各位家长及病友，大家好！
美儿SMA关爱中心自2016年成立之初即加入TREAT-NMD联盟，成为其正式成员。此国际组织致力于通过多方协作，推动加快包括SMA在内相关神经肌肉病的基础研究、药物临床试验及患者综合管理的发展。
作为中国大陆SMA病友组织代表，我们依据TREAT-NMD患者数据库结构要求，结合国内临床医生及研究人员建议，建立了“中国SMA患者注册”登记库，参与共同推动SMA药物研究和临床试验的进程，以及患者综合管理水平的提高。
目前国际、国内所开展的SMA药物临床试验，都将基因确诊5q SMA作为患者入组的基本条件，所以本库主要接受来自中国大陆地区的此类患者进行注册。临床诊断为SMA，但尚未获得基因确诊的患者，也可参与注册，后续我们可协助推介有经验的专业团队，尽力帮助大家确诊。
欢迎大家下载 “美儿SMA” APP进行患者注册
美儿SMA关爱中心在TREAT-NMD官网作为中国SMA患者注册机构的显示页面：
https://treat-nmd.org/patient-registries/list-of-registries-by-disease/spinal-muscular-atrophy/
