“你有一双隐形的翅膀”根根分享会回顾

导语


根根是一名2型的病友,今年18岁。因为SMA,根根身体孱弱,但他的意志和头脑却远胜他人,虽然疾病将他禁锢在轮椅之上,却无法阻碍他不断突破自我、追求卓越。


根根热爱数学与物理,在学术上上取得了不少成就。2021年,他同时被哈佛大学、加州理工学院和麻省理工学院,这三所美国最负盛名的大学录取。未来,他将在麻省理工学院继续他的学业,成为他曾梦想的数学家和学术研究者。


根根是一个把学习当作乐趣的人,也是一个热爱生命的人。在他求知的路上,他的妈妈黄女士一直作为指路人,带他启蒙、陪他共同探索这个世界的奥秘。


2022年1月9日,美儿邀请根根和黄女士,跨过大洋彼岸,在云端进行了“你有一双隐形的翅膀”分享会。


直播中,我们真切地了解到这位天才少年的成长历程,听着母子二人赋有哲理的见解,收获了满满的知识和感动。


下面,就让我们来一起重温吧。


视频


问答环节

根根在学校学习还是在家自学?

黄女士:

小学的时候一周会去学校两到三次,一次两小时左右,为了让他接触到更多的孩子,更了解学校。初中的时候(根根)参加了学校的演唱班,大概是早晨一小时,但七年级时,开课时间变得比较早,后来就请了专门的老师到家里教根根唱歌。


我比较重视数学,数学可以锻炼逻辑思维能力和解决问题的能力,他自己本身比较喜欢比赛,所以督促他的最好办法就是让他参与数学竞赛,他自己会很认真的去备赛。


我会帮他准备资料,也会适时引导他,比如一个问题他想到一个办法,我会问他有没有可能还有别的办法,刚开始他会说一个方法就好了,为什么还要想别的方法?然后我就会刺激他说,我的方法比你好。就是模拟与他竞争,增加了他的兴趣。


我们还有一个计分系统,比如有好的思路、好的想法能拿多少分,最后就核算成多少钱,因为他需要一些刺激来督促他。


英文方面,我会给他听各种各样的故事,我们在锻炼的时候就会一本一本听,图书馆也会定期给他送听的东西来。根根从初中开始听名著,在这个过程中培养了语感,所以后来发现他虽然没有特意去背单词,但是他也会拼写。


其次,我们也重视写作,小时候会鼓励他看到什么就把它记录下来,他的护士把它整理出来,满满的一大本。初中二三年级就请了一个专门的写作老师。高中有上一个专门应对数学比赛的网课,十年级开始参加了物理比赛。


听您提到,根根刚开始对物理的兴趣不大,也有遇到困难、不喜欢的时候,您是如何应对的?

黄女士:

我给他上了针对竞赛的课,节奏会快一些,刚开始有一些难度,但是我们会一起学,一起解决,经过这个过程他也就慢慢熟悉了。第二年就顺利多了,他自己也慢慢开始喜欢物理了,开始看一些大学的视频,今年年初的时候进入了美国的奥林匹克,预选赛在前150名。


我跟其他的孩子也是这样说的,要去做一件事情的时候,“先去做”才是关键,不要一开始就想着有多困难。我认为家长们可以(让孩子)找到同样的孩子群体一起学习,也可以找一些增加兴趣的视频给孩子们看。


初中阶段,是否该给孩子配备智能手机?

黄女士:

这个年龄段的孩子,当他们碰到困难的时候可能会想要一些即时满足,比如游戏之类的,这些其实很容易让孩子成瘾,后面需要花大量的时间去克服这个困难。所以我觉得,一开始就不要养成这个习惯是最好的。有娱乐功能的智能手机使用还是要加以控制。


有些知识领域,孩子兴趣及能力都比较好,但这个领域家长却不了解、或是知识储备不够,该怎么办?

黄女士:

我建议参加一些兴趣班、比赛,让孩子一直受挑战,不参加比赛孩子就很容易失去动力。根根就是参加了很多比赛,其实那些比赛都是非常难的,我们就会让他自己想办法解决在那些过程中遇到的困难,比如说他书写不太方便,他开始时就会一直在大脑中思考,可以想好几天,这就能够锻炼他持续地专注于一件事情的能力,因为真正困难的东西是很难在短时间内就能解决的。


根根会有很多作业吗?学习过程中的时间安排是怎样的?

黄女士:

他会做一些作业,但是不会写出来,最早的时候是他说我写,后来就用的语音识别系统。


我一般不会让他在一个知识点上超过一个小时,一般会坐二三十分钟再站二三十分钟,再让他下来。下来的话,即便他躺在床上我们也有个架子,可以让他用电脑。只要有机会我就帮他全身做拉伸,这样的话即便他在学习,锻炼也可以同时进行。


孩子在学校学习从早到晚肯定会非常累,即便刚开始能坐住,到后来肯定也会引起变形,影响总体的健康。我建议家长可以中途去一次学校,带一个便携的按摩床让孩子中途休息或者说运动一下,或者带垫子让他滚一滚,尽可能运动一下。我建议是一天最好两次,回家之后再趴着按摩之类的。


What do you do when you get tired of studying?

在学习累了的时候会做点什么事情让自己放松一下?

根根:

Well, firstly, it’s kind of hard for me to get tired of studying because I enjoy it so much, and also because mom is constantly making me take a break. Now, if I was tired, I would probably take a nap, or just close my eyes and relax. Generally, I stop studying when I feel like it, not because I’m too tired of the material. In my spare time, I watch movies, listen and sing songs, read random online articles, chat with friends, and play board games.


首先,因为我对学习充满热爱,所以我不太感觉很累。当然更重要的是,妈妈会经常让我停下来休息一下的。我很少在一个姿势上呆很长时间。当然,如果我累了,我会打个盹,或者闭上眼睛、转转眼球等让自己放松一下。一般来说,我停止学习,是因为我想要停一停,而不是因为我感到厌倦了。业余时间,我会看电影、听歌、唱歌、看网络文章、和朋友聊天、玩棋盘游戏。


Why did you choose MIT over the other prestigious colleges?

哈佛大学、加州理工学院和麻省理工学院三所大学都那么好,为什么最后你选择了麻省理工?

根根:

I chose MIT for a variety of reasons. For one, it’s the school for technology-oriented people. Most of the people around my age that I admired all went to MIT. Another reason is that MIT has an especially strong entrepreneurial spirit, and I have plans to create a startup company innovating technology that helps people like me with disabilities. Furthermore, MIT was the only school that allowed a virtual first year, which gave me and my mom time to prepare to go to campus. Finally, after I attended MIT’s campus preview, I was blown away by the diversity, creativity, and joy of all the events, many of which were hosted by the students. After attending some of these events, my mind was made up.


我选择麻省理工学院的原因有很多。一方面,它是世界上理工科最强的综合性大学,与我的兴趣极其吻合。同时,很多与我年龄相仿我所敬佩和熟悉的人都去了麻省理工学院;另一个原因是麻省理工学院具有特别强烈的企业家精神,我计划创建一家创新技术的公司,以帮助像我这样的残障人士。此外,麻省理工学院是唯一一所特许我一年级可以线上学习的学校,这让我和妈妈有时间为后面进入校园做更充分的准备。最后,在我做决定之前,我参加了大量麻省理工学院的校园预览活动,我被所有活动的多样性、趣味性和创造性所震撼,其中许多活动都是由学生主持的。所有这些理由让我下定了决心选择麻省理工学院。


Is there anything else you would like to say to the many kids with SMA who look up to you and are watching right now?

你是很多人的榜样,更是SMA群体的骄傲,今天的直播有很多的SMA家庭在观看,你有什么话想对他们说?

根根:

I want to draw our attention to the staggering number of physical processes occurring now that are enabling us to be here. Here’s an example. Did you know that if you added just the electrons from a single water drop to the earth, you would change the voltage at the entire surface of the earth by millions of volts? Indeed, in your body right now, the number of protons matches the number of electrons with fantastic precision. If there was even a tiny excess of, say, protons, in your body, you would be blown molecular bits in an instant by the strong electric repulsion. It’s beautiful how the math and physics around us interplay with such delicacy to allow for the amazing complexities of life.


Let me end by saying this: life defines beauty. Without life, there is nobody to say that anything is beautiful. You can either choose to see the wonder in things around you, or you can choose not to and be depressed. It’s a simple choice, though it can sometimes be hard to see that the choice is yours. So let go of those frivolous disputes, envies, and regrets. Focus on the things you already have, and what you can do to help you and others experience the splendor of this world even more. And when you’re feeling down, accept your feelings, but remind yourself of your choice. Every moment you live without joy is one less moment you can live joyfully. You can either choose to keep on letting your life slide by, or you can open your heart to the beauties of life, and truly live.


我希望大家能够意识到,此刻有数量惊人的物理过程正在发生,而这些过程使得我们能够在这里。举个例子,你是否知道,如果仅将单单一滴水中的电子添加到地球上,就会使地球整个表面的电压改变数百万伏?事实上,现在在你的身体中,质子数量与电子数量的匹配度极为精确。比如说如果质子仅有哪怕一点点的过剩,你就会被强大的电斥力瞬间炸为碎片。数学和物理学在我们周围如此精妙地相互作用,令生命惊人的丰富多彩,这真是太棒了。


最后我想说的是:生命定义美。若无生命,万物之美便不复存在。你可以选择看到周围事物的美妙,也可以选择罔顾这一切,进而沮丧消沉。这是一个简单的选择,但有时确实很难看出选择权就在你的手中。所以,放下那些琐碎的争执、嫉妒和遗憾吧!专注于你所拥有的,以及你可以做什么来帮助自己和他人更多地体验这个世界的辉煌。当你情绪低落时,接受你的感受,但要提醒自己你要做什么样的选择。你所没有快乐生活的每一刻都本是你可以快乐地拥有但却错过了的。你可以选择继续让你的生命流逝,或者你也可以敞开心扉接受生活的美好,真正地生活!


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根根寄语中英对照版



歌曲《隐形的翅膀》中唱道:“不去想他们拥有美丽的太阳,我相信每天的夕阳都会有变化,我知道我一直有双隐形的翅膀,带我飞,给我希望。”


也正如根根的妈妈黄女士所说,“每一次的艰难和挑战总是让自己变得更加强大,更加有勇气和自信去接受下一次更大的挑战。所有的艰难和不幸不是要毁灭我们,而是一种考验和历练,从而达到不断提升自己的目的。”


我们相信,每个SMA的孩子都有自己隐形的翅膀,在历经无数次创伤和磨难,无数次脱胎换骨的阵痛,在家人的支持、朋友的鼓励、社会的关怀和帮助下,他们终将飞过孤独与彷徨,朝着自己的梦想展翅翱翔!