病友故事|我和女儿梦驰：向死而生
编者的话：
国际卫生组织把发病率在1/6000-1/10000的疾病定义为罕见病。罕见病因其发病率低，发病人数较少，病情往往严重且复杂，鲜为人知。为了让更多人了解罕见病，国际上通常把2月29日这个日历本上最罕见的日子定为国际罕见病日，没有29日的那一天改为28日开展宣传活动。在2017年国际罕见病日到来之际，我们详细地向大家介绍脊髓性肌萎缩症（简称SMA）以及患者与家庭的故事。今年国际罕见病日的口号是：研究带来无限可能！随着医疗的进步，也许在不久的将来SMA患者就能跟普通人一样，那么今天更需要您的关爱，让他们渡过最困难的时期。
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我和女儿梦驰
我是一位单身母亲，于1997年10月与前夫办理离婚手续，婚姻十年，没有孩子。离婚后经历过几次感情波折，逐渐打消了重组家庭的念头，但没有孩子一直让我深以为憾。在亲友的帮助下，2001年12月7日出生的梦驰来到了我的身边。当出生才2天，却萦绕于我梦中十数年的粉嫩、红润的小脸陌生而亲切地出现在我面前的时候，我看不够、亲不够，常常几个小时地呆望着她。我没有过照顾孩子的经验，冲奶粉、换尿片、洗澡……等等，我原来以为最麻烦、最不愿做的事儿，当时成为了我最大的乐趣。转眼过了一百天，我用给梦驰剃下的胎发定做了一支景泰蓝杆毛笔，留言：“如梦奔驰前程似锦”，我希望我梦驰的未来真如花簇般烂漫、鲜活。
我和梦驰的幸福时光在2003年时发生了天翻地覆的转变，在那场人类历史的大灾难“非典”期间，梦驰先后因肺炎、右斜疝手术、阴部脂肪瘤切除手术等三次住院治疗。“非典”还没有结束，我们赖以维持生计的店铺在无任何补偿的情况下被拆迁了。然而上天跟我们开的玩笑并没有因此而结束，由于梦驰比别的小朋友行动功能迟缓，于2013年10月确诊为脊髓性肌萎缩症。
确诊那一天，医生说病情会逐渐加重，此属遗传性疾病，世界难题，目前尚无有效治疗方法……。我的天啊！我懵了，这不意味着向我娘俩宣判死刑吗？面对着这样的结果，我能做什么，是其他疾病哪怕器官移植，我都有机会救我的女儿，而现在我只能束手无策地看着我的女儿可爱的生命一天一天地枯萎、凋零，这是怎样的一种痛啊！看着女儿稚嫩、红润的小脸，听着她甜美的呼唤，我心痛得几乎无法呼吸，自婚后十数年的期待，同梦驰近七百个日子的朝夕相处，已经把我和她搓揉成团，再也无法分开。
只有很小的时候梦驰有过短暂站立的时光，后来再无站立过
二十四个小时痛彻肺腑的挣扎让我为自己的后半生确定了目标：此生只要我一息尚存，我都不会放弃，不管女儿生命的路程有多远，我都要用母爱将她有限的生命照亮。尽管这决心已下，而每次一觉醒来后看着身边这张令我万分痛惜的小脸都止不住泪水长流，相比我女儿生命的价值，我付出的任何代价都显得微不足道，女儿的一声“妈妈”，就是给我的最好回报，女儿的笑脸就是我心中永远的太阳！
转眼几年过去了，梦驰由于免疫力低下，非常容易感冒，特别是肺部极易感染，如果是正常孩子，肺部痰液可以通过咳嗽自口腔排出，而她根本无力咳嗽，所以肺部痰液无法排出，每次只能靠注射药物来降低炎症，所以周期长，几乎每次一到医院，医生就要求住院。
看着梦驰的痛苦，我开始了病急乱投医，开始相信各种网络消息，先后多次带梦驰辗转各地接受治疗，每次费少则几千、多则几万，直到花光了家里的所有积蓄和卖掉一处房子的费用，梦驰的病依然无任何好转。
几年的坎坷经历，我的身体也开始出现各状况：高血压、高血脂、颈椎病、腰腿痛等多种疾病。我开始担忧和恐惧，担心自己倒下后没有照顾梦驰。这时家里人都劝我把梦驰送回福利院。当民政局的工作员告诉我，孩子可以由民政局送回福利院，但从此跟我再无关系，我也没有探视权时，我彻底断了再送梦驰去福利院的念头。我可以忍受人世间任何的伤痛，却无法承受与孩子如此的分离。痛定思痛之后，我们决定接受现实，向死而生。
到了上学的年龄，为了照顾梦驰上学，我们搬到了学校附近。但梦驰的身体每况愈下，也许是因为上学的压力大、锻炼的时间减少等原因，梦驰三天两头生病，每次都要到医院打几天针，家里的经济压力越来越大。2009年10月，梦驰再次住院打针，由于我迫于经济压力，没有听医生的建议提前出院改为门诊打针，结果导致梦驰三度感染反复住院，一直到年底才康复出院。2011年春节前入住陆军总医院直到腊月二十八出院；2013年本来要给梦驰做脊柱矫形手术的，结果手术前因肺炎住进了ICU，出院后医生放弃了给孩子做矫形手术的计划。
照顾梦驰的15年，也让我改变了很多，改变了我对幸福的理解。曾经的我：理智、刚硬，追求自我，以实现自身价值为最高人生观，而这十五年的熬炼修成了如今的我：温暖、柔和、谦卑。梦驰已经成为了我生命的一部分，我享受着她在我生命中的每一天，我心甘情愿地为她奉献我自己，所有的这一切都源于我对她的爱，有爱的人生，它就是幸福。
由于梦驰经常生病，我们放弃了去学校上学的计划，改由在家里自学。长期一个人呆在家里，梦驰很孤单，后来她通过网络认识了许多与她一样患有SMA的小伙伴，她们每天通过网络聊人生、聊理想，也学习一些各自感兴趣的课程，久而久之，一个共同的想法萌生了：见面，拉着手。这样简单的动作对于普通人来说根本不是问题，但对于我们的孩子来说意义却是非凡的。孩子们从2015年的下半年开始筹划，她们把温州作为目的地，大家相约一起到温州看望珍妮。
梦驰是个懂事的孩子，她知道我有顾虑，一次又一次地给我做工作，可能其他家庭都有带孩子远行的经验，而我一直视此为畏途，我知道这件事对于梦驰的意义，我也知道孩子们有多看重它，但家庭里缺少一个帮手的问题就是这么实际的摆在了我的面前……
梦驰与她的小伙伴们第一次在温州相聚
2016年“五一”，孩子们期盼已久的“温州之行”终于成行了，五月一日下午，在珍妮家的床上，来自重庆的素素、来自辽宁营口的楠楠，还有来自广州的琉璃，珍妮和梦驰，五个孩子拉起了手，她们笑着、叫着，我们的镜头记录下了这难忘的时刻……
这一次友爱的牵手，来的非常不易，也震撼和感动了很多人
“温州之行”对我和梦驰来说具有重大的意义，它告诉我：我和我的梦驰也能做别人能做的事，我们也能去任何我们想去的地方。在人类物质文明相对发达的今天，我要尽最大的努力让我的梦驰共享人类文明进步的成果。今天，孩子们又在筹划着新的旅程，我相信：未来“上海之行”、“广州之行”、“香港之行”等等，都在等着她们，我们的孩子们身体上的缺陷从来都不能成为阻碍其追求生活质量的借口。明天，如果药物上市，孩子们有了治疗的机会，她们更会像插上翅膀的小鸟，在更广阔的天空自由翱翔！
（注：本文照片全部由作者提供）
梦驰与她的小伙伴们，通过网络一起学文化知识、读诗、唱歌、开网店、聚会、玩游戏等等，过的充实而又丰富多彩。然而他们都行动不方便，生活起居需要家人照顾，出门就更难。在一起相依相守好几年的小伙伴，鲜有机会在现实生活中见面。2017年他们想缘聚上海，创造人生中的又一次不可能，需要您的助力。
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集小善成大爱，这个世界不是一个人做了很多，而是每个人做了一点点！
