我的故事｜龚旻：每一个小群体都没有被放弃

龚旻12岁被确诊为

脊髓性肌萎缩症（英文简称：SMA）

新生儿发病率约万分之一

每年丧失一些身体功能

成为他不得不面对的现实

2016年

SMA靶向药问世

动辄数百万的治疗费用

令龚旻和他同病相怜的病友们

望而却步

经过国家医保局八轮谈判

2022年1月1日

SMA靶向药纳入医保

费用降幅超95%

许多和龚旻一样的患者

开始接受治疗

“国家一出手

我们就觉得特别有谱

在人民健康权上

国家不惜一切代价去维护”

龚旻深切体会到

每一个小群体都没有被放弃

“这个时代可能对于更多人来说

是锦上添花

但对于我们罕见病的病友来说

感觉抓住了救命稻草一样”

本文转载自：央视新闻客户端