季报 丨 2021年第二季度
导语：亲爱的朋友们，走过了春的旖旎，迎来了夏的蓬勃，不知不觉，在大家的陪伴和支持下，美儿度过了2021年的第二季度。下面就让我们在盛夏时节，一起回顾4-6月里美儿在患者支持服务（任E门项目、种太阳项目、心力量项目，相伴一生项目）和公众宣传倡导（大众媒体/自媒体宣传）版块的工作进展。
内容摘要
患者医疗类服务支持
● 线上服务：任E门
● 线下服务：种太阳
● 资助类服务：心力量
患者赋能类：相伴一生
公众宣传倡导
任E门 工作进展
SMA线上康复打卡
为了让SMA患者运动功能得到提升、SMA患者家庭养成持续康复的好习惯，美儿SMA关爱中心开展了“美儿SMA康复日常打卡项目”，鼓励患者家庭每天发布居家康复视频进行打卡，邀请专业康复师对康复打卡视频进行指导，并对患者的康复训练进行个性化的跟踪，从而营造积极、科学康复的线上交流环境，使患者获得系统的康复训练计划。
4、5、6月份康复打卡参与家庭数量分别为69、75、77，打卡合格家庭数量分别为53、57、64（打卡合格是指每月打卡天数达到16天及以上的家庭），打卡人次累计4594人次
志愿服务康复师共16名
举办康复师答疑会4场，共解答康复问题35个（包含康复咨询）
举办后会有七—儿童作业治疗系列主题讲座2场，观看人次1091人次
组织康复师讨论会1场
康复打卡小视频合集
｜康复师答疑会
本季度打卡项目中康复师答疑会已开展4场，康复师们针对打卡家庭提出的康复训练问题，在答疑会上和家长面对面进行解答互动，在聚焦个性化问题的同时，也总结共性的康复训练方法，进一步提升患者居家康复的有效性。
康复师为答疑会提前准备训练视频、分享课件等
｜康复师讨论会
康复打卡项目在5月份开展了康复师讨论会，为参与项目康复师搭建互相交流学习的平台。在讨论会上，康复师们针对患者的打卡指导方案如何调整、训练方式如何增加趣味性等问题展开了热烈的探讨；此外，三位康复师分别剖析三个打卡典型的个案，从个案的情况分析、训练方案设计、打卡前后的变化等方面逐一讲解，为康复师们提供参考借鉴；讨论会的开展，也得到了项目康复师的肯定和支持，同时项目也会根据参会康复师的建议开展后续的讨论交流会。
康复讨论会进行案例分享
｜“后会有七”讲座
后会有“七”——SMA线上支持计划于2019年开设，邀请了国内外SMA不同学科专家开展科普系列讲座，涉及遗传、神内、呼吸、消化、骨骼、康复、辅具、心理八大学科，目前共计开展48期。
今年结合于康复打卡项目，美儿继续开展后会有“七”系列讲座，为患者家庭、SMA相关专业人士，提供更加丰富、多层次的线上专题讲座，以帮助患者提高独立生活的能力，同时也希望能帮助国内康复师治疗师进一步了解SMA康复理念与手法。
美儿首次尝试开展作业治疗主题讲座，在两期的讲座中，我们初步了解了作业治疗的基础知识，以儿童为中心的家庭康复要点，辅助患儿完成起床、翻身、辅助出行等这些日常生活能力的技巧；从而鼓励患者自己参与完成每一项生活需求中，希望孩子们可以用自己的双手描绘美好生活。讲座结束后，家长们纷纷上传辅助孩子起床穿衣的视频作业。
患者家庭提交后会有七讲座的穿衣作业
｜康复打卡小故事
康复打卡活动正在有序开展，我们致力于帮助每位SMA患者提升自身的运动功能，在康复师、患者、患者家庭的共同努力下，3个月的时间，部分患者的运动功能也取得了明显的进步，接下来带大家看一下打卡训练的小故事吧！
康复打卡小故事①
墨墨
两岁四个月，2型
5月初，墨墨还不会自己独立翻身，妈妈需要辅助他的肩部、手部，而且提示他哪里用力，六月中旬，墨墨就能自己打滚啦。而且妈妈找到了墨墨的兴趣点，利用墨墨感兴趣的零食和画笔引导他主动活动；同时，妈妈对于康复师提出的问题、建议都会马上改善调整，孩子的问题很快得到纠正，我们都需要向墨墨妈妈学习哟！
墨墨进步视频
康复打卡小故事②
康康
六岁，2型
康康是全勤打卡的小朋友之一，本季度康复打卡一天也没落下，我们一起为康康点赞吧！4月初，康康双腿滞空蹬垫子时，核心力量不足，还需要妈妈的辅助；到了5月份，就已经可以独立完成了，而且可以尽力往上蹬直了。妈妈每天不断坚持长时间辅助康康锻炼；一点小问题都积极咨询康复师，及时和康复师互动，也为妈妈点赞奥！继续加油！
康康进步视频
线上多学科咨询
美儿邀请具有SMA脊柱外科临床接诊经验的专业医生团队、辅具适配专家、专业康复师为有相关需求的SMA家庭提供康复和骨科专业线上咨询，并且在站立架、矫姿椅、轮椅的使用及选择上提供有针对性的建议，进而提升SMA患者的生活质量。4至6月份，我们分别为3名、8名、38名患者家庭提供了骨骼、康复和辅具咨询，同时建立了咨询记录进行后续反馈跟进。
辅具适配咨询案例
月月
4岁，2型
月月新买了一款坐姿推车，可是好像怎么坐都不舒服呢，妈妈就联系美儿工作人员做辅具适配咨询。辅具适配专家发现，月月坐在推车时，两边膝盖分开的角度偏大，建议不要使用分腿器，同时强调需要注意踝关节的角度，尽量让脚和小腿、小腿和大腿成90°。妈妈积极帮助月月调整，现在月月的坐姿更加端正了！日常坐姿管理对SMA患者来说至关重要，大家使用辅具时如果有不合适的地方，也要像月月妈妈一样及时咨询喔！
调节后月月的坐姿有所改善，身体不再后倾
种太阳 工作进展
美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供本土化康复支持，帮助患者提高生活质量。随着天气逐渐转暖，本季度有17个SMA家庭来到线下康复点系统学习康复课程，他们分别来自山东、四川、新疆、辽宁、河南、湖北、青海、江苏等，与此同时，美儿线下合作康复点也在不断拓展，期待进一步解决患者就近科学康复的问题。
患者线下康复画面
心力量 项目进展
2021年5月7日，美儿启动了“美儿SMA患者康疗计划（2021年）”项目，希望通过对SMA患者的呼吸护理、身体及运动功能管理、急症治疗、特困家庭救助等进行公益支持，改善SMA患者对这些辅助器具使用率低、使用不专业的现象，降低因使用不当对患者身体造成二次伤害的概率。
本季度康疗计划（2021）共接受了23名患者家庭的申请，审核通过11位患者申请,工作人员在项目审核过程中，发现申请家庭选择使用的电动轮椅或推车等辅具，和患者本身的身体机能状态不相符，长期使用会带来更加严重的关节变形、运动功能退化，基于这些现象美儿工作人员给予了大家一定的申请说明和建议，希望可以提前预防和调整。
康疗计划审核通过并受过辅具专业指导的孩子们
相伴一生 工作进展
美儿音乐课堂
为了鼓励SMA患儿通过唱歌和科学发声锻炼肺部功能，同时借此提升SMA患儿的艺术表现力与自我效能感，美儿SMA关爱中心从2021年3月起正式开启首期美儿音乐课堂暨SMA童声合唱团培训班。首期开班以来，课程受到了三个班学员的一致好评。
三个班上课在线教室的场景
4-6月是音乐课堂培训的主体部分，12名SMA小朋友跟随三位任课老师，先后从气息训练、发声方法、节奏音准、简谱识谱、歌唱训练等方面接受了音乐入门教育。经过学习和课下练习，我们欣喜地发现孩子们的气息可以保持得时间更长、更稳定，歌唱的力度有所增强，音准和节奏感也通过学习期间不断的练习把握得更加准确。
SMA小朋友们在这三个月里学习的歌曲
在过去的三个月里，每位小朋友在24课时当中（每周2课时），不仅在发声和乐理知识上有所收获，还都至少学会了3首新歌的准确演唱。在此感谢三位老师的辛勤付出，也感谢每一位小朋友的认真努力！
美儿面对面
《美儿面对面》是我们从4月起开始尝试创办的一档面向患者家庭的沟通交流类栏目。栏目计划由美儿的工作人员，针对日常接触的患者家庭可能感兴趣的话题，每月固定时间面向实名认证的患者家庭线上开展。
《美儿面对面》栏目宣传海报
4-6月期间，该栏目共组织线上交流讨论3次，分别就患者家庭关注的用药医疗保险报销政策、药物管线、SMA患者肌肉骨骼问题与常用辅具等问题进行了在线交流与释疑。3场线上交流活动共计361人次参加，受到了群内患者家庭的好评与欢迎。
《美儿面对面》栏目部分交流内容
公众宣传倡导 工作进展
大众媒体宣传
5月中旬，美儿SMA关爱中心再次召集两支爱心小分队，参加由上海联劝公益基金会主办的“一个鸡蛋的暴走”50KM公益筹款徒步活动。虽然今年上海的高温来得太早，爱心队员冒着中暑的危险仍旧为爱奔走于上海浦东的街头。通过大家的不懈努力，有4名队员完成了最终的挑战，本次活动也为SMA疾病科普和公益宣传筹集了专项善款98489.87元。
暴走活动期间用于公益宣传的海报
“一个鸡蛋的暴走”不仅是一次公众筹款活动，更是一次很好的宣传公益项目和公益理念的机会。美儿自媒体通过微信公众号、朋友圈、视频号、微博等形式，在活动期间宣传了SMA疾病科普知识，以及美儿坚持SMA公益的初心和SMA患者家庭积极面对疾病、不放弃的信心，活动期间共计发稿30篇，累计产生活动曝光81566次。
暴走活动期间平台微信公众号及微博配合宣传
5月20日至6月3日期间，美儿参加了腾讯公益举办的“520一块做好事”公益活动。活动期间我们发动群内患者家庭作为SMA公益项目的宣传官，努力将公益行为破圈，借助520活动的多重玩法，积极向朋友圈传播公益项目及理念。美儿的微信公众号、视频号、微博平台共配合发布7篇相关活动推文，介绍本次公益活动的规则、玩法及公益项目，共计产生曝光6039次，523人次参与SMA公益捐赠，活动期间共募集善款16516.04元。
520活动期间的宣传海报及自媒体配合发稿情况
6月初，美儿SMA关爱中心与安徽DMD家友会共同举办、山海公益负责承办的首届罕见病儿童轮椅登黄山活动顺利举办。10位来自安徽的SMA小朋友不仅在志愿者的帮助下登上了黄山，还乘坐游船游览了新安江山水画廊，为孩子们的童年留下了一抹难忘的色彩。
参加本次登黄山活动的SMA小朋友留下的美好瞬间
本次活动吸引了包括中新网、中青网、新华网、人民日报海外版、人民网、中安在线、安徽卫视、安徽网络广播电视台等全国及地方各大媒体竞相报道，累计产生曝光破千万，起到了对SMA及罕见病群体非常好的宣传效果。
新闻媒体报道概览
自媒体宣传
今年，我们对美儿的主要自媒体平台及品牌形象进行了升级迭代。根据目前美儿的主要工作内容及各自属性，我们对每一版块的工作内容进行了色彩区分。基于全新的美儿品牌设计及工作划分，4月美儿的微信公众号平台迎来了改版升级。全新的公众号平台不仅对菜单进行了更新，分类文章在颜色和版块信息上做了强化，还增加了新关注用户的身份划定，以便后续将更精准的信息定向推送给不同身份的订阅用户。
美儿全新的LOGO设计，图标及文字线条更加扁平化、清晰化
全新设计的文章类目顶部banner引导图
在微信公众号的升级中，我们推出了“那些花儿”专栏，用于集中展现SMA患者真实的生活状态以及积极面对生活的精神风貌。专栏每月一期，每期聚焦一位患者，由具有人物采写经验的志愿者独立完成，期待更全面和真实地展现患者的某一方面突出的闪光特质。4-6月期间，“那些花儿”共推送患者故事4篇（其中1篇为增刊），浏览量共计4836次，微博转发浏览量共计7614次。
“那些花儿”专栏各期推送情况汇总
3月起，美儿微信视频号恢复半月更，主要更新有关患者故事、公众宣传倡导方面的短视频内容，同时配合机构宣传活动进行共同宣传。截止到6月共计推送9条视频（其中1条为配合“一个鸡蛋的暴走”公益徒步筹款活动的特别推送），共计产生曝光52659次，点赞1880次，转发363次。
视频号推送视频封面集锦
盛夏来临，美儿在SMA家人们的陪伴下一起走过了2021年的半数光阴。希望在后面的日子里大家可以和美儿继续一起进步、一起收获欢乐和希望。我们一路同行！
