北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

愿景：人们不再惧怕SMA

使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号：爱永不止息

机构目前开展的主要项目包括：患者医疗类服务支持、患者赋能、行业推动等。其中，患者医疗类服务包含患者资助、患者线上服务、患者线下服务。

患者医疗类服务支持

1、患者资助

心力量：汇聚万千爱心，给予SMA患者生命的力量。

数不尽的SMA患者家庭，在康复治疗的漫漫长路中，因为经济负担过重而绝望心碎。而每一次爱心资助，都能让TA们重拾信心，给予TA们直面病痛的力量。秉承“帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病”的使命，美儿SMA关爱中心“心力量”项目以减轻患者家庭治疗负担、延缓患者身体机能退化、帮助患者家庭树立治疗信心为目标，通过整合各方资源，为患者提供辅具、康复治疗、药物治疗及特殊困难家庭资助等方面的医疗救助支持，给予SMA患者“心”的生命力量！ 

2、患者线上服务

任E门：开启一扇为SMA患者提供服务的云端之门。

为帮助SMA患者足不出户便可得到医学支持和帮助，美儿SMA关爱中心开启“任E门”线上支持服务项目，提供康复打卡、多学科咨询（康复、辅具、脊柱侧弯等）、网络面诊、远程评估等服务，为全国各地患者开启就医就诊的便捷之“门”，从而帮助患者及家庭随时可得到专业的、个性化的指导建议，传递关怀与希望。 

3、患者线下服务

种太阳：挖掘各地康复资源，助力患者向阳而生。

播种太阳、收获希望是我们儿时美丽的愿望，更好地生活、融入社会则是每一位SMA患者最大的盼望。美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供本土化康复支持，帮助患者提高生活质量、实现自我价值，不畏病痛，向阳而生。

患者赋能

相伴一生：用知识技能照亮SMA患者的前途，以关爱守护温暖他们的一生。

对于每一位SMA患者，“患者”只是其多重身份中的一个。美儿SMA关爱中心期望通过“相伴一生”项目，为患者及其家庭在生命的不同阶段持续赋能，成为完整的“社会人”。项目将通过联结各方资源，从兴趣培养、教育公平到就业指导、婚姻恋爱，帮助SMA患者解开疾病对生活带来的种种束缚，使其更有希望和尊严地面对未来的人生。由于SMA患者的照护成本较高，项目同时希望减轻患者家属的照护负担，帮助家属重新回归社会。 

行业推动

同心圆计划：凝聚各方之力量，圆患者共同心愿。

围绕帮助SMA患者可获得有效诊断、治疗及管理的核心医疗诉求，美儿SMA关爱中心开启了同心圆计划。计划致力于协调、联结SMA医学领域相关方，促进、加强各方交流与合作，支持、参与、推动SMA基础研究、药物研发及患者诊疗与管理的发展进程。目前已执行主办四届中国SMA大会、开展中国SMA患者注册登记、发布中国SMA患者生存状况白皮书、助力中国SMA药物临床试验等工作。 

联系方式：

热线：4006060749

病友实名认证QQ群：807593494

邮箱：info@meier.org.cn

网站：www.meier.org.cn

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