“救命药”入医保，曾唱哭所有人的他们终于迎来喜讯

一瓶小小的诺西那生钠注射液

是SMA（脊髓性肌萎缩症）患者群体

离不开的“救命药”

伴随他们的不仅有病痛的折磨

还有难以维系的“救命药”高昂价格

2021年12月3日对他们来说是一个特殊的日子

诺西那生钠注射液纳入国家医保体系

2022年1月1日起正式执行

这给无数家庭带来了曙光和希望

“每一个小群体都不应该被放弃”

在这场艰难谈判的背后

是难以计数的千万人的努力

还记得《经典咏流传》节目上

曾经唱哭所有人的那首歌吗？

“曾经有人问我：

如果你的一生已经注定

你还会努力生活吗

我的回答是，

我会更加努力生活”

经典传唱人冯家妹和陈果毅

用一首《草》击中观众的心

歌曲中每个音符都是对生命的礼赞

“离离原上草，一岁一枯荣。

野火烧不尽，春风吹又生。”

生命像小草

脆弱却又无比坚强

这是SMA患者与病魔日夜抗争的最贴切体现

他们的身体无法移动、连说话都非常困难

陈果毅的肺活量是其他孩子的五分之一

却不想放弃唱歌的爱好

在不断地练习和学习之下

在舞台上向大家展露了最动听的歌喉

包珍妮曾被预言活不过四岁

却乐观而坚强地活了19年

用唯一能动的大拇指创作文学作品

尝试着拓展生命的宽度

冯家妹的女儿多年前确诊SMA

在当时的医疗条件下相当于不治之症

女儿的离去没有挫败冯家妹的意志

反而让她更加勇敢

团结全国各地的患者家属

一起搭建互助平台

让更多人关注到SMA病症

和被困在病症里的患者

在这场与罕见病的拉锯战中

他们都义无反顾地付出了所有力量

闪动着人类意志的耀眼光芒

诺西那生钠注射液纳入医保

离不开他们的付出

在罕见病被认知、被接纳、被治愈的

漫漫长路上

是无数像陈果毅、包珍妮、冯家妹一样

顽强而坚韧的人们负重前行

他们承受着不可预知的命运重担

也要积极而努力地向阳生长

虽然渺小如草芥

却依然展露着挺拔的毅力

用全部的力气唱出对未来的无限期许

为他们加油

也从他们的歌声中

感受流淌在我们血脉中的不屈与顽强

本文转自“CCTV经典咏流传”公众号