那些花儿 | 道路岁月皆漫长，却有风景无处不在

丨导语：

　　每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。

　　美儿公众号特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态，聆听花儿的低语，讲述TA们的闪光故事。也许，这些故事中，也会有你的影子。

丨当微风吹开阴霾

　　2022年6月2日，像往常一样，吴淑嫒先是将两台轮椅分别推到车前，她打开中间的车门，依次将女儿珊珊和儿子冠翔抱入车中，坐稳，为他们放下扶手，系好安全带。

　　车子是珊珊的伯伯们为了姐弟俩出行方便，特意购买的7座商务车。7座的商务车，后排座椅可以放倒，将珊珊和冠翔的轮椅折叠起来放入车中，单台电动轮椅折叠起来的重量吴淑嫒刚刚可以搬得动。

　　她一次又一次地完成这一系列动作，几年来独自照顾着一对患病的儿女。而孩子的父亲已经不在了。

　　他们即将驶向位于梅河口市的珊珊姥姥家，与姥姥会合。姥姥家距离医院还有两个多小时的路程，在这个医院，珊珊和冠翔将要一起注射治疗他们疾病的第一针特效药。

　　珊珊出生于1995年，一周岁之前看起来和其他小朋友并没有明显区别。她喜欢扶着床边玩，围着床边走一走。后来，她常常玩着玩着，身体就不受控制地栽倒在床边，到医院检查，说是肺炎，再之后，则是出现了一系列的运动功能发育迟缓，甚至倒退。渐渐地，珊珊不能再行走，很难活动。家里想方设法地求医，中药、西药、按摩、针灸等等手段都尝试了，却收效甚微。

　　当时，在基因检测尚未成熟的情况下，珊珊的父母并不清楚她所患的是一种具有遗传性的罕见病——脊髓性肌萎缩症（SMA）。对未来永存希望的珊珊一家“想给女儿添个伴”。

　　再生一个，一切会好起来的。

　　2005年，冠翔出生。起初，一切无恙，冠翔和其他婴儿一样乖巧可爱。到了六个月时，冠翔开始出现与姐姐差不多的症状，不会蹬腿儿，很少活动。

　　2006年，冠翔在北京得到了确诊。关于珊珊的答案也不言自明。

　　今年三月份，珊珊也进行了基因检测。结果表明，她与弟弟一样，都是SMA患者。

小时候的珊珊和冠翔

丨用乐观的心，等雨停

　　傍晚六点，珊珊一家到达姥姥家，姥姥已经准备好了晚饭。晚饭后，吴淑嫒开始收拾后天入院治疗需要携带的行李，“需要带这件衣服”，“不用带这个了”，祖孙三代四人一起有商有量，这样平淡而又温馨的画面在这个家庭里很常见。

　　6月3日，端午安康。

　　疫霾渐散，6月份的吉林省以清爽天气开局，人们因疫情而产生的沉重情绪，等待着有一场大雨冲洗。

　　由于凌晨两点钟就要出发去往医院，珊珊和冠翔早早的上床休息。明天的行程对于珊珊和冠翔来说，很重要，他们将要注射治疗他们疾病的第一针特效药。姐弟俩期待又紧张，无法入眠。窗外的夜是黑的，夹杂着哗啦啦的雨声。时不时地，有闪电从窗外划过。那光芒短暂而又锐亮，如同雨幕下的夜，被撕开了一道天光。

　　6月4日凌晨2点，梅河口尚未苏醒。吴淑嫒将女儿和儿子安顿到车上，珊珊在后座，自己能坐稳。冠翔则在副驾驶。每每拐弯急了，吴淑嫒总会分出手牢牢地抓住儿子。但大多数时候，她开车都稳稳的，让儿女很安心。

　　车子驶向所要前往的医院。这一夜，珊珊和冠翔第一次看到了一场夜间暴雨的始末，注目迎接被暴雨冲洗后的清晨。

　　他们的人生也遭遇了暴雨，一直在期待雨过天青。

　　珊珊是个爱笑的女孩。留着齐刘海的她，笑起来有两个酒窝。她喜欢粉蓝色，那是属于少女的颜色。外出的时候常有小朋友叫她姐姐，她就很高兴。她希望自己永远十八岁。

　　冠翔总是把眼睛眯成一条线，懒洋洋的。进入青春期后他按部就班地变声、蹿个子。如果身体无恙，他会与同龄男孩无异，在阳光下奔跑。而即使只能坐卧在家，也不妨碍他与三五好友，相约游戏。

　　只是他们现实的日常却充满艰辛。

　　早晨七点，妈妈走到珊珊床边，帮她穿衣，起身，抱到轮椅上，从卫生间里打出水来，帮她洗漱。有时候，珊珊要赶在7点50分上岗，进行她的兼职客服工作，或者没有工作的日子里，在网络的世界里尽情徜徉。

　　随后，同样一套操作，吴淑嫒需要再为儿子冠翔做一次。由于冠翔的运动功能衰退的比珊珊快，仅手指可以灵活活动，需要妈妈协助他进食。

　　和过去的二十七年的每一天一样，吴淑嫒的一天又将在照顾儿子和女儿中度过。这是她的人生，也是她的幸福所在。

　　“幸福”，当这个词让他们眼底闪光的时候，我们就会知道，命运虽然并不公平，但也对他们有所馈赠——比如那颗对生活永远热爱的心。

丨山水从梦中走来

　　正是这样的心，支持着吴淑嫒做一件大事。

　　罹患甲状腺癌，进行了甲状腺全切术……这一番波折之后，2021年，吴淑嫒决定把心中筹备已久的计划提到日程上来，她要带着女儿和儿子从北到南，自驾游遍全国。“我生了病，是不幸，但我更加意识到，人生短暂，只争朝夕。虽然面临的困难旁人无从想象，但我一定要带着孩子们去看看外面的世界。”

　　爷爷奶奶虽然担心，但也很支持。爷爷奶奶，伯伯、姑姑对这趟旅行给予物质支持，是珊珊一家的坚强后盾。

　　轮椅出行，艰险颇多。一路上的行程住宿都是珊珊提前做好攻略的，提前在手机上看，一个地方一个地方的打电话去问。确定无障碍后珊珊才会去订酒店，把住的地方订好。

　　哪怕做了攻略，也有不尽如人意的时候。比如在成都大熊猫基地，珊珊查过是有无障碍设施的。但到了那里，才发现熊猫园在半山上，可供上去的通道又窄又陡，轮椅很难行走。妈妈和姥姥费尽力气，才把珊珊和冠翔推了上去。

姐弟俩的成都之旅

　　但看到熊猫的时候大家还是笑得开心。在鲜活的景致面前，克服的所有困难都是值得的。

　　姥姥，妈妈，珊珊，冠翔四个人，两台轮椅，一辆汽车驶过了戈壁、峡谷、河谷等特殊地形，走遍了十七个繁华都市，吃遍了各地的美食，看尽中国大好河山的磅礴之美。

　　“我爱到名胜古迹打卡，并不是非要到这种环境当中去看什么，我更喜欢人来人往热闹的氛围，看那些有趣的人和事儿。”珊珊说道，“哪怕什么也不干，坐在那发呆。在走走停停中也能享受放松的感觉。”

珊珊和冠翔在三亚的海边一起欣赏夕阳

　　珊珊对三亚的海最有印象。她说：“三亚的海蓝，与其它地方不同。它或许还保持着最本真的模样。”

　　秋季的三亚仍带着夏天的滤镜，海是可以触摸的蓝天。他们住在靠海近的地方，放眼望去，数之不尽的粒粒白沙，随风吹浪卷。白天，珊珊一家沐浴着阳光，吹着海风，听着海浪拍打岸边的声音。晚上吃一顿便宜新鲜的海鲜大排档，对了，还有珊珊喜欢的文昌鸡。空气里都充满美妙的味道。

　　两台轮椅的车辙，由中国的最北延至最南，刻下的是母亲的爱与心愿，和珊珊姐弟对生活的热情。

　　旅程结束，珊珊一家又回到了他们最熟悉的地方，这是他们居住了二十多年的家。生活回归正轨，生活仍在继续。

　　如今珊珊和冠翔姐弟俩在妈妈的细心照料下，总体的身体状态不坏，免疫力也还不错。夏天，珊珊喜欢穿着颜色亮丽的衣服与妈妈出去溜达，逛超市，在跨越金坑河的桥上驻一驻，望着河水奔流，直入浑江。

　　问起对于未来的期望，珊珊一家这样说：“希望家里面人的身体都好，简简单单的，天天能生活的高兴一点儿，快乐一点儿，然后有什么事儿的话能顺利解决就行了。”对于珊珊和冠翔的身体，他们不奢望用药后能恢复正常功能，只希望可以维持现状，别再退化。

　　冠翔的电脑桌靠近的墙上，有一张泛黄的老照片，那是十几年前一家四口的合照，“妈妈的两只手搭在珊珊和冠翔的肩上，爸爸紧紧挨着他们母子三人。”如照片一般，爸爸虽然已经去世5年，他们一家四口的心仍然紧紧相依相靠。

一家四口的心紧紧相依