罕见病日特辑 | 你的进步就是我的幸福

2月28日是第14个国际罕见病日，今年罕见病日的主题是“罕见亦众多，罕见亦强大，罕见亦骄傲”。罹患罕见病的患者及其家庭虽然是不幸的，但是这个“罕见”的身份却似乎在冥冥之中激发了Ta们独特的潜能，使Ta们成为更加卓越的人。

今天我们即将走进的就是这样一个家庭，让我们静静聆听安安一家四口的故事。

微视频：《向阳而生》

午后，温暖的阳光照在安安的脸上。她睡得很熟。

妈妈轻轻打开安安的房门，看她睡得正香，又轻轻地走了出来。

安安的到来给这个家庭带来了许多的欢乐。聪明的安安6个月大的时候就会喊“妈妈”了，说到这儿，妈妈一脸满足。

可是好景不长，到了9个月大的时候安安浑身还是没有力气，也不会站，家里决定带她去医院看看。

“脊髓性肌萎缩”，基因检测报告上这么写着。

虽然这个病可能会使安安的身体力量越来越弱，连呼吸都有可能会受累，但是妈妈坚信，生命在于运动。只要每天坚持运动，安安的肌肉力量就会退化得慢一些。

于是，安安妈找来了各种文献资料，也通过美儿找到了专业的康复师。每年几乎365天，每天妈妈都会带着安安上午、下午进行各种锻炼，一天也没有落下。

安安还有一个哥哥乐乐，兄妹俩关系很好。乐乐经常和安安在一起玩，在安安做锻炼的时候，乐乐也会在一旁看着妹妹，帮她一起使劲儿。

就这样，两年的时光一晃而过。

一天，妈妈在包饺子，只听乐乐大声地喊到，“妈妈，妈妈，你看！你看！”

妈妈来不及掸落手上的面粉，冲出厨房，看到安安自己一个人站在那里。妈妈的眼泪一下子就流了出来。

“没有白费”，妈妈坦然地说。乐乐抱起妹妹，开心地转着圈。

每天坚持做两套各式的康复动作，365天如一日，这对很多人来说看似是不可完成的任务。但是，安安和妈妈做到了。她们的努力，最终换来了安安身体功能的保持，甚至是进步。

有时候罕见病看似给我们关上了一扇门，却同时为我们打开了一扇窗。虽然窗前的道路看不到尽头，只要我们坚持走下去，当你回头望时，你会惊讶于你所走过的路。

“虽然她的每一个小进步对别人来说可能不算什么，但这就是我最大的幸福。”安安妈妈说道。