父亲节丨爱没有方向，但他就是导航

导语：

脊髓性肌萎缩症（英文简称：SMA）是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，是导致婴儿死亡的主要遗传原因。

SMA会导致患者肌肉无力萎缩、运动功能退化，累及呼吸、吞咽功能，是严重的致残、致死性疾病。

SMA患儿在成长过程中，还存在着呼吸、消化、骨关节、睡眠、营养、心血管、代谢异常等多方面问题，患者照护需要非常大的经济投入与精神投入。

在此，美儿SMA关爱中心希望通过一个SMA患者家庭的鲜活故事，让更多人看到SMA患者及家庭，在面对疾病挑战时的勇气、坚韧和毫无保留的爱。

祝愿天下所有的父亲，节日快乐！

小谊爸爸的故事

我来自广州，是个70后。2011年，我的女儿小谊来到了我们家，她的出生给我带来了无限的欣慰与欢乐，她是我心尖上的“公主”，她的一哭一笑都牵动着我的心绪。

小谊的第一张照片

她也改变了我的人生，让我接触到了曾经仿佛遥不可及的世界。她和其他孩子不大一样，不会坐，哭声也小，各项机体功能都比较弱。看了很多医生后，在10个月大时，被确诊为SMA。

那个时候，国内对于SMA非常陌生，甚至没有任何能治病的药，医生也没有很好的办法。但我们不想放弃，想着能为她多付出一点，能多减轻一点她的痛苦，我们就去学，就去做。我认识了几个家长，我们就像是抱团自我催眠一样，告诉彼此，不可能这么轻易地放弃，也不能轻易地相信“两岁就没了、一岁就走了”这种话语。

刚开始，我也想了很多办法，比如先把家里打扫干净，勤洗手、多消毒。后来，我在网上认识了马斌大哥，在SMA之家认识了很多和我一样的家长。我们不断从外国的文献中，了解、学习着国际上先进的护理知识。慢慢地，我也知道，也有一型的孩子可以走到成年，我们这些二型的，首先要注意痰堵、感染、发烧，一有问题就及时就医，尽量不感冒、生病，就不会退步地那么快，这是我们当时唯一能做到的。

小谊在前几年，身体情况一直不是很好，一年住七八次院。2岁多的有一次很危险，就连医生也劝退我们。当时，她虽然没说话，但她看着我们，从那个眼神中，我们感受到了她强烈的生存欲望，这让我们下定决心：一定要支持她，孩子都还在扛着，父母怎么能说放弃？

后来，虽然也经历了很多次ICU，但随着小谊越来越大，我们互相的鼓励、依赖、认可也越来越多。几次难关都熬过去了，我逐渐没有了这是绝症的想法，只要把时间拖延下去，总能撑过来，活着总会有希望。

小谊2岁左右、还是个娃娃的时候，我们就和她说，有这个病，不会走路，和其他小朋友不一样。但我们也告诉她，千万不要自卑，她是我们家的宝，是我们的全部。你不能走，我们就是你的脚，你不能坐起来，我们就想办法，让你坐起来。我们要用尽所有的爱，让你去感受这个世界。只要你不放弃，我们全家人一定会战斗到最后一刻！

她确诊以后，我们做了一个计划，每年年底时拍一次照留念，有她单人的艺术照，也有一家人的全家福。我们把这些照片摆在家里，她每天都能看到，就好像是一个专门为她布置的博物馆。万一她出现什么意外，这些照片也是她曾在我们家的印证。慢慢的，孩子长大了，也知道所谓的生死是什么样的，知道她生存的意义可能和别人不同。

这个照片2012年是第一张，2013年有了弟弟，我们一家6口人，每年的这个时候，都记着要去拍照了，这也是我们家小小的仪式感。

2017年以后，小谊的状态也好了很多，一方面是沟通便利了，学到的东西能和医生分享，一方面是后期住院的护理越来越好，包括卧床的器材对她身体的保护、舒适性，都让她的康复效果越来越好。还有病友们的帮助、互相鼓励，想着一些病友在以前的没有这么明朗的情况下，也能坚持了10几年，我们也不怕了。

现在，小谊还是不能独坐，也不能站，要靠辅具坐起来写字。平常日常护理就是在家里按摩、拍背咳痰。这些年，随着SMA的普及，康复的知识、手段越来越多，也规范了很多。疫情期间，我也在跟着美儿的课程帮她做。作为家长，更重要的是多了解这个病情，多学习康复的知识，把日常护理中可能遇到的问题都提前想到，我们的孩子才能够在没有用药的情况下，少受点罪。等将来这个药普及了、降价了，甚至有更好的药了，我们的孩子才能有机会，把这个病治好。

我们家比较特殊，除了小谊这个SMA孩子，还有一个星星的孩子（自闭症），就是弟弟。弟弟在出生以后，我们就告诉她，将来靠他去照顾姐姐。他也挺有男子气概，说以后要照顾姐姐一辈子，平时也很体贴姐姐。

我对小谊的感情，天生出来就很执着，我们一家，以这样的情况相遇，也是一种缘分。这些年我们相互沟通、了解，彼此打气，在放下了许多顾虑、或者说放下男人的面子照顾这个孩子后，我对她的感情也越来越深。有了这份爱的执着，包括工作、家庭的矛盾困难等等，都可以化解。除了生死，所有的问题，都不是问题。