季报 丨 2020年第二季度
伴着7月的炎热，2020年就这样过去了一半。往年我们总感觉它如白驹过隙，总会说韶光易逝，但今年的夏天却感觉来得这么突然。一切的平静似乎都被打乱了，但美儿团队和所有SMA家庭共同经历了2、3月的艰难时刻。随着疫情形势的逐步缓解，我们陪伴大家扫去4-6月的阴霾，努力将生活推回正轨。下面让我们回顾下4-6月里SMA大家庭一起努力的成果，一同感受下这个正在慢慢恢复往日模样的世界，一起期待更加美好的明天。
接下来您会看到：
“SMA线上康复打卡”进展情况
“康复个案咨询”服务进程
“辅具适配线上咨询”服务进程
康复打卡视频合辑发布
“后会有七”网络课堂回归
“公益勇士”线上征文活动
“回忆小时光—陪伴SMA”线上活动
“为爱呐罕，遇见美好”主题音乐会
SMA孩子参与创作的歌曲《珍宝》正式上线
01
SMA线上康复打卡
线上康复打卡活动自2月5日正式开展以来，每天都有几十位患者家庭在群内分享自己的康复训练视频参与活动，工作人员每天定期回顾群内打卡情况，针对性给出康复训练建议，为SMA家庭营造积极训练的康复环境，提高患者居家康复训练质量。
每周工作人员发布上周打卡、咨询海报
4月份：4月1日至4月30日
一共有125个SMA家庭参与打卡，其中有102个家庭累计打卡天数达到12天及以上并获得打卡奖励，康复打卡参与人次累计2521人次。
打卡奖励用于康复训练中训练手指和呼吸
5月份：5月1日至5月31日
5月吸引了125个SMA家庭参与活动，103个SMA宝贝通过自己的努力赢得了打卡奖励，并且累计打卡超过12天，共有2411人次参与。
4-6月打卡统计图样
6月份：6月1日至6月30日
共计142个SMA家庭参与打卡，累计打卡天数达到21天及以上的家庭有86个，其中有10个家庭连续打卡满30天，6月参与人次累计2610人次。
康复群内家长相互交流分享
线上康复打卡小案例
石头
2岁半
会翻身、辅助四点支撑
石头小朋友刚开始进行康复训练时头控较弱、不会站立，石头爸爸妈妈爷爷每天都会坚持给石头进行康复训练，日积月累头控不仅有所改善，也可以扶站了，甚至可以迈步扶走了。7月12日工作人员在打卡群内惊喜的发现，石头可以自己独自做四点支撑了，真心为石头的进步感到骄傲，石头爸爸妈妈爷爷也辛苦了。
石头刚开始进行康复训练（7月7日）
几天的练习石头已经取得明显的进步（7月12日）
疫情缓解后，即使中心线下活动陆续展开，依然每月坚持为SMA家庭提供线上咨询服务。
02
康复个案咨询
康复个案咨询2月份正式开始以来，受到了众多康复家庭的肯定和支持，康复师提出的针对性的康复训练建议，帮助SMA孩子学会了翻身、独坐、站立等等他们一直渴望的运动能力。
4月份至6月份，我们每月分别共计为34个、22个、14个家庭提供了个案咨询服务，同时建立了康复咨询表格进行后续反馈跟进。
康复咨询小案例
匡匡
29岁
身体整体稳定性较弱、发力方式不正确
3月28日开始，匡匡通过线上康复咨询了解到走路发力方式不正确、身体稳定性较弱等情况后，得到康复建议后，自己进行尝试反思，分别在4月4日、4月10日、5月20日持续进行咨询，通过发力方式调整、坐姿改善、四点支撑训练、练习臀桥等方式，匡匡表示取得了明显的效果：“在厨房站上一个小时也不至于东倒西歪想找东西靠了”。
匡匡刚开始进行康复训练
经过指导并且坚持一段时间康复训练后
经过康复指导，匡匡双腿滞空时减少了上肢代偿同时支撑更加稳定了
煊煊
16个月
独坐弓背、身体重心不稳
煊煊没有接触过正确的康复指导，妈妈只是做一些简单的动作来帮助煊煊活动，家长表示孩子独坐重心不稳时候，立马会摔倒；不会爬，不会站，手指无法抓握家长的手、不能按开关。
康复师建议增加孩子康复中家长和孩子的互动机会，调整坐位姿势，增加下肢康复训练动作等，7天后煊煊妈妈反馈说：“我宝宝手指能按动键盘了，开心，他进步很大”。而且煊煊现在可以进行扶站了，相信正确的康复会让煊煊的活动空间更广阔。
煊煊坚持进行康复训练
接受指导前煊煊只能在家长的辅助下跪立
指导后并且坚持一个月的训练后，煊煊已经可以实现扶站
经过康复训练，煊煊增加下肢训练并改善了站立姿势。
03
辅具适配线上咨询
为有相关需求的SMA家庭在站立架、矫姿椅、轮椅、矫形支具的使用及选择等方面提供了针对性的建议，4月份至6月份，我们每月分别共计为29个、15个、14个家庭接受了一对一辅具咨询，同时建立了辅具咨询表格进行后续反馈跟进。
辅具咨询小案例
畅畅
8岁
脊柱出现侧弯
畅畅出现了脊柱侧弯，经过咨询了解到，侧弯的原因和畅畅平时坐姿有很大关系，家里使用的小推车、学习椅、电动轮椅等，使用的坐姿都是后躺式的，窝在里面坐着的，逐渐导致脊柱弯曲变形。通过调直靠背、座深减短、增加脚踏面积等指导，畅畅在轮椅上的坐姿有了明显改善。
畅畅长期“窝坐”坐姿
调整后坐姿明显改善，注意坐位必须穿鞋呦
安妮
6岁
站站立架挺肚子
安妮换了一款新的站立架，使用后妈妈发现安妮总是挺着肚子站立；通过调整站立架的角度、髋关节固定装置位置、加置小桌板后，站立状态明显改善。
调整后挺肚子情况改善
04
线上康复打卡视频合辑发布
我们体会到家长和宝贝们坚持康复的不易，中心特意为SMA家人们制作了“SMA宝贝训练集锦”小视频，留住孩子们或皱眉头或咧嘴笑的康复瞬间，希望通过精彩的视频让大家在科学康复的路上坚持不懈。
可爱的家长积极分享康复合辑
05
“后会有七”网络课堂回归
进入4月，国内疫情开始逐渐放缓，美儿暂停了疫情期间的特别放送计划，于4月7日正式恢复《后会有“7”》第二期内容的播出。4月至6月，《后会有“7”》SMA多学科知识系列讲座共播放9期，播放总时长327分钟，讲座内容涉及居家照护、骨骼矫形、重症管理、药物治疗、成年患者综合管理等多方面内容。
讲座邀请来自北京大学第一医院、首都儿科研究所、北京协和医院、日本JWC康复管理协会等国内外具有丰富SMA临床经验的专家进行讲解，累计讲座观看人次超过2000人次，视频付费下载达到66人次，受到了SMA家庭的普遍认可与喜爱。
网络课堂直播间互动
06
“公益勇士”线上征文活动
美儿SMA关爱中心携手爱心企业，开展“纪录SMA患者特殊时期居家生活美好瞬间”征文活动，鼓励SMA家庭分享疫情期间美好瞬间的同时为SMA病友争取公益辅具。活动共计有40个家庭参与投稿，共收集到46部作品。我们通过公开投票方式选出10部优秀作品，授予其作者“公益勇士”奖章，请大家看看孩子们骄傲的获奖瞬间！
“公益勇士们”很开心得到了奖章
07
“回忆小时光—陪伴SMA”线上活动
为了庆祝SMA宝贝的儿童节，5月20日至6月1日，中心在上海联劝公益基金会组织下联合发起“回忆小时光”六一线上活动。
我们通过募集患者群体及其他公众群体儿时及现在同一姿势的照片或者视频，在微博、抖音等公众平台持续发布，同时引起社会公众的共鸣，来吸引爱心人士帮助SMA患儿创造美好未来。
活动共征集70余份照片，从投稿的照片中精选了44位患者的回忆小时光照片，将这些记忆编织成一首歌，制作了本次活动的SMA主题宣传视频，以此作为国内3-5万名SMA患者的真实写照。活动期间，共吸引1766人次关注SMA线上项目并参与捐款，共筹集12698.4元善款。
儿童节活动宣传海报
收集到SMA患者照片的宣传海报
08
“为爱呐罕，遇见美好”主题音乐会
SMA孩子们有一个梦想，有一天能有一首唱出TA们心声的歌，在一个美好的地方放声歌唱，勇敢地唱出心中的爱。而这一天，在今年的“六·一”儿童节成为了现实。6月6日，由北京维康慈善基金会和美儿SMA关爱中心主办、中国初级卫生保健基金会协办的“为爱呐罕，遇见美好”主题音乐会在美丽的阿那亚-黄金海岸社区圆满举办，SMA孩子们演唱了公益主题歌《珍宝》。
活动合照
音乐会现场
09
SMA孩子参与创作的歌曲《珍宝》正式上线
7月3日，由SMA孩子们参与创作和演唱的歌曲《珍宝》正式在网易云音乐上线。孩子们用最美的笑脸、最真的歌声，向所有人诉说真情，表达感恩。悄悄告诉你，扫描识别下方的二维码，就可以欣赏歌曲的绝美MV啦！
在已经过去的上半年，SMA大家庭收获满满。愿进入2020年下半年，SMA家人们能收获更有力的支持，拥有更开心、幸福的生活。下半年，美儿会一如既往继续陪伴大家，让我们一起向阳而生，聚力同行！
