关注SMA脊柱侧弯矫形手术 让爱不罕见

　　近年来，国家医保局不断调整药品目录，越来越多罕见病用药陆续进入医保，引起公众高度关注的莫过于天价药“诺西那生钠”—全球首个治疗脊髓性肌萎缩症精准靶向治疗药物，纳入国家医保目录，价格由近70万降到现在3万多元，医保灵魂砍价的背后，是国家关于医疗投入的不断增加和医疗事业的大幅度发展，让我们真切地感受到国家对于罕见病人群所作的努力，同时也让“罕见病”脊髓性肌萎缩症获得公众高度关注。本期《名医堂》邀请到北京协和医院骨科副主任、主任医师沈建雄，北京协和医院麻醉科副主任医师陈唯韫，由两位专家带大家一起共同关注罕见病人群，关注脊髓性肌萎缩症，不放弃每一个群体。

北京协和医院骨科副主任主任医师沈建雄

北京协和医院麻醉科副主任医师陈唯韫

　　 第一部分：术前 

　　1.诺西那生钠进入医保了，不同侧弯程度及年龄的患者，如何判断是先药物治疗后择期手术，还是先手术后治疗好？

　　2.如果SMA患者放任脊柱侧弯不管会怎么样？侧弯发展到什么程度需要手术？

　　3.有些患者对牵引比较抗拒，牵引到底有哪些好处？

　　4.SMA患者脊柱侧弯手术的主要风险有哪些？

　　5.对SMA患者来说，做脊柱侧弯手术最大的好处是什么？

　　6.SMA患者在脊柱侧弯手术前需要做哪些准备工作？

　 第二部分：围手术期 

　　1.除了骨科外，SMA患者脊柱手术还需要哪些专科的参与？

　　2.麻醉科医生是保障SMA手术安全的幕后英雄，SMA患者麻醉过程中可能遇到哪些困难？

　　3.SMA患者做脊柱侧弯手术气管切开有何风险？

　　4.对于脊柱矫形手术术后疼痛，目前有哪些止痛的手段？

　 第三部分：术后 

　　1.术后侧弯还会复发吗？是否需要二次矫正？

　　2.脊柱矫形术后患者身体活动会受哪些影响？

　　3.脊髓性肌萎缩症患者在脊柱侧弯矫形术后，多久可以开始腰穿药物治疗？

　　4.脊柱侧弯矫形术后恢复期一般需要多久？术后多久开始康复训练？家长护理时抱、挪动等会有影响吗？

　　5.脊髓性肌萎缩症患者在术后遇到天气变化，身体是否会因植入钢钉而不舒服？

　　本文转载自：CHTV百姓健康公众号