上海新华医院罕见病日举办SMA专家线上宣讲关爱活动

2月28日国际罕见病日之际，上海新华医院专家依托互联网平台，由脊柱中心杨军林教授和临床遗传中心季星老师联合为国内脊髓性肌萎缩症患者家庭带来“SMA的筛查与预防及患者骨骼系统并发症管理与治疗”主题信息。

左侧为上海新华医院脊柱中心杨军林教授，右侧为临床遗传中心季星老师

杨军林教授指出，SMA患者的骨骼并发症多数是由肌肉无力引起的，对患者的脊柱畸形问题依据其严重程度和具体情况可考虑不同的干预措施，包括保守治疗（配带矫形支具等）、微创手术和脊柱融合手术，并加强重视程度，做到早预防、早干预、早治疗。

杨军林教授和季星老师在线直播画面

杨教授还指出，SMA患者的脊柱手术难度在于患者围手术期的麻醉、危重护理、呼吸管理与术后康复等多学科团队的参与，而上海新华医院在这些方面都可以提供支持和保障。（回看本次视频直播可点击链接https://alivideolive.taobao.com/h5/liveDetail/0167ea53-9f75-426e-9d27-5eddc8e7b8ee?a=a&_dt_no_comment=true）

杨教授在直播中现场分析SMA病友案例

活动中，杨教授还对美儿前期协助收集的几例患者病例做了现场分析。考虑到SMA患者出行不便，杨教授团队支持对有明确手术指征和意愿的SMA患者，先期通过美儿SMA关爱中心或相关在线形式将患者情况整理提交，杨教授团队在初步评估后再协助安排就诊，尽量避免患者家庭多次就诊带来的不便。

成都华西医院罕见病日主题宣传活动，我们在现场

与此同时，在国际罕见病日当天，SMA和美儿还出现在全国多地的罕见病宣传倡导活动中。在成都华西医院、长沙中信湘雅生殖与遗传专科医院、吉林大学第一医院及甘肃兰州等地的罕见病日主题活动中，都出现了我们的身影。

长沙中信湘雅罕见病日主题活动，我们在现场

兰州罕见病日主题关爱活动现场照片

希望通过国际罕见病日的集中宣传，更多人特别是医生能知道、了解SMA这种罕见疾病，并愿意参与到SMA的诊治与研究中来。关注SMA，让爱不罕见。