罕见病日特辑 | 再小的草，也可向阳而歌

2月28日是第14个国际罕见病日，今年罕见病日的主题是“罕见亦众多，罕见亦强大，罕见亦骄傲”。正如今年的主题所表达的，罕见病的种类如此之多、罕见病患者的人数如此之众，也许你的亲朋好友、同学同事中就有人是罕见病患者或从事着和罕见病相关的工作。你是否曾走进过Ta们的生活，体会过Ta们的情感？本周就让我们走进3位脊髓性肌萎缩症（SMA）的小病友，看看这三个家庭是如何看待罕见病，和孩子们伴随着罕见病的不凡人生的。

今天，让我们走进“妞子”，一位小小身躯却蕴含着无限能量的大连女孩。

微视频 小草

舒馨，小名“妞子”，9个月时被诊断患有脊髓性肌萎缩症，从此肌肉一天天萎缩，伴有脊柱侧弯、髋关节脱位等，现在几乎只有上肢可以自由活动。

这位长期卧床、出行靠轮椅的大连女孩，喜欢诗歌《小草的心》，也正如一棵向阳而生、坚韧歌唱的小草，用孱弱的身体，努力探索着生命的意义，向社会传递着正能量。

小时候，舒馨的父母带她四处求医，却得知这种病暂时无法根治，她不得不与日益严重的残障状态相伴终生。在康复治疗中长大的舒馨，比同龄的小朋友成熟了许多，却不失天真的笑脸。5岁时，舒馨突然对妈妈说：“妈妈，我们不靠天不靠地，我们就靠自己。”舒馨妈妈都愣住了，一时竟不知道该怎么接话。

到了入学年龄，虽然久坐对舒馨纤弱的身板来说很艰难，但她依然坚持让妈妈天天送她准时到校，风雨无阻，度过了快乐的小学时光。从老师到同学，都很喜欢活泼开朗的她，而舒馨所想的，是如何能为身边乃至更多的伙伴，力所能及地做点什么。

这样的机会，很快就来了。由大连市文明办指导、大连广电移动电视主办的“文明驶者，为爱而行”活动，计划拍摄一组公益宣传片，倡导文明出行，播撒爱心理念，了解到舒馨的情况后，邀请她参加宣传片的拍摄。最初，主办方曾担心舒馨的身体情况无法承受繁重的拍摄任务，但舒馨很珍视这次为家乡奉献的机会，欣然答应。

正值数九寒天，舒馨从学校到家里，再到另一处大学校园，为了保证效果，努力挺着腰板，在户外来回奔波、参与拍摄。大家都很心疼这位小姑娘，每次问她要不要休息，她都一口回绝，坚持完成了一次次“再来一条”的要求。后来，短片在大连的公交车等移动媒体上滚动播放，朋友们在视频中看到舒馨的温暖笑容，连连向舒馨一家表达惊喜与感动。

渐渐地，舒馨与公益结下了不解之缘。在网上，她经常鼓励病友、残友，分享对抗疾病的经验；回到生活中，她热心参加公益活动，例如视频开头所讲述的母亲节义卖，从上午到下午坚持把所有的花卖出去后，她都顾不上吃午饭。

与大连残青协会结缘后，舒馨更是成为了这个大家庭的积极一员。在演讲活动的讲台上、在素质培训的课堂上、在共生舞会的沙龙中……都留下了她自信而明媚的笑脸。

舒馨觉得，哪怕只有一个人，因为她而了解到脊髓性肌萎缩症这个群体，那她做的事情就是有价值和意义的。

舒馨一直有一个梦想，好好看一看祖国的山川大河。2018年4月，大连马帮户外旅行俱乐部的负责人“海豚叔叔”深深为舒馨的事迹而感动，和志愿者们为她设计了一条“圆梦之旅”的路线：从大连自驾出发，一路向西，从中原到舒馨神往已久的西藏，去珠峰脚下看一看，终点设在大理，同样是她所向往的城市。

这对舒馨来说，当然是一场艰巨的挑战。妈妈问她：“妞子，你行吗？不行咱们就不去。”不用说，舒馨又一次给予了肯定的回答，“我一定行！”

这不是鲁莽的冲动，从母女俩到志愿团队，都为这次不平凡的旅行进行了医学上的认真咨询和出行前的精心准备，确保安全。一路上，舒馨克服了高原缺氧、水土不服等种种困难，欣赏过奔腾的瀑布、辽阔的草原、绵延的雪山，也经历了谨慎评估后放弃前往珠峰大本营的遗憾，最终，“圆梦之旅”梦圆苍山洱海。一台车，一辆轮椅，5个人，经历24天，行走了全国22个城市，穿梭在祖国的大好河山，完成了13500公里艰辛而愉快的跋涉。

舒馨用行动鼓舞了广大病友，让许多病友家庭的爸爸妈妈意识到，虽然这种病的患儿往往行动十分不便，但并不意味着只能永远呆在家中。他们在护理下，完全可以走出家门，去闯荡多姿多彩的大千世界，告诉这个世界，我来过，我见过，我付出过。

短片的最后，是舒馨一次诗朗诵的片段，也是舒馨从小到大的心声。这是一场由全世界罕见病病友参与的网络益演，舒馨作为其中一员，所报名的节目成功入选最终演出，向全球公众展示着罕见病患者坚韧、阳光的生命风采，用自己的生命态度，回馈着这些年来大家对她的爱：

每一颗心都有自己的太阳

每一颗太阳都有照耀的领域

只要我还活着

只要我那纤弱的双臂还能在晨风中扬起

我就会有绿色的歌唱

在向阳的山坡

在清冽的渠边

绽放出我的生命

本文转载自“大连残青”公众号，视频出品方为大连市残疾青年协会