父亲节特辑 | 他是我的英雄

儿时的记忆中，父亲总是不动如山，像盖世英雄般，冲破生活中的重重困境，解决所有难题。

而在一个罕见病家庭里，“父亲”的存在似乎另有不同，面对命运的挑战，他们一面承担着重压，坚韧勇敢的前行，而另一面的他们，多数脱下了威严的面具，不再羞于表达，或温柔、或热情地，向家庭倾注着毫无保留的爱。

“只要孩子想活一天，我便一天不放弃。”

马文祥（化名）给儿子起名为石头，希望他能像大山一样顶天立地，也能像小石子一样随遇而安。

然而，从六个月开始，原本欢腾的小男子汉，却渐渐变得像沙一般，四肢软绵、无力，坐不起来，翻不了身，反复感冒发烧，甚至连食物都难以咽下。

全家人带着石头跑遍了城市的各大医院，检查一个接一个。在石头10个月大时，确诊了SMA。

确诊前后，石头的身体状态非常差。

不停感冒发烧，反复拉肚子，不喝奶粉不吃辅食，晚上睡觉一小时半小时就要哭醒。

马文祥心碎的记录着，“我一度以为，我的儿子，就要离开了”

SMA，全称脊髓性肌萎缩症，是一种具高致亡性、致残性的神经肌肉病，在我国《第一批罕见病目录》中。SMA患者多在婴幼儿期即会发病，因关键的遗传物质缺失，导致患者出现全身性的肌无力和肌萎缩，难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动。

SMA也被称为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手，这是因为对于最严重的患者来说，呼吸、吞咽都会受到影响。如果不进行及时治疗，大多数患儿在没有呼吸干预的情况下，无法活到两岁。

为了让肌肉和骨骼知道有站立的需要，石头要被绑在站立架上

马文祥仍能清晰回忆起确诊那天，“我的大脑一片空白，我妈当时一屁股坐在地上，声音有了哭腔，我爸嘴唇开始发白，他心脏不好。有的宝妈，跪在诊室里，求医生救救孩子。有的宝爸，瘫倒在诊室外的走廊，嚎啕大哭。有的如我，虽然当场没流下眼泪，可那一刻的疼，刻骨铭心”。

确诊书的背后，是马文祥规划好的幸福家庭的另一种方向，从这一刻开始，儿子不能像其他孩子一样学步、奔跑，那些心中描绘过篮球场上父子间汗水、游戏机前的笑容，甚至叛逆期可能的怒骂争执，从此都变得遥不可及。

马文祥的文章中，回忆着知道儿子患病那年，自己如微博热搜话题，有数次#公共场合崩溃大哭的经历#

马文祥没有在悲痛中停留太久，迅速投身到了“给石头治病”的新事业中。网络搜索、查阅文献、联系机构和病友……“像打了鸡血一样”，他深入到有关SMA的每个角落，寻找治疗孩子的光亮。

在做爸爸的路上，马文祥很难从身边的同龄人身上吸取经验，即使是在SMA的病友群中，多数也是妈妈间的分享交流。但他坚持着每天带石头去医院治疗，自己也学习起石头的居家康复训练。活动身体关节、按摩放松肌肉、辅助站立、睡觉时定时帮助翻身。康复之外的剩余时间，是全家的亲子时光，做游戏、讲故事、牙牙学语。

目前，石头已经2岁多了，智力与感官的发育都很正常，会哭会笑，会叫爸爸妈妈，还是个小话痨，经常用童言趣语逗得一家人哈哈大笑。“石头就是我们一家人心中的光，前面再黑再暗，我们也能一起向前走。”

“撑小花是石头喜欢的训练之一。他是红色的小花，我是黄色的小花。

石头没法独自完成这个动作，需要帮他把头抬起来，再把手撑在他的脸上。”

马文祥是一名民生新闻记者，这份职业让他见过许多人间冷暖，拥有共情的力量，也赋予了他更多使命感。他开创了一个公众号，记录作为罕见病患者家庭的生活点滴，他像大哥一般，告诉其他病友家长，要坚持给孩子康复治疗、要有信心和耐心，也要关注孩子的心理，带孩子出门、让他们接触社会、活出自己的价值。“作为罕见病群体，我们行走在黑暗中，驱不散的阴霾缠绕在身边。但我们家长不能畏惧，我们得面对它，克服它，调整好自己的心态，才能给孩子传递更多的正能量。”

“SMA虽然是罕见病，但致病基因携带率高。很多夫妻生一胎好好的，二胎时却撞上了。让更多人了解SMA，让更多家庭避免SMA患儿的孕育和出生，是我们这些正在经历痛苦的父母的共同心愿。”

马文祥分享了另一位父亲的故事，在这位父亲“拒绝抢救”后，他的孩子凭借着顽强的生存意志挺过了难关

年初的时候，马文祥去看了热映的《你好李焕英》，他在自己的公众号上写道，“我儿子的重病，又把我的妈妈拴在了客厅厨房和卧室里，阴霾遮蔽阳光，她更加失去了自我。曾经，我希望她的老年生活能更丰富多彩一点的想法，变得遥不可及”。

通篇文章中，马文祥感慨着对母亲、妻子的感激与愧疚，只字未提自己对儿子和家庭的付出。看着石头一天天长大，他高兴，又难免焦虑。他有坚定的决心和斗志去直面未来的种种困难，但却不知道该怎么回答那句稚气的“爸爸，为什么我不能走路”。

“最残酷的，就是时间不等人。虽然我知道，不应该有这种想法，但作为父亲我很内疚。我想尽自己最大的能力，来让他享受生活的美好，这是父亲应该有的责任和担当。”

“生命只有一次，你要好好的活。”

调好灯光后，29岁的余波（化名）对着手机镜头侃侃而谈，随后他将这段讲述SMA患者如何参加高考的视频剪辑配音、添加字幕，上传到了美儿SMA关爱中心（以下简称美儿）的短视频平台上。

这是他在美儿工作的第4年，也是他确诊SMA的第15年。

余波是SMA三型患者，相比于常见、严重的一型、二型，这类患者多在出生18个月后到青春期晚期发病，如果不进行有效干预，部分患者有可能在成长阶段逐渐丧失行走能力。

性格的差异，余勇和余波在小时候“不对付”，稳重派的余勇认为弟弟不着调，乐天派的余波觉得哥哥假正经

余波在三岁时，就出现了走路易摔倒等异常表现，家里人认为是缺钙，没太重视。六岁、八岁、十岁，在数次“意外摔倒”后，余波都去做过检查，从镇医院、市医院，到乘着绿皮火车来到北京，最终在他即将上高中前，才知道自己的身体究竟出了什么问题。

那时候，虽然已经明显感受到费劲、吃力，余波的四肢还能活动，也可以扶着墙和柜子慢慢走，年龄尚小的他想着“去了北京看完，病就能好起来。”

可仅过了一年，余波就无法再站起来了。随后，他不再继续上学，不再和朋友见面，他听到旁人说“类似的20岁就不行了”。一度，他觉得希望、快乐仿佛自己的力量，不断从身体中抽离，恐惧像密不透风的墙，四面八方而来，将他困住，逐渐无力挣扎、无声呼救。

同样无措的，还有余波的哥哥余勇（化名）。余波确诊后不久，父亲就为赚取医药费外出务工，家庭的琐事、陌生的重疾、即将到来的高考、长子的责任……种种繁难排山倒海般砸进余勇生活，让他第一次真正意识到“长兄如父”这四个字的重量。

还是高中生的余勇没有犹豫，义无反顾地承担起照顾弟弟、维系家庭的重担。他陪弟弟去医院、帮着做康复训练、督促学习、共同游戏。余波的生活逐渐不能自理，余勇也逐渐习惯成为弟弟的双手双脚，成为弟弟失去的力气。

“有一段时间，我偷偷去看了他的QQ空间，然后发现了一个和我认识不一样的弟弟。当他感受到别人对他过于帮助，他反而不开心，他希望别人把他当一个正常人看待，他希望努力去做一些事情证明自己其实可以。这种从能走能跑，到吃饭上厕所这些基本需求都需要照顾的心理落差，我才开始真正感受到，我得理解他支持他，不能仅仅是同情。”

余勇开始寻求转变。他发现余波“社恐”，就拉着自己的朋友、余波的朋友一起聚会；他把自己上大学用的电脑给了余波，教他学PS、学剪视频；余波不愿出门，他便给家里装宽带，让余波在网上结识朋友、看看世界、纾解孤独。直到余波逐渐接受自己的疾病，再次乐观积极后，余勇也读完了大学。工作后，余勇拿出自己工资的一部分，推着余波走出家门、走出村镇，去天津、去北京、去上海……

2017年，在余勇的支持和陪同下，余波来到上海参加SMA病友见面会，看着和自己一样的病友，他感受到强烈的“归属感”

“自从走不了后，将近10年，我都尽可能宅在家里，这是我第一次出那么远的门。上海给我的第一感受是发怵，高铁、地铁、高架桥、人和车……但我哥为这次做了很多准备，专门请假来，我看着他在我身边忙活着，知道有他在，很踏实。”

这次出行也让余波得到了在SMA患者组织“美儿”工作的机会，他负责设计、制作美儿活动和自媒体传播中需要的照片、海报、视频。“我是一个挺幸运的人，幸运的是家里唯一一个SMA，有一个能跑能跳还不错的童年，有家人的支持、大家的帮助，还生在这个科技医疗发达、我的病可以治、我这种情况也能创造价值的时代。我想通过自己证明给大家看，患重疾，也能过的很好。”

2018年，第二届中国SMA大会上，余波作为工作人员全程参与，余勇也作为志愿者负责现场摄影工作

一年前，余勇结婚了，余波便想办法做一些事，好让余勇不要再每周回一次老家，多把时间放在自己的日子。“他每次回来都像完成任务一样，带我去澡堂，帮我收拾房间，看看家里缺啥，我说床睡着硬，隔几天他就扛个新床垫来了。去年疫情期间，他不方便跑动，我就买了个大盆，练着自己洗，后面我也打算找个护工。总之，不能一直这么占着他的时间。”

余波偶尔也想，等以后余勇有了孩子，身为“孩子王”的自己可以陪着小侄子、小侄女，给他们讲故事，把他们放在自己的轮椅上，带他们转圈玩。

“小时候爬山，我哥老垫后，他说弟，你踩着我先上去。打游戏，他也是上单或辅助，抗在前面，让我在后面输出。他像游戏里的英雄一样，带着我去各种路线打经验，像我这样前期被吊打的烂牌，有他在，也能翻盘。”

“我想提升工作能力、社交能力，想学好多好多。假如未来有一天，我的病好了，

我就可以靠我的能力，去某一个公司工作，也许会谈个恋爱，像正常人一样步入社会、好好生活。”

五一假期过后，气温陡然上升，余勇在中午时突然回来了，他顶着一身热汗给余波房间换了新的空调，带余波去了澡堂，还没来得及吃晚饭，就又匆匆赶往返程的高铁。

余波想起了小时候，自己有次闯祸惹到高年级生，余勇也是这样匆忙赶来，挡在他面前高喊着——“不许欺负我弟”。