第四届SMA大会(2022.8.5-7) | 亮点抢“鲜”看
8月5日至7日,由中国罕见病联盟、中国SMA诊治中心联盟指导,北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心主办的第四届中国SMA大会将在线上隆重举办。本届大会以“焕新生 共前行”为主题,旨在与关注SMA医疗工作及罕见病公益事业等领域的各方深入联结,共同推动SMA医学及公益事业的发展。
让我们一起来看看本届大会都有哪些精彩内容吧。
在社会各界的支持和帮助下,本届大会邀请了30余位国内外从事遗传学研究、儿科、神经内科、呼吸内科、骨科、康复等相关学科工作的专家,将针对SMA药物真实世界应用、药物研发趋势、多学科管理、预防与诊断、康复辅具应用等内容做学术分享与经验交流。40位病友家属代表也将通过工作坊的形式共同学习探讨疾病治疗及管理等目前患者最关心的热点话题。
大会为期两天,并将在医师报进行全程直播,欢迎SMA患者群体、国内SMA医学诊疗团队与相关领域从业者线上参会。
2022年1月1日起,首款在中国大陆地区上市的SMA治疗药物正式纳入国家医保目录,中国SMA患者“有药可用、用得起药”的梦想得以实现。在这之后短短半年多的时间里,国内SMA患者的生活质量发生了怎样的改变?
8月5日晚19点,第四届中国SMA大会开幕式暨《中国SMA患者生活质量研究》新闻发布会将在人民日报健康客户端、健康时报、医师报三大平台线上直播,敬请期待!
此外,为迎接“8月7日国际SMA关爱日”,本届大会除学术交流外,还为大家打造了一场充满爱与希望的公益晚会。
在这场晚会里,大家将看到美儿音乐课堂的老师和孩子们将再次唱响令人动情的熟悉旋律,演讲课堂的老师将带领孩子们倾诉TA们的心声,一位位熟悉的SMA医生专家解下白衣与病友们一起创造的美好瞬间,还有多位歌手、爱心企业和美儿团队的工作人员倾情助阵,相信这将是一个美妙的夜晚!
8月5日晚20:30,让我们一起相约云端,聆听这场充满爱与希望的乐章。
2022年,对于中国SMA患者和家庭,是“重生”的一年,对于中国SMA领域,也是“焕发”的一年。
新时代、新征程,我们愿继续与大家一起,齐心聚力、共赢未来。
第四届中国SMA大会,期待与您云端相聚!