季报丨 2020年第三季度

从暑伏到立秋，温度由热转凉，美儿团队陪伴SMA家庭的热情从未消散。回顾过往的时光，我们和所有SMA家庭共同经历了疫情期间的阴霾时刻。而今往后，我们仍将共同度过后疫情时期，继续同心前行。下面让我们带大家一起回忆下7-9月里SMA大家庭努力的成果，一同期待更美好的明天。

★季度工作摘要★

1 “SMA线上康复打卡”活动进展

2 “线上日常咨询”服务进程

3 青岛日常SMA康复课程每月满额预约

4 第二期“后会有七”网络课堂持续播放

5 第三届中国SMA大会圆满结束

6 “Everesting for SMA让爱轮转”公益骑行活动

7 《创想罗盘带我去探险》线上公益直播课正式开课

8 腾讯&阿里公益周收获满满

9 新的开端——脊髓性肌萎缩症康复治疗培训班顺利开班

10 美儿患者服务项目新动态

SMA线上康复打卡

线上康复打卡活动自2月5日正式开展以来，SMA患者家庭在群内分享自己的康复训练视频参与活动，工作人员对打卡视频也给出康复训练建议，为SMA家庭营造积极训练的康复环境，这6个月里每天都有新的家庭加入到打卡活动中。目前，已有29个家庭连续打卡6个月并且每个月打卡满21天，6个家庭连续打卡5个月，5个家庭连续打卡4个月，48个家庭满足连续打卡3个月，美儿也为打卡满足条件的家庭提供相应的康复奖励，激励每个家庭能够坚持康复。

每周工作人员发布上周打卡、咨询海报

7月份

共有114个SMA家庭参与打卡，其中81个家庭累计打卡天数满21天，康复打卡参与人次累计2158人次。

8月份

共有111个SMA家庭参与打卡，其中78个家庭累计打卡天数满21天，康复打卡参与人次累计2034人次。

9月份

共有90个SMA家庭参与打卡，其中48个家庭累计打卡天数满21天，康复打卡参与人次累计1552人次。

3至8月份每月打卡统计名单样图

线上康复打卡小故事

小则

1岁7个月

独坐时间短、四肢力量弱、可以侧翻身

小则没有接触康复前，几乎只能躺着，不会翻身，趴着不能抬头。康复师评估后建议小则做“撑小花”的动作，妈妈带着小则每天坚持打卡，经过不到三个月的训练，妈妈告诉我们：原来不会撑，现在可以撑三四分钟了。现在小则甚至可以单手支撑了，相信只要耐心康复，时间会给我们最好的答案。

小则康复前状态（5月6日）

几个月的练习，小则可以单手支撑（9月8日）

线上日常咨询

康复个案咨询

每月定期的康复个案咨询不仅能够给到咨询家庭正确的康复建议，也及时缓解了患者家庭遇到棘手问题的焦虑情绪。有效的康复咨询解答，帮助SMA孩子体会到了坐稳、爬行、站立等新的运动感觉，拓展了他们自由活动的空间。

7月份至9月份，我们共计为27个家庭提供了个案咨询服务，同时建立了康复咨询表格进行后续反馈跟进。

辅具适配咨询

辅具适配咨询为有相关需求的SMA家庭在站立架、矫姿椅、轮椅、矫形支具的使用及选择等方面提供了针对性的建议，在很大程度上减少了辅具如使用不当对患者身体造成的二次伤害。

7月份至9月份，我们每月分别共计为30个家庭接受了一对一辅具咨询，同时建立了辅具咨询表格进行后续反馈跟进。

康复个案咨询小故事

灯灯

2岁10个月

会翻身、能辅助四点支撑但不能抬头

6月8日，灯灯妈妈焦急地找到工作人员说：想给孩子做四点支撑，但是孩子头控比较差，稳定不了，不知道怎么办。定期的康复咨询讨论会中，康复师指出，家长辅助的方式和思路需要调整：孩子支撑开始的时候，要一起辅助着孩子的头、胸廓以及腿部，先帮助孩子支撑起来之后，再慢慢放开孩子的头，再让孩子自己支撑，否则一开始就放开孩子头部，头部很容易掉下来；康复师也强调这是所有家长辅助四点支撑时需要注意的要点。辅助方式的调整后，8月12日，工作人员发现灯灯可以自己做四点支撑，而且可以自己控制头部了。

灯灯辅助四点支撑时身体不稳定、头控稳定性不好

灯灯可以独立四点支撑

辅具适配咨询小故事

乐乐

8岁9个月

脊柱出现侧弯

乐乐的脊柱出现了侧弯，辅具老师评估后，发现乐乐出现侧弯的情况和日常的坐姿不正确、坐位辅具不合适等有关。乐乐只有一款很小的木质座椅，尺寸很不合适。建议乐乐配置了一款尺寸合适的（座深、座宽、脚踏位置等）、有手肘支撑的手推轮椅，同时乐乐也增加了相应的康复训练，乐乐再也不用挤在之前的座椅里了，而且乐乐也可以坐着轮椅外出学习和游玩了。

乐乐一直使用坐宽较小、座深过窄、坐高过低的座椅

乐乐适配了合适的轮椅、坐轮椅外出游玩

青岛日常SMA康复课程每月满额预约

2017年12月，美儿SMA关爱中心和青岛仙手复健康复中心开始进行合作开展SMA康复服务项目，两年多时间，项目不断优化完善以便更好地为SMA家庭提供康复服务。

即使受到疫情的影响，美儿和合作康复中心从2月份开始面向青岛接诊、4月份正式面向全国接诊。经过不断地进行项目优化，2020年SMA康复课程每周定期周二至周五上课，每月固定16个康复名额，4月份开始每月保持满额预约。

7月至9月，来自广东、江西、湖南、四川、河南、山东等不同省市的37个（由于8月7日-9日召开第三届中国SMA大会，8月份下旬开始上课）SMA家庭陆续来到青岛康复中心进行康复学习，其中有11个家庭是再次或多次来学习康复课程了。相信每次康复课程，都能够为SMA家庭带去更有效的家庭康复训练支持。

青岛康复上课精彩瞬间

第二期“后会有七”网络课堂持续播放

7-9月，《后会有“7”》SMA多学科知识系列讲座共播出8期（由于8月7日-9日召开第三届中国SMA大会停播一期）。夏季是SMA患者最适合康复的季节，因而讲座选题上突出康复主题。8期讲座累计播放时长376分钟，讲座内容涉及康复理论和实操讲解、SMA家庭护理和生活经验分享、多学科管理和心理调适等方面。

美儿邀请浙江大学医学院附属儿童医院SMA-MDT团队、青岛仙手复健康复医疗中心、日本JWC康复管理协会、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心等国内外专家，以及多位不同分型的SMA家长和病友进行讲解，观看人次达到1410人次，累计下载25人次。

网络课堂直播间家长互动

第三届中国SMA大会圆满结束

8月7日是“国际SMA关爱日”，第三届SMA大会也正式拉开序幕，开幕式上《中国SMA患者生存现状白皮书》正式发布。8月8日-9日，为期一天半的会议，共有20余位国内外从事SMA药物研究、遗传学研究、患者诊治、基因筛查、产前诊断、康复治疗等相关领域的资深专家，就两年来国内外SMA领域的最新研究进展和专业发现及经验进行交流分享。

会议为与会者提供了最权威的资讯和最专业的指导建议，同时兼顾了专业与实用，既高大上又接地气，收到了线上热烈的反响，大会同步在人民日报健康客户端、爱奇艺、一直播、医师报直播平台、健康时报进行线上直播，共286万（7号上午131万，8号和9号共155万）人次在线观看，传播范围之广是线下会议无法比拟的。这也意味着有更多的学者得到了最专业的知识，更多的家庭接收到了最实用的护理知识，意味着将会惠及更多的SMA患者。

大会精彩瞬间

“Everesting for SMA让爱轮转”公益骑行活动

美儿SMA关爱中心联合CLUB100，举办了“Everesting for SMA让爱轮转”公益骑行活动。活动共吸引了30余位来自全国各地的骑行爱好者和近20位关注SMA群体的爱心人士和患者家庭代表参与。本次骑行公益挑战活动也让更多人了解了SMA这种罕见病，更多人看到了SMA孩子们的向阳而生，也有更多人认识到了合适轮椅对SMA患者的重要性。希望在车轮暂时停下来的时候，我们对SMA患者的关爱不要随之停歇，让爱随着旋转的车轮不断地轮转起来！

骑行公益活动海报

骑行活动现场

参加骑行活动的SMA孩子们

《创想罗盘带我去探险》线上公益直播课正式开课

由中国罕见病联盟主办，美儿SMA关爱中心协办，罗氏制药大力支持的“为爱聚“脊”——国际SMA关爱月公益项目”第三届中国SMA大会上已经正式开启，小朋友们最期待的《儿童时空穿梭创变课——创想罗盘带我去探险》线上公益直播课也正式开课了。共有200余名SMA孩子报名参与本次公益课程，目前为止SMA孩子们共同完成了7节奇妙有趣的SMA课程，期待后续课程能给大家带来更多的勇气和成长。

腾讯&阿里公益周收获满满

阿里95公益周

在今年的阿里95公益周之际，吴磊全球后援会发起“以北之名，相伴徐行”的支持SMA患者的公益活动，旨在通过帮助SMA患者群体购买适合的辅具和医疗设备，在等待医学攻坚的日子里拥抱世界的美丽。9月3日下午13时28分吴磊全球后援会发布本次公益活动之时起，后援会发起的支付宝益起捐当日最高攀升至Top7，热度依旧不减！截止10月7日24时，益起捐共筹款31943.13元。我们也代表每一位SMA患者，向演员吴磊和吴磊全球后援会的所有公益爱心人士道一声感谢，SMA患者群体愿意和你们一起看大千世界的美意！

95公益周益起捐海报

腾讯99公益

今年的腾讯99公益期间，美儿团队首次突破，尝试了线上公益演唱会直播，在大家的支持与帮助下直播也顺利完成，不到两个小时收获了23574人气值。同时，截止至9月9日24时，腾讯《SMA关爱礼包》公益项目共计筹款：21558.54元，公众捐款：17723.73元，腾讯公益配捐：3838.81元。大家的每一份爱都会被传递延续，你们的关注和信任，汇聚起孩子们更多的可能与希望！