季报 丨 2020年第四季度
2020年就这样过去了！
大家似乎都从心里松了一口气，2020年美儿和SMA家庭熬过去了。
随着冬季脚步的推进，美儿也尽力给SMA患者送去温暖和关爱，一起守护大家度过特殊的寒冷季节。
下面让我们回顾下10-12月里SMA大家庭共同努力的成果，相信2020所有的辛劳与汗水，都将成为我们筑起通往希望之门的台阶。
| 季度工作摘要
1 “SMA线上康复打卡”活动进展
2 “线上日常咨询”服务进程
3 青岛日常SMA康复课程预约进展
4 “向阳而生，梦想由我守护”圆梦计划
5 SMA线上康复评估顺利进行
6 《创想罗盘带我去探险》线上公益直播课圆满结课
7 “医”路同行合肥站系列活动顺利开展
8 美儿患者服务项目新动态
01
SMA线上康复打卡
截止至12月31日，美儿陪伴SMA患者家庭走过了11个月、331天。SMA线上康复打卡活动激励SMA患者家庭在群内分享自己的康复训练视频，工作人员及时进行建议指导，从而营造积极康复的线上交流环境。11个月里每天都有患者家庭坚持打卡，持续康复。目前，已有51个家庭连续打卡6个月及以上并且每个月打卡满21天，1个家庭连续打卡4个月，46个家庭满足连续打卡3个月；其中，有4个家庭连续打卡11个月并且每月打卡21天以上。
每周工作人员发布上周工作海报
10月份
共有80个SMA家庭参与打卡，其中50个家庭累计打卡天数满21天，康复打卡参与人次累计1478人次。
11月份
共有72个SMA家庭参与打卡，其中42个家庭累计打卡天数满21天，康复打卡参与人次累计1265人次。
12月份
共有49个SMA家庭参与打卡，其中18个家庭累计打卡天数满21天，康复打卡参与人次累计681人次。
3至12月份每月打卡统计名单样图
康复群内家长相互交流分享
线上康复打卡小故事
萱萱
3岁9个月
可独坐、核心力量弱
萱萱每天在妈妈和奶奶的陪伴下，都会坚持做康复训练。两年多的坚持，萱萱一直保持着良好的状态没有退步。4月份从青岛康复中心复诊后，坚持练习臀桥、侧方支撑坐起等动作，不断提升核心力量。9月15日萱萱妈妈告诉工作人员，萱萱和4月份相比核心力量有了明显的提升，而且臀桥动作做的比较标准。相信只要耐心康复，时间会让我们看到萱萱的进步。
萱萱做臀桥训练
02
线上日常咨询
-康复个案咨询-
美儿邀请具有SMA临床接诊经验的康复治疗师为患者家庭提供专业康复个案咨询服务，咨询后再将个案的康复建议一对一反馈给提问者，及时给予患者家庭正确的指导。
10月份至12月份，共开展3场网络咨询会，为18个家庭提供了个案咨询服务，同时建立了康复咨询表格进行后续反馈跟进。
康复个案咨询小故事
小果
3岁
可以独坐、扶跪
3月12日，小果爸爸通过康复个案咨询，向康复师了解了加强小果腰腹部以及上肢力量。康复师建议小果继续练习花生球动作、下肢屈伸以及四点支撑到爬行的动作，但是一定注意训练的细节：速度要慢、动作要轻，动作太快训练不到深层肌力量。经过几个月的锻炼，10月初小果爸爸再次咨询康复，康复师和工作人员都发现了小果的四点支撑动作有明显的进步。
小果做四点支撑训练
-辅具适配咨询-
美儿邀请辅具适配专家为有相关需求的SMA家庭在站立架、矫姿椅、轮椅的使用及选择等方面提供了针对性的建议，提升SMA患者的生活质量，但是辅具如使用不当也会对身体造成二次伤害。
10月份至12月份，共开展3场线上讨论会，有19个患者家庭接受了一对一辅具咨询，同时建立了辅具咨询表格进行后续反馈跟进。
辅具适配咨询小故事
豆包
1岁7个月
可以翻身、扶站
豆包新买了一台站立架，豆包之前都没有使用过站立架，站在新的站立架上豆包妈妈发现豆包站立的姿势很奇怪。经过咨询，建议站立架小桌板位置让手肘成90度垂直支撑、膝盖绑带位于膝盖下缘以及站立架调至仰角等；经过三天的不断调整，豆包终于自在地站在站立架上了。
10月30日，豆包站站立架时膝盖弯曲、无法站直
11月1日，调整后，豆包在力线正确的姿势下进行站立
03
青岛日常SMA康复课程预约进展
美儿SMA关爱中心和青岛仙手复健康复中心已经合作开展了三年的SMA康复服务项目，三年来项目不断进行完善从而能够更好地为SMA家庭提供康复服务。
2020年第四季度，即使受到寒冬以及疫情的影响，仍然有来自湖南、辽宁、河北、河南、山东等不同地区的SMA患者家庭来到青岛学习SMA康复课程。10月至12月，项目共服务15个SMA患者家庭；其中二型患者12名、三型患者3名。希望每次康复学习，可以为迷茫中的SMA患者家庭带来新方向。
SMA患者家庭学习康复课程
04
“向阳而生，梦想由我守护”圆梦计划
为了帮助SMA患者实现自己的梦想，美儿SMA关爱中心联合浙江省梦守护公益基金会共同发起“向阳而生，梦想由我守护”圆梦计划，帮助更多的SMA孩子实现心中的梦想。2020年8月份，第四期圆梦计划开始征集，共收到了16位SMA孩子的心愿，最终为2位孩子圆梦，帮助大连的病友舒馨得到了喜欢作家的签名作品，帮助山西的病友轩轩实现了看大海的梦想，虽然因为疫情影响了圆梦的进度，但我们也在积极的努力，希望能够为更多的病友实现埋藏在心中的梦想。
SMA病友舒馨收到了喜欢的作家两色风景的签名作品
SMA病友轩轩来到三亚看到了向往已久的大海
05
SMA线上康复评估顺利进行
12月份，美儿邀请日本JWC康复管理协会理事长仙洞田洋登先生，通过网络平台连线SMA患者家庭，为患者家庭提供一对一的康复个案评估，教授家长们具体的康复训练手法，应用于患者的日常康复护理中，提高家长们的照护能力和患者的康复质量。
康复师线上指导SMA患者康复训练
从12月9日美儿开展了为期6天的线上评估，共计服务34名SMA患者家庭，安徽地区19名，其他地区15名；一型患者：4人、二型患者：23人、三型患者7人；开展时长约为1700分钟。
参与家长认真记录评估重点
患者家庭布置评估环境
评估结束后，我们收到了患者家庭的积极反馈。SMA线上评估也是美儿一次新的尝试，感谢每一位参与的康复师、翻译老师、患者家庭的支持。相信我们一起努力，SMA群体的明天一定会更加美好！
患者家庭对于线上评估的感受
06
《创想罗盘带我去探险》线上公益直播课
圆满结课
由中国罕见病联盟主办，美儿SMA关爱中心协办，罗氏制药大力支持的《儿童时空穿梭创变课—创想罗盘带我去探险》公益直播课在2020年12月落下尾声。课程8月份开始报名共开展了近4个月的时间。报名总人数一共183人，最小年龄3岁半，最大年龄14岁。虽然课程通俗易懂，但是年龄差的缘故，最终有150多个SMA孩子全程参与直播课。从8月到12月共开展17节课，上课总人次：1528次。
直播课程互动
07
“医”路同行系列活动顺利开展
刚刚过去的2020年12月，似乎比往年要冷一些，但这丝毫没有阻挡SMA患者家庭对康复治疗的热情，也不会阻挡全国各地的康复医师、康复治疗师积极参与SMA康复培训课程的动力。就在刚刚过去的2020年12月和2021年元旦假期，美儿联合其他公益伙伴举办了多场SMA康复义诊与康复师培训课程，用关爱与专业点燃了这个冬天。
“医”路同行—SMA康复治疗线上培训班
为了确保合肥线下培训的学习效果，美儿在培训前一周（12月20日）特别邀请日本JWC康复管理协会（以下简称JWC）理事长、康复专家仙洞田洋登先生和JWC中方负责人赵桂梅女士，以线上方式对“医”路同行第一期培训内容做了回顾与梳理。直播还邀请远在日本东京的两位资深康复治疗师三友良晃、坂本大树通过视频连线，结合实操演示对该内容进行了巩固与强化。该次直播线上共有超过4200人次观看，对合肥第二期培训课程起到了较好的铺垫与准备。
美儿邀请JWC多位资深康复师进行线上培训
“医”路同行SMA康复治疗培训班第二期课程
由美儿SMA关爱中心主办，安徽医科大学第一附属医院、合肥康华康复医院、安徽爱博智能科技有限公司共同协办的“医”路同行——SMA康复治疗培训班第二期培训于2020年12月26日-27日在合肥顺利举办。
“医”路同行——SMA康复治疗培训班第二期嘉宾合影
培训中，安徽医科大学第一附属医院儿科康复中心许晓燕主任首先对SMA患者的疾病管理做了介绍。随后一天半的时间里，培训参与者跟随J仙洞田先生对国际通用的HFMSE量表在SMA患者康复治疗中的应用进行了交流与探讨。仙洞田先生以理论结合实操的形式，为各位康复师进行了深入浅出的讲解。培训还邀请两位SMA患儿配合演示，并鼓励现场的康复师上台亲自体验具体的康复手法与动作，便于其培训后得以更快上手，将所学的康复动作运用到日常接诊中去。
培训现场邀请SMA患儿配合演示
为了巩固第二期培训的学习成果，美儿以线上结合线下的形式举办了答疑交流会。交流会上，仙洞田先生对第二期培训的内容，与本次来到中国接诊SMA患儿的感受做了梳理与分享，并对大家在学习过程中产生的疑问给予了回应和解答。他表示，“通过长期以来对患者家庭与康复师的宣教，更多人意识到了脊柱侧弯和髋关节脱位背后更深层的与疾病病理相关的原因，这是让人感到欣喜的。”
培训答疑交流会上仙洞田先生对培训内容进行总结并答疑
来自合肥本地的30名专业康复师参与线下培训，两天培训线上直播人气高达5712人次。两期培训也提升了康复师对SMA的认知和了解，相信在各方的共同努力之下，国内SMA康复评估和治疗将更加规范化、专业化。
SMA康复与辅具适配义诊活动
为了推进安徽地区SMA康复治疗项目及相关工作，使安徽及合肥当地SMA患者更大程度获益，美儿邀请仙洞田洋登先生，为期三天为安徽及周边地区的21名SMA患者进行了线下的康复评估与指导。
仙洞田先生为安徽当地患儿家庭进行康复治疗与指导
活动不仅为患者家庭提供了全方位的康复指导，针对患者的辅具使用问题，现场还邀请到辅具适配专家、北京众擎肢体功能障碍康复服务中心许弦歌主任，为到场的13名当地患者家庭提供辅具适配及使用方面的指导。
许弦歌主任为当地患儿家庭进行辅具适配与使用指导
08
美儿患者服务项目新动态
美儿SMA患者康复评估治疗支持计划（2020）
用于对SMA患者的康复治疗等进行公益补助支持，截止至12月31日，项目共支持108名患者家庭，其中有78名患者参与了线上康复打卡活动；获得项目支持的家庭包括：58个家庭符合线上康复打卡活动要求，45个家庭在美儿合作康复机构学习康复，5个家庭在当地康复医疗中心进行康复训练。
美儿SMA患者康疗计划（2020）
康疗计划主要用于对SMA患者的呼吸护理、身体及运动功能管理、急症治疗等进行公益补助支持，截止至12月31日共接受51名SMA病友申请，同时项目已经对审核通过的46份申请进行了支持。其中申请呼吸机设备支持3台、咳痰机支持13台、矫姿椅推车支持9台、轮椅支持2台、站立架支持12台、ICU住院支持3人、其他护理设备1人、贫困家庭个案救助3人。
2020已经过去，美儿陪伴SMA家人们一起等待、一起进步、一起收获欢乐和希望；2021的到来，新的一年美儿将继续致力于SMA公益事业的发展，和SMA群体一起携手并进、并肩前行。
