美儿简介
里程碑
美儿团队
信息公开
联系我们
我是SMA病友/家属
想为SMA群体捐赠
想成为美儿志愿者
需要获得更多信息
2015-11-09
初创团队在云南昆明举行机构成立筹备会议
2016-01-08
在北京市民政局正式注册成立
2016-04-01
作为TREAT-NMD联盟患者组织成员，建立启动并独立管理“中国SMA患者注册”登记库
2016-05-17
制作推出中国首支SMA科普宣传片“美儿的故事-SMA与我们”
2016-08-06
于北京主办第一届中国SMA大会，“SMA患者圆梦计划”启动
2016-11-14
启动SMA患者康疗计划，通过“企业公益价+公益补贴+医师指导”的模式普及SMA患者群体对辅助器具的使用
2018-08-07
以8月“国际SMA关爱月”为依托，倡导发起将每年8月7日设立为“国际SMA关爱日”
2018-09-14
于上海主办第二届中国SMA大会
2018-12-03
SMA天使助力营康复巡诊项目启动
2019-04-24
《后会有“7”》SMA多学科管理知识系列线上讲座正式开讲
2019-08-07
2019年SMA关爱日“向阳而生，为爱发声”主题活动在成都举行，美儿邀请87位来自社会各界的知名人士为SMA群体发声，会上发布美儿SMA柒望基金，旨在鼓励致力于国内SMA领域发展的团队及个人及患者个人成长表彰
2019-12-07
美儿理事会在昆明召开，就机构未来发展及理事会章程部分修改内容做了表决
2020-01-26
理事长冯家妹携SMA小病友陈果毅登上央视《经典咏流传第三季》的舞台，她们共同演唱的由SMA患者包珍妮作词的歌曲《草》后被改编成抗疫歌曲，鼓舞中华儿女抗击新冠疫情
2020-02-05
缘起于2020年新冠疫情，SMA线上康复打卡项目正式开启，2021.4项目进一步升级，邀请康复师全程跟踪答疑，确保参与患者的项目获益最大化；2020年同期， SMA患者日常线上咨询解答项目开启
2020-06-01
在阿那亚黄金海岸社区举办的“为爱呐罕 遇见美好”主题音乐会活动上，由SMA孩子们的话改编成的歌曲、SMA患者的主题歌《珍宝》正式发布
2020-08-07
于线上主办第三届中国SMA大会，发布国内首份《中国SMA患者生存状况白皮书》
2020-12-20
美儿被北京市民政局评定为4A级社会组织
2020-12-26
为加深临床医生、康复医师、康复治疗师对SMA康复治疗的认知与理解，帮助促进SMA康复治疗规范化，正式开启“医”路同行——SMA康复治疗系列培训班
2021-03-02
美儿音乐课堂正式开班授课
2021-04-27
首期《美儿面对面》的直播正式开启,由美儿SMA关爱中心创始人之一的马斌和执行主任邢焕萍共同主持,于每月27日在美儿SMA实名认证QQ群开展,活动就病友家庭关心的话题集中为患者进行解答。
2021-05-20
美儿SMA关爱中心在腾讯公益平台上线的“SMA患者的希望”公益项目荣获2021年中国互联网公益峰会“活力慈善”年度推荐入围案例
2021-07-13
北京市行业协会商会综合党委组织的“百先百优评选光荣榜”评选活动中,美儿SMA关爱中心被评选为“支持党建工作先进单位”
2021-08-07
2021年关爱日主题是“爱无罕境,相伴一生”。美儿邀请到政府、慈善基金会、医学专家、患者组织、患者家庭等相关各方相聚云端,回顾国内SMA领域过去五年的发展,共话SMA患者的未来。
2021-11-15
在北京市民政局组织举办的第一届北京市社会组织推介活动中，美儿SMA关爱中心被评选为“推介组织”,中心发起的“SMA患者康疗计划”项目被评选为“推介项目”
2021-12-03
在各方的支持努力下，治疗SMA的特效药诺西那生钠注射液纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)》
2022-08-05
第四届中国SMA大会于线上举办，首个《中国SMA患者生活质量研究》重磅发布！
