三年级小学生皓宇的梦想
刚过去的开学季,对不少SMA学龄病友和家长来说是喜悦的,又一批病友踏入了校园大门,同时更多病友投入到更高年级的学习生活中。
而特别的是,今年伴随他们一起入学的,还有8月新发布的罕见病领域首部入学实操手册《SMA学龄患者入学指南》。它从政策法律、心理支持、设施物料及康复治疗等多方面,给了SMA群体和家长更多系统梳理和建议指导。我们希望藉此给更多SMA学龄患者以支持,也希望让更多学龄病友享受到校园的快乐。
这一期的“人生第一次”患者影像故事,
我们把镜头对准了SMA 2型患者皓宇。
作为一名三年级的小学生,
皓宇的求学之路充满了坚持,
他也对自己的未来满怀憧憬。
点击视频了解皓宇的故事↓↓↓
您可以点击文末下载链接
下载完整版的指南文档。