那些花儿 | 她是中国科幻文学最高奖得主，也是一名SMA患者

引言

林子是一名Ⅱ型病友，也是一名作家。疾病束缚了她的身体，但却没有束缚住她的思想，她热爱写作，在文学上取得过不少成就，曾获科幻银河奖和豆瓣征文大赛优秀奖。

林子的脑海中有一个宏大的世界，并在这个世界中刻画出了一个又一个栩栩如生的角色。有人因她笔下的人物感动流泪，有人深受鼓舞，她在尽自己所能为这个世界创造价值。她对生活一直抱有希望，也拥有关心照料自己的家人、理解爱护自己的朋友相伴相知恋人，还有无数的读者。

人物介绍

林子，笔名因可觅，1984年出生于福建，福州市作协会员。国内一线幻想文学作者，中国科幻文学最高奖——科幻银河奖得主。作品涵盖范围广泛，风格灵动多变。除幻想文学之外，童话、校园、编剧、悬疑推理、台式言情、都市女性等门类均有建树。

以下是林子本人的自述，让我们一起走近林子的生活，看看她笔下的自己与世界。

生命

每天早上起床，我都面临着一项大工程。

妈妈把我的脚从被子里揪出来一点点，小心套上袜子，然后套上裤子。因为我的膝关节挛缩，腿无法伸直，呈屈曲状，这个过程很艰难。之后，她会带我上厕所，把铁质的腰撑在我身上箍紧，以便让我变形的脊柱在坐起来后获得支撑……直到她用尽力气把我安放在轮椅上，这项工程才算完成。

在心情好的时候，我们会相视一笑，开心地说：“竣工啦！”

这是一项很需要体力的工程，它需要搬动、抱起一个成年人的力气，在夏天往往令人汗流浃背；这也是一项很需要精细操作的活儿，对病人的位移和各种方式的照料，稍有不慎就会引发骨折等恶劣后果。必须小心翼翼才行。

妈妈每日兢兢业业地完成这项工程。不止于此，我的大小便，洗头洗澡，夜间翻身……构成了更加庞大的一项系统性工程。她是完成这一切的人，作为当事人的我，反而无能为力。她可能没有意识到，不知不觉间三十多年已经过去了。而我记得。

我是SMA患者。我们活下去，本身就是一项艰巨的任务。

最初我们并不知道疾病的确切名称。在我一岁多学走路时，父母发现许多不正常的细节。疑惑的父母带着我跑遍了省城的各大医院，在经历了脑瘫、小儿麻痹症、重症肌无力……的种种怀疑之后，确诊了“脊髓性肌萎缩症”，即简称为SMA的运动神经元疾病。在当时，还没有基因检测的手段，感谢没有发生误诊。直到二十多年以后，2009年，我才在同一家医院，通过基因检测真正确认了我所患的疾病就是SMA。

在这漫长的时间中，我失去了行走、站立的能力，失去了自己翻身、坐起的能力，失去了自主梳头，洗脸的能力……我的脊柱侧弯，关节挛缩，几次三番被普通的肺炎逼入绝境。我记不清，自己失去了多少。只有一个清晰的事实，我从一个懵懂无知的孩童成长为一个具有独立意识的成熟女性。

我们有着属于自己的成长经历，和每一个普通人一样。

生活

在被诊断为SMA的最初几年，父母轮流请了长假，带我四处辗转求医。但人总有失望，乃至绝望的一天，最后我们放弃了治疗。我想那是每个SMA的家庭都体验过的心路历程。七岁那年，面临着是否送我上学的选择，由于父母都是教师，最后父母决定不送我上学了，指导我在家自学。

我记得那时候我是开心的。别的孩子都要起早贪黑辛辛苦苦地上学，我却能睡到自然醒，多好啊！说来很不上进，但那真是七岁的我的真实想法。然而，渐渐的，我感受到了，我在不知不觉中又失去了一些东西。

是什么呢？是为失去和同龄人交往的机会而感到遗憾，还是为面对大好春光却无法参与其中而失落呢？我不太清楚。为了排解这一种焦虑，我只能大量阅读。有学校的课本，也有世界名著，也有杂七杂八的读物。爸爸妈妈给了我练习册，我替年纪差不多大的表妹写暑假作业……

我参加过的唯一一个集体学习，是1998年由本县残联举办的电脑学习班。当时父母每周两次背我去学电脑。学到汉字输入的时候，老师犯了难——因为人人都会汉语拼音，只有我不会。一怒之下，我开始学五笔字型，开始背字根表。五笔输入法一直伴随我到现在。

就是这样，有点奇怪，有点“野路子”，我在家自学完初中课程。我天真而快乐，不用考试，却也会为解出一道很难的数学题而沾沾自喜。但随着年龄的增长，我脑海里会有一闪而过的念头：长大了，我，究竟能做什么？

没有学历，没有体力，不能出门，整个社会都在离我很远很远的地方。

生气

2003年我开始上网。

在那之前我最大的乐趣是阅读。而网上可以阅读的信息太多了，让我如鱼得水。而网络带给我一个此前缺失的东西，那就是人际交往。

在之前的二十年中，我鲜少接触家人以外的人，更没有同龄朋友。可是网络打开了一扇门，让我结交到了真正意义上的朋友。我不再需要被照顾，甚至也没有人知道我的弱点。这真是太好了。

我开始尝试写作。我常泡的论坛里每周都有小规模的主题小说征稿。我生出了创作的欲望。几个短篇小说得到好评之后，我给《科幻世界》投稿了小说。

我没有想过这篇处女作能顺利发表。此后，一发不可收，我在《科幻世界》、《今古传奇》、《男生女生》等不同类型的杂志陆续发表了数十万字的小说。我的写作之路出乎意料地平顺。然而，在相当漫长的一段时间里，我的内心充满了惶恐。我仍然觉得：这一篇是运气好。我不太相信自己的能力水平能在各个知名刊物的众多投稿中脱颖而出。我仍然觉得：我不行。

我不知道健康的人是否能够体会到这样的心理状态——当你得到了许多正反馈，当你可能得到了100分之后，仍然没有任何的自信。因为，在绝大多数时间，你真实的世界里，你还是虚弱无力的。

我说不清楚自己这种卑微的心态是如何改善的。我只是惶恐地向前。我陆续获得了中国科幻文学最高奖——科幻银河奖、豆瓣原创作品征文大赛优秀奖。我成为“意林文学”签约作者，出版了一本又一本的长篇小说……在这一系列的过程中，鲜少有编辑或读者知道我的身体情况。我终于渐渐相信：我可以。不知道从哪一天开始，我能够有底气地说：我是一个优秀的作者。这就是属于我的成长吧。

生机

我仍然很少出门。

2012年和2016年，我曾分别受邀前往成都和北京，参加银河奖和豆瓣征文大赛的颁奖典礼。但我一次也没有出席。从2011年到2017年，我有六年多时间都没有出过一次家门。我用键盘打字的速度越来越慢。我放弃了许多的机会。但渐渐地，我却也不再把这些失去看作失去。就像饱受磨砺的珠蚌才能产出珍珠，我把这一切看成这段人生赋予我的特别的财富。它也许有许多痛楚，也许有许多遗憾，但它仍是独一无二，值得珍视。

如同每个人一样，我一直在失去，也一直在获得。我拥有关心照料我的家人，拥有理解爱护我的朋友，甚至是深深爱恋我的恋人……还有读者。曾有读者给杂志社写信，说看了我的小说，感动流泪，也获得力量。我就觉得一切都很值得。

日常生活中的林子

我的疾病仍在恶化，但生活仍在继续。当电脑键盘很不方便之后，我有了手机输入；当手机输入越来越慢，我又有了语音输入……好像时代的进步总是能一点点弥补我的创伤。而随着针对SMA的药物上市，生活也又有了新的希望。我写小说，也参与剧本创作。我不断地写作，不断地生活，不断地期待。

在最后，感谢美儿提供的这个平台，让更多的SMA患者的声音被世界听到。期待专有的药物能在国内更好地推广，希望每一个像我一样的孩子，都能得到更多的爱，找到这个世界上独属于自己的那个位置。

就像《草》里唱的，野草岁岁枯荣，而我们却永远期待春雨，期待阳光，期待生机。