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关于我们 > 美儿SMA关爱中心



机构介绍:北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称美儿SMA关爱中心),由患者家属冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。机构战略为:在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
 
愿景:人们不再惧怕SMA
使命:帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号:爱永不止息
 
机构目前开展的工作:
1、SMA患者家庭支持计划:
针对家庭中遇到的药物及护理常识,二胎产检,高危人群携带者筛查,危重患儿PICU里遇到的常见问题,父母对孩子的教育、心理等各方面的咨询。
 
2、天使圆梦计划:
通过对接各种社会资源,帮助患者实现五彩的梦想,让他们的生命里多一些美好的记忆,而不仅仅是生病看病。
 
3、SMA患者康疗计划:
通过企业折价优惠+公益资助+医生与康复师跟踪指导的模式,解决国内患者康疗设备使用率低、使用不专业的现象,降低因辅助器械缺乏而导致患者死亡的概率。
 
4、SMA灯塔计划:
组织SMA相关的各类大、小型研讨会,编译和推广国际专业治疗指南、评测量表等,支持国内与SMA相关的各类研究。
 
5、SMA宣传计划:
制作与SMA相关的动漫、宣传片、微电影、组织线上线下宣传活动等向公众普及SMA疾病知识,反映SMA群体生活状况。呼吁和倡导药物可及、携带者高危人群筛查等。

联系方式:
热线:4006060749
办公电话:010-67266211
邮箱:info@meier.org.cn
网站:www.meier.org.cn
新浪微博:@美儿SMA
办公地址:北京市丰台区双城公寓A座2106室
微信公众号:

病友QQ群:91740628