三年级小学生皓宇的梦想

640.png

刚过去的开学季,对不少SMA学龄病友和家长来说是喜悦的,又一批病友踏入了校园大门,同时更多病友投入到更高年级的学习生活中。

而特别的是,今年伴随他们一起入学的,还有8月新发布的罕见病领域首部入学实操手册《SMA学龄患者入学指南》。它从政策法律、心理支持、设施物料及康复治疗等多方面,给了SMA群体和家长更多系统梳理和建议指导。我们希望藉此给更多SMA学龄患者以支持,也希望让更多学龄病友享受到校园的快乐。


这一期的“人生第一次”患者影像故事,

我们把镜头对准了SMA 2型患者皓宇。

作为一名三年级的小学生,

皓宇的求学之路充满了坚持,

他也对自己的未来满怀憧憬。


点击视频了解皓宇的故事↓↓↓


您可以点击文末下载链接

下载完整版的指南文档。


脊髓性肌萎缩症(SMA)学龄患者入学指南