那些花儿 | 翻过高山看见海，寻找属于自己的光
丨导语
每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。
美儿SMA关爱中心特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态，聆听花儿的低语，讲述TA们的闪光故事。也许，这些故事中，也会有你的影子。
PART 1
丨每一棵树都是灰色的
姜博雅，小名朵朵，今年10岁，是一名脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患者。
朵朵出生于山东潍坊。她出生时，一家人满怀喜悦，给她取名为姜博雅，希望她能成为一个博学雅致的人。这个名字饱含了一家人对朵朵的美好期盼。
如大多数SMA患者一样，朵朵刚出生时没有什么异常。朵朵四五个月的时候，妈妈注意到，朵朵的力气好像比同龄人要小一些。一开始，朵朵爸妈也没有太放在心上。然而，随着朵朵慢慢长大，肌无力的现象越来越严重。爸妈终于按捺不了担心，将朵朵带到医院去检查。当时，医生初步诊断的是发育缓慢，让朵朵爸妈给孩子多做锻炼，多补充营养。但是，过了一段时间，朵朵的这些症状不仅没有好转，反而更加严重了。朵朵一家人辗转去了当地的好几家医院，只得到一些模糊的诊断。无奈之下，朵朵只好一直在医院的康复科做康复。
转机出现在某一次，有济南的专家来医院做会诊，他了解到朵朵的情况之后，怀疑是脊髓性肌萎缩症，他建议朵朵的父母将她带到北京的大医院去做基因检测。基因检测的结果出来，十三个月大的朵朵确诊为SMA。
“我当时坐在公交车上，发现路旁的树都是灰色的。我还很奇怪，我是学美术的，对色彩是非常敏感，但是当时我就感觉我的整个世界都是灰暗的。”朵朵妈妈回忆确诊经历时，语气很平静。
▲发病前的朵朵
PART 2
丨打败肺炎恶魔
但是平静的背后，又有多少心酸和泪水。对于朵朵和家人来说，生命成为了一张高难度的试卷，有一道又一道的难题需要去解决。
他们面临的第一次重大考验，是朵朵的肺炎。由于免疫力相较同龄人要低，朵朵的肺部特别容易感染，而且一感染就是生死攸关。第一次肺炎，朵朵住院。可是，当时的医生对SMA这种罕见病并不了解，面对朵朵不断加重的肺炎束手无策。随着病情进展，朵朵住进了ICU病房。朵朵的爸爸和奶奶就在病房外的走廊里打地铺陪着朵朵，每天隔着门缝看看朵朵的情况。朵朵呼吸肌弱，痰无法排出，只能憋在肺里，导致呼吸越来越困难。医院先后下了三张病危通知单。看着被病痛折磨的孩子和手上的病危通知书，朵朵妈妈无数次想“为什么生病的不是我，为什么要让我这么年幼的孩子遭受这样的痛苦？”
朵朵生命垂危，就在大家都绝望的时候，朵朵妈妈通过网络联系上了一个国外的SMA患者的家属，她告诉朵朵妈妈，朵朵这种情况要让医生用咳痰机帮助朵朵把痰吸出来。朵朵爸妈像抓住了一根救命稻草，立刻向医生建议给朵朵用咳痰机。起初医生并不同意，因为医生没有接触过这样的病例，不能预估其中的风险。朵朵爸妈向医生承诺，出现任何问题，责任都由他们自己承担。就这样，朵朵用上了咳痰机，每天定时有护士帮助朵朵吸痰，慢慢地朵朵的病情稳定了。
之后，朵朵多次遭遇肺炎，但是因为有了第一次的经验，医院慢慢也找到了治疗朵朵肺炎的一套方法，朵朵度过了肺炎带来的危机。
▲肺炎出院后的朵朵
PART 3
丨翻过了最难的那座山
然而，随着年龄的增长，朵朵生活其他方面的问题逐步凸显。其中最令人难过的，是越来越严重的脊柱侧弯问题。朵朵的脊柱侧弯达到了一百多度，需要花费很大力气才能坐上轮椅和推车。她无法站立，下肢活动能力很小，肩、肘、膝、踝、指关节挛缩，髋关节脱位……全身骨骼几乎都有变形。
日常生活中，朵朵能自己吃饭，但是做不到整顿饭都自己吃，需要家长帮忙。因为端不动杯子，朵朵喝水要靠家长喂。她的呼吸功能也因为脊柱的挤压而变得越来越弱。“我最害怕的就是带朵朵去拍片子，看着她脊柱扭曲得像下水道管一样，真的很崩溃……”这些年里，为了女儿的病，朵朵妈妈流下了太多的泪水和汗水。
但不管女儿的情况多糟，朵朵的爸妈从来没有想过放弃，而是不断地在追求更好的治疗、护理方式，尽力给女儿一个更好的生活状态。
去年12月，朵朵做了脊柱手术。手术后，朵朵的身体状况相较之前好了不少。她能独立坐着的时间更长了，能做更多她想做的事情。手术后，朵朵坚持每天做呼吸球训练，肺功能也得到了增强，很少再得感冒肺炎了；去年，治疗SMA的药物被纳入医保，由70万一针的天价药，降至普通家庭可接受的范围，这使得对朵朵疾病的针对性治疗成为可能。目前朵朵定期接受注射，身体状况有所改善。
过去，朵朵爸妈很少带她出门，因为朵朵免疫力差，怕她交叉感染。现在，朵朵爸妈经常带她出门玩，鼓励她看看外面的世界，感受生活的美好。一切都在慢慢变好，朵朵妈妈在采访中也说到：“现在我们已经翻过了最难的那座山，站到阳光里了，我们一定可以越来越好！”
▲朵朵因为不能出门玩而难过
PART 4
丨去寻找属于自己的光吧
朵朵喜欢画画。虽然身体的原因让朵朵很少接触外界，但她用她的画感受这个世界，橙黄色的阳光、蔚蓝色的大海，在朵朵的笔下，世界像童话故事一般流动。绘画是朵朵生命中的一抹亮光，画画对于她来说是一种享受，一笔一划，她用色彩勾勒出她想象中的世界——她穿着漂亮的裙子，在阳光下尽情奔跑。“我的生命色彩是绿色，绿色代表生机勃勃，象征着不息的生命。”
▲朵朵的绘画作品
“朵朵是一个非常懂事、有思想、乐观向上的孩子。”朵朵妈妈骄傲地向我们说道。疾病并没有使朵朵变得内向、自卑，相反，从很小起，她就认为SMA这个病是上天派给她的任务。因此，朵朵和妈妈总是积极地参加一些SMA相关的活动，在参加活动的过程中，她们知道了“美儿”——这一专注于SMA领域的非盈利性组织。从美儿那里，她们获得了许许多多的鼓励和安慰。
“美儿好像把我们凝聚起来了。在SMA这个概念还不普及的时候，美儿就一直在坚持举办业内的学术交流会，病患以及家属的交流会等等。大家在病友群里交换信息，相互鼓励。”谈及美儿，朵朵妈妈非常激动，“我们非常非常感谢美儿，在我们最困难的时候，它给了我们帮助，让我们了解到了很多关于SMA的相关知识，我们从中深受鼓舞。”
同时，朵朵和妈妈也希望，通过参加这些活动，能让更多的人知道、了解SMA这个疾病。SMA确诊难，治疗难，护理难。长期以来，很多医院和医生对SMA的了解都不足，朵朵的确诊和治疗都经历了一个很漫长和痛苦的过程。现在朵朵和爸妈希望能分享自己的经验，让更多患病者能找到合适的治疗方法。“自己淋过雨，总想给别人打伞。”朵朵妈妈这样说。
他们希望自己能给同样命运的人带去一些力量和对生活的信心。
“每一个生命都是珍贵的，都值得我们珍惜。每一个人的人生都有不一样的色彩，去寻找属于自己的光吧。”朵朵妈妈在采访的最后这样说道。
▲朵朵一家合影
