季报 丨 2021年第四季度

无冬历夏  岁序更新

爱无止境  聚力前行

四类公益项目，从医疗支持、生活赋能到行业推动、公益倡导

2021年第四季度美儿SMA关爱中心一如既往地贡献公益力量，为帮助更多SMA患者而努力。

患者家庭的康复认知、疾病管理能力提升，是我们坚持的最大动力来源。记得刚开始时，部分家长因宝宝刚确诊SMA而手足无措，对打卡项目将信将疑，现在不仅发现宝宝的身体运动功能进步了，自己也对SMA不再恐惧、对居家康复怀抱信心，也愿意分享经验。希望美儿的努力可以成为燎原之火，影响每一个参与的家庭，TA们再带动更多患者家庭，便可期未来。

当然康复师是这个项目不可或缺的亮点之一，我们也想努力把大家培养成可讲可做的“网红康复师”。起初许多康复师由于不了解远程指导和SMA治疗，担心出错、不善表达；到了项目后期，TA们通过这一段时间的思考、重新梳理SMA治疗方法，勇于尝试分享自己的治疗经验以及对项目的建议。

播下的一颗颗种子——坚持、努力、希望，终将生根发芽，未来的路，我们一起静待花开！

美儿邀请具有SMA脊柱外科临床接诊经验的专业医生团队、辅具适配专家、专业康复师为有相关需求的SMA家庭提供康复和骨科专业线上咨询，并且在站立架、矫姿椅、轮椅的使用及选择上提供有针对性的建议，进而提升SMA患者的生活质量。10月至12月，我们分别为50名患者家庭提供了线上咨询，包括骨骼、康复和辅具咨询，同时建立了咨询记录进行后续反馈跟进。

麦兜

麦兜从确诊为SMA后一直在就近康复机构进行康复训练，但是现在仍然不能自己站立。冬季来临天气转寒，为了保证麦兜的训练，让麦兜可以像其他小朋友一样,在站立的年纪体验站立功能，麦兜妈妈联系到美儿工作人员,咨询了适合麦兜的站立架。妈妈购买站立架之后，总是调整不好，项目人员和麦兜妈妈进行了沟通，及时安抚妈妈的情绪，鼓励妈妈进一步进行调整和使用。经过反复调整、试验和摸索，麦兜终于站上了自己的“站立神器”，除了站立他还可以在站立架上吃饭、玩游戏、画画，又拓展了新的生活乐趣。

以脊柱侧弯为代表的骨骼系统问题是SMA患者治疗及日常管理中所面对的重大挑战，脊柱侧弯不但影响患者运动功能和日常活动，严重时压迫心肺等脏器，限制相关功能，进而可能对患者生命构成威胁。今年约24名SMA患者分别在北京协和医院、上海交通大学医学院附属新华医院、北京大学第一医院通过全脊柱融合、中段融合或“生长棒”术式顺利完成了脊柱侧弯的手术治疗。

完成手术的病友纷纷表示，手术后不仅有改善自己的脊柱侧弯情况，而且夜间呼吸睡眠质量明显提高了、胃口也慢慢变好了、身体疼痛感有所减缓，更重要地是又重新体验到了“坐立”的感觉，可以看到更加广阔的世界。

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供本土化康复支持，帮助患者提高生活质量。第四季度有19个SMA家庭参与康复合作项目，在青岛、济南、南京、成都等不同康复合作项目点完成了康复训练课程；同时，开展2场康复评估活动，为9名SMA患者完成康复评估。

12月17日下午，美儿SMA关爱中心邀请青岛德瑞康复中心和成都方可生医疗康复中心的SMA康复师团队进行SMA临床治疗经验分享，康复师们分别分享了5个SMA康复治疗案例、对SMA康复治疗介入技巧相互进行了探讨。

本次讨论会，共有12名康复治疗师参与，讨论分享SMA临床案例5例；通过本次交流讨论会，双方团队项目汲取经验、完善康复治疗方案，运用于接诊SMA患者实际康复训练中，不断改善SMA患者的身体运动功能。

▲康复师团队就其接诊的5个SMA案例的临床治疗经验进行了分享讨论

美儿SMA患者康疗计划主要用于对SMA患者的呼吸护理、身体及运动功能管理、急症治疗等进行公益支持，第四季度项目共接受35名SMA病友申请，同时项目已经对审核通过的33份申请进行了支持。其中申请呼吸机设备支持3台、咳痰机支持5台、矫姿椅推车支持3台、轮椅支持6台、站立架支持8台、ICU住院支持4人、特困家庭救助4人。

此外，康疗计划（合作类）支持项目，本季度共支持7名SMA患者家庭，再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

经爱心家长推荐，美儿于2021年4月起与洋葱学园（原洋葱数学）在线教育平台开展合作，为在美儿进行实名注册的K12病友群体提供在线的公益课程资源。合作的公益资源集中于洋葱学园的理科精品课程，课件短小精炼，全部以轻松可爱的漫画形式呈现知识点讲解，深受孩子们的喜爱。

我们在5月和11月的时候，分别为106名和16名注册患者申请开通了所在年级的公益网课。在半年期开展的学习进度调查中，有近一半（42%）的SMA学生完成了至少30节知识课件的学习。相信随着孩子和家长们对课程软件的使用熟悉程度不断加深，孩子们未来从中的获益将会更大。

2021年12月3日，随着诺西那生钠进入国家医保目录的正式官宣，宣告了SMA治疗领域进入了一个新的里程。回顾过往，美儿与病友家长们彼此扶助走过一路坎坷；展望未来我们还会陪伴大家从用药到康复，再到走向社会、融入社会。

为了能够在今后更好地服务SMA患者群体，美儿在2021年12月份筹备了4场SMA患者家庭交流会。会上，我们邀请了全国各地区的患者代表们，一起就药物落地、SMA治疗康复、美儿未来工作建议等相关话题进行了讨论。我们将讨论中提到的SMA家庭面临的共性问题进行了整理，点击以下链接查看详情：SMA患者家庭关于用药、康复、骨骼、赋能的常见问题解答

由于SMA发展的特征性，康复干预在治疗全程起到了尤为重要的作用，但因SMA疾病临床发病的罕见性导致康复治疗经验不足、干预手段有限等问题，培养系统性治疗SMA患者的康复治疗师迫在眉睫。因此，美儿联合广东省工伤康复医院共同主办“2021年SMA康复师培训”。

• 邀请国内外SMA领域的专家讲师8名

• 开展线上课程7节、线上康复沙龙交流会1场

• 参与学员共有150余人，分别来自全国19个省（自治区）、24个城市的46家单位

• 课程出勤人次累计786人次，平均每节课出勤人数98人

• 课后考核累计7次，平均每次参与考核人数82人，考核平均分70分

项目通过对SMA疾病康复治疗有较强烈学习意愿，并有意长期从事一线康复治疗的临床康复医生或康复治疗师进行培训，使康复治疗师系统了解、把握神经肌肉病康复治疗的基础理论和相关专业知识，并掌握SMA疾病常见症状、功能评定和康复治疗方法，达到具有独立从事SMA康复评估、训练指导和领导康复医疗团队工作的能力。

本季度共开展线上课程7节，线上康复沙龙交流会1场，培训主题主要包括：SMA量表康复治疗、作业治疗、辅具治疗、脊柱侧弯管理等，主要针对SMA患者的康复治疗、骨骼护理及日常照料从多学科管理方面设置课程内容。参与学员共有150余人，分别来自全国19个省（自治区）、24个城市的46家单位。

本次培训有完善的考核制度，项目人员会在每节培训课后，发布考试题目，学员完成对应的考核作业，以此来巩固所学理论知识，保证学习质量；从而进一步提升治疗师们能够独立、规范地承担SMA临床服务及带教工作并具备初步的临床科研能力。

经过了这段时间的培训，各位康复老师都收获满满，为了更好地总结经验，提升专业能力，美儿通过线上康复沙龙交流会的形式，特别邀请日本仙洞田老师为各位康复师答疑解惑，大家集思广益，共同探讨，注满能量，明年再出发！

▲康复师培训康复沙龙交流会线上举办情况

2021年12月24日，美儿继国际SMA关爱日之后举办了第二场药物治疗问题专家线上答疑会。本次专家答疑会邀请到深圳市儿童医院神经内科路新国主任医师，就SMA患者家庭关心的有关SMA口服治疗药物艾满欣®（利司扑兰口服溶液用散）的使用相关问题进行了详细解答。

本次线上专家答疑会吸引在线观看超过1500人次，观众在线互动评论达到627人次，直播得到125次转发分享，收获喝彩2.0万次。

2021年12月28日，美儿SMA关爱中心联合会众生物举办了“不7而遇”系列疾病宣讲直播活动的第三场，“不7而遇-春风行”。迎着SMA治疗药物诺西那生钠注射液进入国家医保目录的“春风”，本次宣讲活动邀请国内SMA诊断治疗领域专家和患者组织代表，就脊髓性肌萎缩症（SMA）的诊断、筛查、治疗、患者保障与患者心路历程等内容进行了交流与分享。

本期直播宣讲活动历时近4个小时，共有超过3400人次观看了本次直播，其中有近500人次参与了直播评论互动，近200人次转发分享了本次直播，收获喝彩2.6万次，对疾病科普与患者保障政策的传播宣讲起到了积极的推进作用。

2021年12月3日，诺西那生钠注射液纳入国家基本医保这一里程碑式事件后，美儿工作人员龚旻作为患者代表，接受了人民日报社《环球人物》杂志的采访，分享了他进入美儿以来所见所感的国内SMA领域的真切变化，以及自身对未来的期待。成稿《被照见的罕见病患者》发表于该杂志2021年第24期（总第459期）“特别报道”专栏，媒体全平台（印刷版杂志、抖音、微信公众号）曝光量超过104万次。

10月，美儿的官方网站经过改版升级后以崭新的面目和大家见面。新官网的整体设计更加突出扁平化风格，首页突出主要进行的服务项目以外，将原有的新闻动态版块按内容分类进行了分类呈现。全新网站对顶部目录进行了归类整理，按机构和疾病领域动态对内容进行划分，同时在每个页面增加了按患者家庭、爱心捐赠人、志愿者、合作伙伴的不同身份设计的静态浮窗，便于不同人群更快、更准获得目标内容。

还没浏览过全新的美儿官网？快来复制以下链接到浏览器或点击文末“阅读原文”查看吧！

http://www.meier.org.cn/

10-12月，美儿微信公众号的“那些花儿”专栏推出了三位SMA“大朋友”的故事，主人公分别是用音乐表达自我的梨子、用画笔涂抹生命色彩的匡匡和乐天开朗、用歌声和表演将同学们凝聚在一起的开彝。欢迎点击下方图片查看TA们的精彩生命故事。

与此同时，美儿微信视频号在10-12月共发布6条精彩视频，累计观看量为12791次。官方微博共发布活动类图文消息17条，累计曝光量超过6.1万次。