冯家妹

美儿SMA关爱中心 理事长、发起人

- 歌手、演员
- 第十三届全国青联常委

马斌

美儿SMA关爱中心 理事、联合发起人

- 于2001年创办国内首个SMA疾病知识科普与患者家庭交流网站
- 从事SMA疾病科普及患者关爱逾20年

邢焕萍

美儿SMA关爱中心 执行主任、理事

- 中级社会工作师
- 全职从事患者服务类社会工作17年,服务对象包括麻风病康复者、阿尔兹海默症患者、成骨不全症(“瓷娃娃”)患者、脊髓性肌萎缩症(SMA)患者
- 先后为3000多个SMA患者家庭提供信息咨询、并发症干预、高危人群携带者筛查、特殊儿童教育等方面服务

王歌

美儿SMA关爱中心高级项目总监

- 康复士
- 从事患者服务类社会工作10年以上,曾服务的群体包括自闭症患者、成骨不全症(“瓷娃娃”)患者、失能失智老人、脊髓性肌萎缩症(SMA)患者
- 负责美儿日常项目管理、康复医疗合作拓展、中心大型活动的组织与筹备、机构筹资等工作

王菲菲

美儿SMA关爱中心 项目主管

- 初级社会工作师
- 2018年毕业于青岛大学社会工作专业,毕业后在深圳社区党群服务中心从事一线社工,服务于社区老人、妇女、青少年等群体
- 负责美儿患者医疗服务项目、患者康复服务等工作

邹紫鹏

美儿SMA关爱中心 项目专员

- 2018-2020年,在青岛、厦门社会工作机构实习,服务于自闭症青少年、困境儿童、听障人、妇女等群体
- 2021年毕业于青岛大学社会工作专业,目前于厦门大学社会工作专业硕士研究生在读
- 参与美儿患者医疗服务项目、患者康复服务等工作

龚旻

美儿SMA关爱中心 传播官员

- 英美文学硕士
- 负责美儿全平台自媒体管理公众宣传、患者赋能服务项目、患者咨询服务等工作

徐勇(波波)

美儿SMA关爱中心 设计&自媒体专员

- 负责美儿各类项目的视觉设计及美儿全平台自媒体运营维护等工作