山东省政协委员杨文法呼吁关注支持SMA患者家庭

昨天是母亲节,说起母亲,可能是每一个SMA患者最亲密的人。由于从小可能运动方面就开始出现障碍,妈妈是SMA患儿平时生活中接触最多的亲人。

而就在这样一个特殊的日子里,昨天山东齐鲁卫视、齐鲁网播出了一条有温度的报道,山东省政协委员杨文法走进SMA患儿多多的家里,对多多和多多妈妈送去关爱的同时,也透过镜头呼吁人大、政协和媒体更多关注和支持罕见病SMA患者家庭。



报道中,面对患儿多多日渐退化的运动功能,还有药物虽然问世但是价格高昂不可企及的困境,杨文法委员呼吁从政府层面建立社会保障体系,借鉴国内先行出台相关支持政策的地方,解决SMA罕见病群体用药困难的问题。

在此,衷心感谢杨委员和许许多多默默关心、支持SMA群体的人,希望未来SMA患者家庭能够拥抱更灿烂的明天!