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美儿SMA关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心,简称美儿SMA关爱中心,由青年歌手、演员冯家妹与SMA患者马斌牵头发起成立。中心以冯家妹罹患SMA而去世的女儿“美儿”命名。是中国内地第一家民政注册,专注于SMA疾病知识宣传及患者家庭关爱的非盈利性组织。

病友之家

  SMA之家(中国)是于2011年3月1日由国内SMA患者及家长自发组织成立的一个病友互助群体。主要通过网站和QQ群向患者家庭提供疾病科普、患者日常护理及药物研发动态等方面的资讯支持,并极力倡导、促进患者家庭间的护理经验交流与分享,帮助鼓励SMA家庭积极面对疾病。同时也通过组织医患互动来为病患群体提供专业指导,开展宣传活动来推动公众对SMA的了解和关注。目前已经并入美儿SMA关爱中心,继续为患者家庭提供支持服务。
 
网站:www.fsmachina.org



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