第四届中国脊髓性肌萎缩症（SMA）大会即将开幕！

2022年8月5日-7日

第四届中国脊髓性肌萎缩症（SMA）大会将在线上举行

第四届中国SMA大会

第四届中国SMA大会由中国罕见病联盟、中国SMA诊治中心联盟指导，北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心主办。以“焕新生 共前行” 为主题，旨在与关注SMA医疗工作及罕见病公益事业等领域的各方深入联结，共同推动SMA医学及公益事业的发展。

过去的2021年，对中国的SMA社群来说，是具里程碑意义的一年。得益于国家对罕见病防治和保障工作的高度重视，推动相关工作的政策密集出台落实，中国SMA家庭“有药可用、用得起药”的梦想得以实现。2022年，对于中国SMA患者和家庭，是“重生”的一年，对于中国SMA领域，也是“焕发”的一年。

在社会各界的支持和帮助下，本届大会邀请了30余位国内外从事遗传学研究、儿科、神经内科、呼吸内科、骨科、康复等相关学科工作的专家，将针对SMA药物真实世界应用、药物研发趋势、多学科管理、预防与诊断、康复实操指导等内容做学术分享与经验交流。40位病友家属代表也将通过工作坊的形式共同学习探讨疾病治疗及管理等目前患者最关心的热点话题。此外，我们也将公布SMA药物纳入医保后国内首个《中国SMA患者生活质量研究》结果，促进社会对SMA的认知、关注和支持，助力罕见病防治事业发展。

本届大会将于2022年8月5日-7日举行，大会将全程直播，我们将在近期通过美儿SMA关爱中心微信公众号呈现大会最新动态、收看方式等信息。

在此，诚挚地邀请SMA病友群体及关心SMA的各界伙伴关注，参与！