那些花儿 | 莫怕寒冬多阻碍 春风十里顾曦涵
笔者按：
今天您读到的故事，是一位彝族孩子和他的爸爸妈妈、妹妹、同学、老师陪着他与疾病搏斗的经历。今年五一假期，我第一次见到开彝和他的爸爸妈妈还有同学们，围着茶桌，听他们你一句我一句地讲开彝的趣事：开彝小时候唯一一次挨打，和妈妈吵架后又道歉，组织同学们赢得学校文艺汇演一等奖......时间飞逝，不知不觉天色已晚，由于我有事情需要返回成都，所以我们约定一个月后再次相见。
▲带你全视角了解开彝，听听身边人眼中的他是什么样子的
“开彝小时候走路有点内八字，但是我们以为那不是什么大问题”
我们再次相见是一个月以后，这次我是同摄影师小董老师一同前往石棉的。开彝爸爸妈妈盛情邀请我们到家里面吃彝餐。彝族对朋友最隆重的招待就是请到家里端上坨坨肉、煮洋芋，然后把酒碗倒满。由于小董老师要摄影，我要开车，所以大家以茶代酒，大大小小七个人围坐在长餐桌旁，尽情地享受开彝爸爸操持的一桌丰盛的彝餐。
吃完饭，小孩子们去打游戏和玩玩具，我和开彝爸爸妈妈坐下来聊天，小董老师打开摄像机忙碌地摄影。
我问：开彝的名字是谁取的？有什么来历吗？开彝爸爸说，我们是彝族，我希望我们彝族开明、昌盛，所以就给他取名开彝。
开彝和他所在的彝族大家族
开彝妈妈说，他小时候和其他小男孩一样，活泼好动，跟外婆最亲，经常在外婆面前撒娇，要外婆背，外婆也就经常背着他买菜做家务，其实他那时可能是脚没有劲。他外婆“走”的时候，开彝很难过，说到这里，她双眼泛起了泪光，一直默默地听她讲话的开彝爸爸缓缓低下了头。
“开彝小时候走路有点内八字，但是我们以为那不是什么大问题”，开彝妈妈跟我说，经常都看到有些人是X型腿、外八字，也没有影响什么，万万没想到开彝遇到了SMA（脊髓性肌萎缩症）。难怪他小时候经常把书包调皮地挂在外婆的背上，上小学高年级以后，他还经常是自己一个人在前面空手大摇大摆地走，后面一群同学帮他背书包、拿东西，就像一个带头大哥一样，然后他每周就请同学们聚餐吃饭，我还曾经批评他：不要欺负同学们。原来我们大人真的是错怪他了，他是病情造成的：腿没有力，手也拿不稳。
最终确诊时，开彝的妈妈觉得“那是一种幸福”；开彝爸爸认为他的“儿子运气不会那么不好”
开彝的诊断颇曲折。开彝妈妈说，“一开始，有医生说开彝得的是一种致命性疾病，并告诉我这个病没得治，当时我和我们整个家族心里都非常绝望，但都不愿意相信。我更不信，我倔强地认为开彝不会是这个病，我一定要搞清楚他到底是什么病。我就买了一张黄牛号，是华西商慧芳老师的号，经过商老师的面诊，她基本确诊了开彝是SMA，我听到这个结论时，激动得赶紧给家里面打电话，告诉他们：开彝不是那个病，开彝生命没有危险。”
听到开彝SMA的诊断时，开彝妈妈的第一反应是“开彝的命保住了”
“当时他妈妈给我打电话说开彝确诊的时候，她的声音很大，很激动，但是我很镇定，因为我晓得，开彝不会那么运气不好，我和儿子是有缘分的。”开彝爸爸冷静地接了几句话。
“在给开彝看病这件事情上，他妈妈不太冷静，”开彝爸爸回忆道。她从成都回来就跟我说，我们把房子卖了，砸锅卖铁也要给开彝看病。我等她缓过劲了，慢慢跟她讲：夫妻相遇是缘分，孩子跟我们也是有缘分的。这个缘分在那里，跟卖不卖房子没有关系，我们只需要好好地珍惜这个在一起的缘分，孩子该上学，就上学，我们该上班就上班，下班放学一起上桌子吃饭，这样子才是该有的家庭样子。
知道开彝得了SMA后，“我们大家庭更团结友爱了”；“我突然觉得孩子就是在渡我”
开彝爸爸说：开彝和他妈妈要吵架，我和开彝不会吵架，基本上都是好好沟通。女同志可能更情绪化些，不过还好，开彝和他妈妈都还是讲道理的人，有些时候还没等我搞清楚他们吵啥子，他们都又和好了。
我带孩子是以身作则的方式，两个妹妹还小，有些时候她们两个不睡觉，我就塞给她们一本大学英语，两分钟她们就睡了。
开彝小时候说他想当律师，后来又说他想学哲学，我都不干涉他。我觉得孩子是个独立的个体，我也是独立个体，我能做的就是听他讲，给他推荐书。我们通过先后看同一本书、同一部电影形成了很微妙的沟通，他有他自己的想法，我很敬重他的，我感觉到孩子是在渡我。
开彝幸福的一家五口人
“保持自己最好的心态，积极地面对生活，微笑着面对生活”
开彝的班主任宿老师告诉我，她见到开彝第一面的感觉是震撼。开彝的教室在四楼，他从一楼楼梯艰难地走上了四楼，花了将近半个小时的时间，但是整个过程他没有一点难为情，只是独自一人很努力地去爬，“就觉得他很想坐到这个教室里面来，我当时对他的这种精神记忆犹新。”
在当他班主任一年多的时间里，我发现他有很强的自我调节能力，同他交流的时候能够感受到他情绪上强有力的反馈，他愿意去改变自己，去适应这种变化带来的心理挑战。
宿老师在遇到开彝之前，还教过一位腿部残疾的女生，那位女生的独立性也是非常强，除了生活自理以外，其他一切活动都愿意去尝试，这一点跟开彝很像，因此，宿老师把自己当开彝班主任的经历称作一种机缘巧合，她衷心希望开彝：“不管以后病情怎么去发展怎么进行，请以最好的状态，最坚强的决心，打赢这场看不见硝烟的战斗。”
开彝及同学们与宿老师（前排左一）
开彝给李校长的第一印象就是两个字：坚强
开彝目前就读于四川省雅安市石棉七一中学，李明校长在这所学校已经度过了十年的教育生涯。他对开彝的第一印象就是两个字：坚强。
七一中学是特殊党费援建的学校，在建校之初，教职员工就设计了学校的核心文化：真。
我注意到，在学校的教学楼上，高高地竖立着学校的校训：学真知，求真理，做真人。学校的师生们也正是在这一校训的引导下，付出自己的真心，真诚地帮助着开彝以及那些需要帮助的孩子。
开彝上初一的时候，教室在四楼，刚开始的时候他还能够独自走上去，但是随着病情的进展，独自爬上四楼已经成了他不可完成的任务，李校长、班主任和其他任课老师急在心上，但是他们也知道，由于教学规律，调整一个班的楼层会对整个年级的教学秩序和质量带来极大的不利影响，于是他们积极配合开彝妈妈，协助她请学校的保安王叔叔暂时背开彝上下楼，解决迫在眉睫的难题。就这样，保安王叔叔背着开彝坚持了将近一年，学校终于有了可以把开彝所在班调整到一楼的条件。
我问李校长，面对开彝这样的学生，在管理上，他面对的最大的挑战是什么？他语气凝重地说：安全，孩子们的安全。
每次学校进行灾害防备演练的时候，开彝都要一个人留在教室，这时乐观的开彝会对他说：报告校长，我又阵亡了！看着开彝乐呵呵的笑脸，李校长满心内疚，满脑子想的都是：假如真的遇到重大灾害时，我们怎样转运像开彝这样的孩子，怎样保障所有孩子们的安全。
作为一校之长，李校长期望通过大家的努力，帮助到更多的孩子：
1.从内心深处就是要有爱，要接纳每一个孩子，接纳每一个生命；
2.想尽一切办法，给这些孩子提供他们成长的一些平台。
最后，李校长深情地倾诉着：“我衷心地希望开彝以后不管走到哪个地方，都要像现在一样，热爱生活，热爱自己的生命。”
开彝及同学们和李校长（后排右二）
采访中，同学们纷纷对开彝送上祝福：
“开彝，你对我很耐心，我很喜欢你。希望你快快地好起来。”
——同学罗诗媛
“好好照顾自己，不要太忙了，也不要有太大的压力”
——同学张玉霞
“盼望有一天你能站起来和我们一起玩”
——同学李哲
“希望你在接下来的生活中，越来越乐观，我们一直是你坚强的后盾。”
——同学康熙鹏
“很希望的是他的这个病能好，某一天能够站起来，给我们一个惊喜”
——同学辜皓阳
“虽然我平时经常和你吵架，但是我真的觉得你很好，很温柔。你要一直坚持你自己的梦想，我们大家会一直在你的身后支持你的。加油！”
——同学王吉卓玛
……
开彝和他的同学们，作为班长的他经常能“抢占”照片的C位
在爸爸妈妈、老师、同学们的祝福声中，开彝没有忘记同他一样被病魔缠身的病友们，他希望把他的祝福和期望带给他们：
亲爱的朋友们，可能我们现在没有在同一个地方，但是我觉得我们之间的羁绊是紧密相连的。海内存知己，天涯若比邻。我们就是彼此最了解彼此的知己，希望你我在未来都会变得越来越好，不要放弃自己的生活，做好自己。祝你未来顺利！、
开彝，愿你在未来变得越来越好，做好自己！
采访后记：开彝非常喜欢唱歌，他自己创作了歌曲《大无语事件》，在今年的美儿国际关爱日活动中，开彝做了线上首秀。今年，开彝获得了2021年度雅安市“新时代好少年”光荣称号；他还带领全班获得了学校文艺汇演一等奖。
题记：“曦”意为晨光，“涵”意为包含。晨光似海，亦可容乃百川。我希望自己能够撑得下人生中的所有磨难，消化它们，让我变得更坚强，这便是“曦涵”。——开彝给自己起的网名“十里顾曦涵”，以此激励自己。
