季报 丨 2021年第三季度
送走炎夏迎来凉秋
感谢大家陪伴美儿走过2021年的第三季度
期间，美儿和SMA大家庭开展了“国际SMA关爱日”系列活动、SMA康复师培训，一起参与99公益爱心活动，下面小编带您一起回顾下精彩的第三季度。
内容摘要
患者医疗类服务
任E门项目
美儿SMA康复日常打卡项目
线上多学科咨询
种太阳项目
美儿SMA康复合作项目
心力量项目
美儿SMA患者康疗计划支持项目
患者赋能类服务
相伴一生
美儿音乐课堂
柒望基金项目
天使圆梦计划项目
“漫游—心灵之旅”之“心中有光‘看’见美好”公益活动
美儿面对面
成年患者就业支持
行业推动
同心圆计划
SMA康复师培训
国际SMA关爱日系列活动
公众宣传倡导
大众媒体宣传
99公益日活动
建党百年“百先百优”评选活动
自媒体宣传
任E门项目
美儿SMA康复日常打卡项目
为了让SMA患者运动功能得到提升、SMA患者家庭养成持续康复的好习惯，美儿SMA关爱中心开展了“美儿SMA康复日常打卡项目”，鼓励患者家庭每天发布居家康复视频进行打卡，邀请专业康复师对康复打卡视频进行指导，并对患者的康复训练进行个性化的跟踪，从而营造积极、科学康复的线上交流环境，使患者获得系统的康复训练计划。
7、8、9月份康复打卡参与家庭数量分别为75、73、76，打卡合格家庭数量分别为55、58、48（打卡合格是指每月打卡天数达到16天及以上的家庭），打卡人次累计4020人次
志愿服务康复师共18个
康复夏令营参与家庭6个
组织康复师治疗经验讨论会1场
举办后会有“七”——《儿童作业治疗系列主题讲座》3场，观看人次1637人次
▲我们精心制作打卡视频鼓励大家积极参与
康复夏令营
康复夏令营期间，美儿邀请8名康复治疗师为6位SMA患者提供康复评估、一对一康复训练、作业治疗小组训练等服务，既训练患者身体运动功能，也锻炼其自理能力、社会适应能力。希望明年有更多的家庭和康复师参与到康复夏令营中！
▲康复夏令营合影
孩子们在康复师的指导下、家长的协助中，锻炼了自己的上肢够取、手眼协调、躯干旋转等能力，康复师也在活动中激发儿童运动及活动的多样性尝试，增加运动成功或失败经验；通过团队活动发挥同伴效应，促进儿童观察学习同伴动作行为技巧。
▲夏令营期间的康复课
一起来看看头控训练小分队的队员们的冲刺成果！
接下来是双腿滞空蹬墙小组赛！
康复运动健将们的幕后花絮也不容错过！
康复师治疗经验讨论会
康复打卡项目在7月份开展了第2场康复师讨论会，为参与项目的康复师搭建互相交流学习的平台。在这场讨论会上，康复师们分为三个小组，分别讨论了SMA常见的、共性的康复问题——骨盆前倾、弓背坐和膝关节挛缩；各组老师积极参与，通过打电话、语音、文字讨论，整合各自的意见，并从问题的成因、危害和训练方法几个方面进行分享，在讨论的过程中碰撞出了专业的火花！
▲第二场康复师讨论会合影
后会有“七”讲座
后会有“七”——SMA线上支持计划于2019年开设，邀请了国内外SMA不同学科专家开展科普系列讲座，涉及遗传、神内、呼吸、消化、骨骼、康复、辅具、心理八大学科，目前共计开51期。
今年结合于康复打卡项目，美儿继续开展后会有“七”系列讲座，为患者家庭、SMA相关专业人士，提供更加丰富、多层次的线上专题讲座，以帮助患者提高独立生活的能力，同时也希望能帮助国内康复师治疗师进一步了解SMA康复理念与手法。
继上个季度两期“作业治疗”系列讲座后，美儿又开展了第3期“作业治疗：洗手间里的小技巧”，那至此呢，从卧室到洗手间的作业治疗我们都已经学习过了，美儿也为大家整理了这三期讲座的要点，记得及时回顾哟！
点击下方文章，进行回顾：
我们在康复咨询、康复打卡工作中，常常收到家长们的反馈：
我家孩子坐位时总是弓背怎么办？会不会有什么危害呀？
我家孩子为什么挺肚子、膝盖伸不直？应该怎么改善呢？
针对这些老大难的问题——骨盆前倾、手指屈曲、弓背坐、脊柱侧弯、膝盖挛缩、肘过伸、翼状肩，美儿也邀请康复治疗师，开展了2期讲座：后会有7—日常康复问题解答。
以下是讲座回放
随手收藏
随时查看
▲扫码观看回放
线上多学科咨询
7至9月份，我们分别为25名、9名、13名患者家庭提供了骨骼、康复和辅具咨询，同时建立了咨询记录进行后续反馈跟进。
辅具适配咨询案例
小A上了一年级，辅具适配专家建议配上有扶手、可调节高度的学习椅。保持良好坐姿，从努力学习开始~
大洲上大学啦，大学上课要经常换教室，辅具适配专家建议更换一个尺寸合适的轮椅，方便了不少！
本季度，美儿也整理了现阶段市场上SMA患者可选择参考的辅具设备，点开推文可以查看哟！
点击下方文章，进行回顾：
种太阳项目
美儿SMA康复合作项目
美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供本土化康复支持，帮助患者提高生活质量。第三季度有14个SMA家庭预约参与康复合作项目，同时受到相关地区疫情的影响，10个患者家庭完成康复课程学习。
此外，为了进一步改善项目服务，项目人员对项目参与家庭做了问卷调查，内容包括参与时间、频次、项目的收获和建议、以及未来康复相关的需求等。
根据问卷的反馈，项目致力于联结全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供本土化康复支持，帮助患者提高生活质量。目前在济南、青岛、南京、成都、潍坊、合肥等地区已对接有意向的康复合作。
心力量项目
康疗计划
美儿SMA患者康疗计划主要用于对SMA患者的呼吸护理、身体及运动功能管理、急症治疗等进行公益支持，第三季度项目共接受24名SMA病友申请，同时项目已经对审核通过的21份申请进行了支持。其中申请呼吸机设备支持3台、咳痰机支持7台、矫姿椅推车支持3台、轮椅支持2台、站立架支持2台、ICU住院支持3人、特困家庭救助1人。
此外，康疗计划（合作类）支持项目，本季度共支持5名SMA患者家庭，再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。
相伴一生项目
美儿音乐课堂
进入7月，首期美儿音乐课堂的课程进入了尾声。12位小学员随着几个月以来的学习和训练，不仅在发声和歌唱技巧上取得了长足的进步，更是在艺术表现力上获得了提升。比如孩子们在做“快吸慢吐”的气息训练时普遍从最开始只能做10几秒，到后来可以做40秒以上；孩子们在唱歌表演时增加了适当的肢体动作等。
音乐课堂即将结课前，三个班的同学们共同学唱了SMA群体的主题歌《珍宝》作为结业作品。从视频中我们可以看出每位孩子5个月以来的进步，为孩子们点赞！想看看老师们给每位孩子的结业点评寄语吗？【快来戳这里】。
▲从孩子们的表演中可以观察到他们整体的进步
在此，再次感谢三位爱心教师的辛勤付出，也向12位认真学习的SMA小朋友顺利结业表示祝贺！每位老师也收到了班级孩子们送给他们特别的感谢礼物。希望12位小朋友以及通过直播随班学习的近100名孩子们，能够坚持气息和发声训练，让音乐成为守护他们健康和收获自信的好伙伴。
▲孩子们收到结业证书时开心的笑脸
▲孩子们为班级老师亲手准备的小礼物
美儿柒望基金奖学金
又是一年高考季，在2021年全国统一高考中，又迎来了一批新面孔，这其中还包括7位SMA病友的身影。
▲部分获得本年度柒望基金奖学金的病友录取通知书展示
从2019年起，美儿SMA关爱中心设立“柒望基金奖学金”，用以表彰和鼓励通过自身卓绝努力，获得高等院校入学资格的SMA病友。今年截止到目前，我们共收到了7位来自病友的奖学金申请，其中获得硕士研究生阶段入学资格的病友1人，本科入学资格的病友5人，专科入学资格的病友1人。在此，让我们衷心对这7名病友表示祝贺，希望你们在新的人生起点能够继续努力，开辟更广阔的属于自己的新天地。
“向阳而生，梦想由我守护”圆梦计划
“向阳而生，梦想由我守护”是由浙江省梦守护公益基金会联合美儿SMA关爱中心共同发起的公益项目，旨在通过圆梦行动帮助SMA患者实现心中的梦想，帮助他们树立信心及勇气，更加积极乐观面对生活。
截止目前，我们已进行四期的梦想征集活动，虽然在疫情的大背景下圆梦活动遇到诸多困难，但在爱心人士的帮助下，今年我们为两位SMA小朋友实现了迪士尼的公主梦。
未来，我们也计划筹备开展长期的梦想征集活动，帮助更多孩子实现心中五彩斑斓的梦想。
“漫游—心灵之旅”之“心中有光‘看’见美好”公益活动
9月21日至23日，由北京维康慈善基金会发起，并联合中华少年儿童慈善救助基金会瞳爱中心主办的“漫游—心灵之旅”之“心中有光‘看’见美好”公益活动在阿那亚社区举行，包括美儿SMA关爱中心在内的多家公益机构以及志愿者也共同参与其中，一起与SMA患儿、盲童、自闭症患者及他们的家庭，在阿那亚经历了一次漫游心灵之旅。
▲孩子们活动中的开心精彩瞬间
中国癌症基金会理事长赵平、著名眼科医生陶勇、著名音乐人邹頔、大提琴演奏家宋昭等嘉宾，以及阿那亚社区居民在内的100名爱心人士均参与了本次活动，包含患儿体验、康复训练、中秋诗会、黑暗音乐会、志愿者故事分享等精彩环节。
▲参加本次活动的SMA家庭代表合影
美儿面对面
继4月尝试开办《美儿面对面》栏目以来，该栏目受到了群内患者家庭的高度关注。在7-9月，美儿的发起人之一马斌和执行主任邢焕萍继续就患者家庭关心的有关普惠型商业补充医疗保险和SMA患者常用的运动功能评估量表进行了介绍，共计114人次参与了直播观看与互动讨论。
▲《美儿面对面》栏目宣传海报
成年患者就业支持
美儿一直致力于为病友群体积极拓展适合的就业机会，以使SMA患者发挥自身的优势并在合理便利的环境下实现就业，发挥自身的社会价值。
▲几位病友正在从事云客服工作的场景
经患者家庭推荐，近期有爱心企业基于社会责任，愿意提供适当的灵活度支持SMA患者从事标准化的云客服工作。前期美儿在病友群内进行了招募，病友在充分了解了工作岗位的要求后，经过自身努力积极完成相关岗位的工作要求，共有6位SMA成年病友经过面试和试用获得了宝贵的就业机会。
在未来，美儿将继续本着发挥SMA病友社会价值的宗旨，为病友群体提供更多适合的就业机会推荐。
同心圆计划
SMA康复师培训
培训简介
由于SMA发展的特征性，康复干预在治疗全程起到了尤为重要的作用，但因SMA疾病临床发病的罕见性导致康复治疗经验不足、干预手段有限等问题，培养系统性治疗SMA患者的康复治疗师迫在眉睫。因此，美儿联合广东省工伤康复医院共同主办“2021年SMA康复师培训”。本系列课程为线上大班授课制、线下小班授课制，邀请来自国内外对SMA有较丰富经验的康复医生和康复治疗师，为现有康复治疗师提供SMA临床康复干预的手段和方法。
▲康复师培训班开班合影
▲线上课程老师的讲解与实操
培训师资
本次培训讲师队伍不容小觑。其中，来自日本的仙洞田洋登先生近几年在华期间，先后为国内300多位各分型SMA患者给予康复指导和治疗，对于SMA疾病的治疗有着较为系统的诊治思路。此外，也邀请了国内多个医院和康复机构的医生、康复治疗师，包括广州市妇女儿童医疗中心、山东大学齐鲁儿童医院康复科、上海交通大学医学院附属新华医院、广东省工伤康复医院、北京大学第一医院、北京众擎肢体康复服务中心。
▲讲师简介（节选）
培训进展
2021年7月-2021年10月为线上授课，每次课程设置相应的考核内容，后期将选拔部分考核合格的学员参与12月份（预计）的线下培训。
本季度共开展线上课程12节，培训主题包括：SMA量表康复治疗、作业治疗、辅具治疗；
参与培训的学员累计125人，来自广东，山东，江苏，北京，吉林，浙江，内蒙古自治区等15个地区的32家单位；
在之后6节线上培训中，将陆续开展游戏治疗、姿势管理、脊柱侧弯管理等课程。
▲学员出勤与作业统计
▲培训群里的互动
“爱无罕境，相伴一生”国际SMA关爱日系列活动
|“爱无罕境，相伴一生”国际SMA关爱日主题线上活动
每年的8月7日是“国际SMA关爱日”，今年的主题是“爱无罕境，相伴一生”。
▲“爱无罕境，相伴一生”国际SMA关爱日活动宣传海报
活动开场前特别设计的“心声”环节，SMA领域国内相关各方包括患者、患者家属和医生专家作为SMA领域发展变化的亲历者，表达了感谢和对未来的期盼。活动中，多家具有丰富SMA诊疗经验的医院专家介绍了国内SMA的诊疗发展与临床实践经验，来自成都医保部门的领导介绍了当地医保解决罕见病用药支付问题的经验，与此同时基金会的代表也介绍了如何通过药物援助项目解决患者用药“最后一公里”的问题。美儿作为患者组织，从机构成立的初衷和几年来的服务宗旨和具体项目，分享了病友组织在罕见病患者为中心的闭环中起到的不可或缺的作用，病友代表也从自身出发，讲述了个人成长与发展的心路历程。
▲活动现场嘉宾发言合辑
今年的活动在云端举行，美儿SMA关爱中心理事长冯家妹女士、四川大学华西第二医院罗蓉教授、中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳、美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍等共同参与，回顾近年来SMA领域的进展，展望、探讨未来的方向。数位SMA小病友在会议中展现了真挚的歌声，为活动增添了温度与爱。
▲各大媒体对本次活动的报道
本次活动进行了全程线上直播，直播观看量超过2000人次，实时评论超过1000条。包括中新社、美通社、科技日报、生命时报、家庭医生在线、封面新闻、澎湃新闻等11家健康及大众媒体对本次活动进行了宣传报道，共计产生媒体曝光量超百万次。
|“你我携手，爱不罕见”SMA多学科义诊活动
7月3日国际SMA关爱日前夕，浙江大学医学院附属儿童医院SMA多学科诊疗团队为迎接关爱日的到来，举办了“你我携手，爱不罕见”SMA多学科义诊活动。
▲“你我携手，爱不罕见”SMA多学科义诊活动海报
来自湖北、贵州、河南、江西、江苏等地的12个患者家庭参加了本次义诊活动。神经遗传科、消化内科、发育行为康复科、骨科、呼吸内科、临床营养科等科室的14名专家医生与14名护理志愿者参与服务到本次义诊活动中。正是这样的多学科诊疗模式和活动尝试，推动了近年来国内SMA领域的诊疗发展，让我们再次感谢为本次活动辛勤付出的医务团队和所有人！
▲义诊活动现场暖心瞬间与大合影
|“一起做公益关爱SMA患儿慈善篮球赛”系列活动
同样在国际SMA关爱日前夕，还有一群人通过实际行动为SMA患者群体加油打气。7月16日-18日，来自青岛大学实验中学的同学们，联合青岛市多所高中的40余名热心公益的学生一起，共同发起了“一起做公益关爱SMA患儿慈善篮球赛”系列活动。
▲“一起做公益关爱SMA患儿慈善篮球赛”系列活动海报
活动分为线上、线下两部分，线上主要通过公众倡导发起腾讯公益一起捐募集善款，而线下主要通过举办校际公益篮球赛和爱心捐赠，呼吁更多的人关注与了解罕见病、预防罕见病，关爱SMA患者群体。
▲同学们通过篮球赛和文体节目等形式为SMA小朋友们加油打气
本次活动共发动来自山东、北京、广东、云南等地的141位公益爱心人士进行公益筹款，共筹得善款4408.22元，同学们还通过书法、舞蹈等形式为SMA小朋友们加油鼓劲。善款金额不是最重要的，更重要的是通过本次活动，让更多的青年人认识和了解SMA及患者群体，在他们的心中种下了帮助罕见病SMA群体的公益种子！
| 国际SMA关爱日患者群体线上答疑会
▲国际SMA关爱日患者群体线上答疑会宣传海报
8月7日国际SMA关爱日当天，美儿邀请浙江大学医学院附属儿童医院神经内科毛姗姗主任医师，面向患者群体针对药物治疗的相关问题进行了在线答疑。本次答疑会线上共有超过2500人次参加，线上讨论十分热烈，活动期间1小时内直播间互动评论超过2250条。健康时报微博对本次答疑会进行了九宫格宣传，共吸引超过12万次曝光，对本次活动起到了较好的宣传作用。
公众宣传倡导
腾讯99公益日
今年，美儿带着SMA患者的希望，以2个SMA公益项目参加到99公益日活动之中。今年的腾讯99公益日增加了95共同富裕专场，美儿受邀参与到95公众筹款活动中。在患者家庭和社会各界爱心人士的积极支持和宣传下，在95和99公益日活动期间，美儿“SMA关爱礼包”和“SMA患者的希望”两个公益项目共获得35542.03元公众筹款，腾讯公益基金会共配捐21457.87元。
再次感谢每一位参与今年99公益日支持美儿SMA公益项目的您，本次活动所得善款我们将以辅具关爱包、成长关爱包、新患者关爱包、患者个人成长基金的形式，支持和帮助SMA患者群体。
▲99公益日SMA公益项目筹款战报
美儿及中心党员在建党百年“百先百优”评选活动中荣获殊荣
在中国共产党建党100周年之际，为表彰先进，宣传典型，北京市委社会工委市民政局和中共北京市行业协会商会综合委员会经研究决定，授予50名同志“优秀共产党员”荣誉称号，授予51名同志“优秀党务工作者”荣誉称号，授予49个党组织“先进基层党组织”荣誉称号，授予51家社会组织“支持党建工作先进党委”荣誉称号。
其中，美儿SMA关爱中心被评选为“支持党建工作先进单位”，中心党员代表龚旻被评选为“优秀共产党员”。美儿SMA关爱中心全体党员和入党积极分子将继续立足本职岗位，深耕国内SMA领域这片沃土，努力服务好SMA患者家庭，将党的光辉照耀在每一位患者的心间！
自媒体宣传
4月创刊以来，“那些花儿”SMA患者故事专栏在大家的广泛好评之下继续在7-9月推出三期故事文章。在这三期故事中，我们不仅认识了心中有光、追逐梦想的小晴，还认识了自强不息、勇于向困难发起挑战的国梁，还有从小受家庭熏陶热爱军事和编程的嘉濠。还不了解这三位患者的精彩故事，欢迎点击下方图片查看故事原文。
▲点击图片查看往期“那些花儿”SMA患者故事
与此同时，美儿微信视频号在7-9月期间共发布5条精彩视频，累计观看量为35417次。官方微博共发布活动类图文消息26条，累计曝光量超过14万次。美儿的全新官方网站在此期间已全部制作打造完成，预计在10月正式发布，敬请期待！
▲第三季度美儿官方视频号发布视频封面展示
金秋十月，美儿期待和SMA家人们继续相伴同行，一起创造有爱、有情的2021。
