那些花儿 | 心如星河浩瀚,志随日月长明

导语

每位SMA患者,都如同一朵向阳花,虽饱受疾病苦痛,却心怀热爱,面朝阳光,向着希望努力成长。TA们在一起,恰似蓬勃盎然的向阳花田,向着光的方向,绽放出绚烂的光芒。

美儿公众号特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态,聆听花儿的低语,讲述TA们的闪光故事。也许,这些故事中,也会有你的影子。

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照片中的男孩有四个名字,分别存在于两个世界。

现实世界中,他叫刘竑宇,字星河,常年卧病在床,全身只有三根手指可以活动,床榻即是他的全部天地。

而在“地下城与勇士”的世界里,他叫“小八”,他思维敏捷,跳跃、翻滚无所不能,独创的技法闻名于世,是众人的榜样,被粉丝们称为“八神”。不但如此,粉丝们情绪低落时候,他更会用自己的方式为他们提振精神,就像大家的“解语花”。

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不管在哪个世界中,他都有一颗强大的心。

本文发表的今天,正逢刘竑宇的农历生日。就让我们在这一天,走入他的世界和内心吧。


与众不同的主播

在游戏地下城与勇士的一场对局中,“小八”遭遇了号称“世界第一剑魂”的职业选手。在对手的连连压制下,那个刹那,“小八”必须在0.01秒之间判断出对方接下来的行动,才能扭转局面。机会转瞬即逝,“小八”猛然起身,预判对方的假动作抓住了破绽,以残血状态极限翻盘,赢得了比赛。

“小八”的操作者就是刘竑宇,他是一名游戏主播,也是一名脊髓性肌萎缩症(简称SMA)患者,疾病让他的运动功能逐渐退化。目前,他仅有三根手指能灵活活动。刚刚那套让直播间粉丝刷屏称赞的战斗,对他而言是“常规操作”。而在电脑前,这样行云流水般的操作,正是由他那三根手指完成的。

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傍晚七点,刘竑宇照常进行他的工作——直播。

键盘的操作按键是刘竑宇为了适应自己的情况专门调整的,电脑的上方连接着一个外设的摄像头,将刘竑宇传入直播间的小画面:他剃着青亮的头皮,穿一件黑色背心。也许是从不出门,不被风吹日晒的缘故,黑色的衣服更衬得他皮肤白。他侧躺在床上,双腿蜷缩,右手手指敲打着键盘,有时还需要左手轻扶右手,进行协助。而他的四肢挛缩,始终无法伸直。

刘竑宇的眼睛除了盯着操作界面,还要与网友及时互动。每当看到网友的即时评论,他总会以幽默的方式聊上两句,伴上他爽朗的笑声。

对他来说,两个小时的直播是场战役。

出于自律,他从不在这两个小时中翻身甚至喝水。因为任何身体的行动,都需要他78岁的奶奶坐到床上搬动他的身体进行,这样会耽误直播进度。每次结束工作,他的嗓子都会像火烧一样。

“前方深渊,身后地狱,没有后退可言,防守就是慢性死亡,搏一搏还有机会。”当提到游戏中被对手连连压制即将输掉比赛的心境时,刘竑宇说道,“自己这样的身体情况更不能得过且过,做事就应该拼尽全力,不轻言放弃。”

生来精彩不同

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刘竑宇曾经上过三天幼儿园,身体却无法承受。到了六岁,该上小学的年纪,爷爷决定在家里自己教他读书。

刘竑宇学习能力很强,七天学会了汉语拼音。出于对知识的渴望,他自己抄字典,缠着大人教他下围棋、象棋,看爷爷的兽医学书籍,还阅读了《活着》、《悲惨世界》等大量文学名著以及各类诗词歌赋。

那时,面对重病的刘竑宇,全家难免怀着沮丧和失望的心情。但在奶奶印象中,竑宇几乎没有哭过,从小就一副大人的懂事样儿。平时他对人总是笑呵呵的,仿佛并不记得自己身患重疾。

不过,那是他把一切痛苦都藏在心里。

“我小时候还能坐轮椅的时候,邻居孩子都在玩摔炮,我兴高采烈也买了一盒,发现自己没有力气摔响,自己把自己气哭了。”这件事刘竑宇的印象很深。当时,他觉得自己很无能,别人都能做的事,他却做不了。

小时候也有开心的事。刘竑宇的家在村头第一家,前方就是一大片的树林和田地,幼时奶奶常用轮椅推着他采蘑菇,挖野菜,“现在还很怀念小时候奶奶推着我去树林里看风景的时光。”

奶奶是与刘竑宇相处时间最长的人,刘竑宇生命中的一切都离不开奶奶的参与。“孝敬奶奶是我活着最重要的事。”

人生步步向前

18岁那年,随着爷爷奶奶年龄增长,抱不动刘竑宇了,他开始长时间卧床。从此生命的天地只有这床榻大小的方寸。然空间虽小,却困不住他的心志。

刘竑宇开始学习上网,并在网上搜寻他所患疾病的资料。尽管在那时,国外论坛的交流贴、论文,各种资料给到他的答案只有失望。但他很快振作起来,寻找生活的另一出口,他不甘心寄于他人,想在经济上自力更生。他做过一些网上兼职,却收入微薄,他觉得他不应该止步于此。

2008年,刘竑宇开始接触地下城与勇士。他很快上手,战绩一路提升。慢慢地,他在玩家中也有了一定的知名度。

在一次赛事中,主持人白小白介绍了他的情况,引起了更多网友们的关注。他的精神和事迹同样打动了游戏官方。很快,腾讯地下城与勇士制作组将“小八”做成了竞技场外象征荣誉的NPC,并增加了“小八加油”的称号,那是这个游戏史上第一位具有真人原型的NPC。那一天,游戏中超过半数的玩家都头戴“小八加油”的称号,合影留念,相互激励。

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在这种鼓舞之下,刘竑宇开启了自己的直播生涯。同为主播更是好友的白小白给了他许多的鼓励和帮助。2016年,白小白带着自己和其他主播的礼物去看望了刘竑宇,这是竑宇人生中第一次在家里接待来访的朋友,他收获了从虚拟世界穿透进现实的珍贵友情。

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有人不理解他这样的状况却还在玩游戏,但他认为游戏也是一种比赛,同样要有体育精神。游戏直播本是他糊口的工作,但在做主播的这几年,他认识了很多朋友,网络成为他与世界接触的唯一渠道。对此,他倍感珍惜。

比起那些不理解的声音,他更容易记住那些令他感动的瞬间。平台收益不好自掏腰包付给他工资的公会领导,听他说刮胡刀坏了就马上下单送他一件新刮胡刀的粉丝......

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奶奶不懂直播运作,但她喜欢看竑宇的直播,清楚他从事这份工作的艰辛。“为了操作得更熟练,他没日没夜地练。手指现在还留着之前磨出来的茧子。”奶奶记得,在竑宇收到第一个月的工资时,他开心地说:“总算能向奶奶尽一点孝心了。”

“作为一名男子汉,本应该顶天立地,为奶奶遮风挡雨,如今只能考虑生存,先让自己和奶奶糊口吧,不能辜负爱自己的人。”

这十年,他强忍疾病苦痛,积极寻找生的出路,努力的以自己的方式活着,活下去。刘竑宇用自己力所能及的方式与世界接触,寻找照亮自己的光芒。同时他本身也是一束来自SMA患者群体光芒,他们亦能照亮他人,照亮世界。

回首来路,眺望未来

晚上九点,直播结束,刘竑宇需要在奶奶的帮助下翻一次身。

从傍晚七点到九点,他一直保持一个姿势,手指不断重复按键,非常酸痛。

平躺后的刘竑宇,眼睛受到顶灯强烈的白光直射,奶奶将顶灯关掉,打开了光线柔和的小台灯。随后奶奶也躺了下来,在床上刷起了二人转小视频。奶奶为了方便照顾竑宇,夜间就在他身旁休息。

近几年,直播的红利期逐渐过去,刘竑宇感受到了压力。同时,每天的操作让他很费体力,白天的过度劳累导致的骨骼肌肉酸痛会持续整夜,渐渐地,他觉得自己的时间不够用。

“如果病情加重到无法打游戏,那我就不再直播了,没有了一技之长,我不想用尬聊获取同情来留住粉丝。”他抓紧直播过程的每一秒,甚至是生命的每一秒。

目前,刘竑宇除了直播,看书、视频剪辑、写作都被他安排进每天日程,满满当当。他想:“以后如果播不了了,就买个眼动仪,像渐冻人作家龚勋慧那样。”他要写一部自传,用文字记录下他的经历,希望以此鼓励、帮助更多的病友。

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他将“生如逆旅,一苇以航”作为激励自己前行的座右铭,他认为:这一生中,我们总会遇见无数的苦难,我们以为生活要永远陷进去了,再也见不到明天。直到回首时,才会发现自己竟早已有惊无险地走过来了。

农历八月二十五,是刘竑宇的生日。入夜,满天星河闪烁。夜空中一轮下弦月莹莹如钩,如同刘竑宇的人生,虽不圆满,有所残缺,却仍皎洁温柔。但弯月终有圆满的一天,明天也依旧会是晴天。