季报 | 2022年第三季度

炎热的盛夏悄悄离开，迎来了清爽的秋姑娘。

在金秋，收获的季节，美儿和SMA大家庭也度过了充实精彩的第三季度！

任E门 项目

美儿SMA康复日常打卡项目

美儿SMA关爱中心从2020年启动“康复日常打卡项目”，连续两年的服务，帮助SMA患者家庭寻找正确的康复方向，持续性的康复训练对SMA患者运动功能也带来一定的改善。今年项目在此基础上进一步优化，继续开展康复日常打卡“小陀螺班*”和“小马达班*”，鼓励患者家庭每天打卡居家康复视频，邀请专业康复师进行个性化指导，使患者获得系统的、有针对性的居家康复训练计划。

*小陀螺班：需要实现翻身、四点支撑、独坐、爬行等运动功能的患者

*小马达班：需要实现跪位、站立、行走等运动功能的患者

参与患者家庭共97个

7、8、9月份康复打卡参与家庭数量分别为87、80、77，打卡合格家庭数量分别为64、65、67，打卡人次累计4356人次

志愿服务康复师共23位

康复日常打卡中期评估1场

注：打卡合格是指每月打卡天数达到16天及以上的家庭

丨康复日常打卡中期评估

转眼今年的康复日常打卡已经过半了，美儿组织小朋友们和康复师们进行了中期评估。康复师根据孩子们提供的最新资料，结合目前孩子的实际情况，制定了下一步的康复计划和具体建议。元气满满，一起开启新阶段的康复之旅！

▲康复师中期评估反馈

线上多学科咨询

美儿邀请具有SMA脊柱外科临床接诊经验的专业医生团队、辅具适配专家、专业康复师为有相关需求的SMA家庭提供康复和骨科专业线上咨询，并且在站立架、矫姿椅、轮椅的使用及选择上提供有针对性的建议，进而提升SMA患者的生活质量。

本季度，我们共为25名患者家庭提供了线上多学科咨询，并建立了个案咨询记录表进行反馈跟进。

辅具咨询20人

线上康复评估3人

脊柱侧弯手术咨询2人

遗传咨询科普视频1期

▲美儿工作人员正在和辅具适配专家做咨询

▲如您有相关疑问，可扫码上方海报二维码进行咨询

丨遗传咨询

2021年5月，美儿SMA关爱中心工作人员参与了“彩虹下的小豌豆”罕见病科普与遗传咨询公益课程的第一期，并顺利完成所有课程；课程结束后，有三位来自福建医科大学、东南大学的医学专业学生对美儿SMA关爱中心开展为期一年的志愿赋能服务，由三位医学生与美儿工作人员组成遗传咨询小组，小组服务内容包括日常遗传咨询、遗传视频科普等。

本季度遗传小组共同完成了第一期主题为“SMA常规遗传模式”的SMA科普视频，并于8月29日在官方微博 美儿SMA发布。第二期视频在紧张筹备中，将为大家带来SMA疾病分型的介绍，敬请期待！

▲遗传科普视频

丨脊柱侧弯线上评估

中国医学科学院北京协和医院沈建雄教授骨科团队，组织团队医生在SMA志愿者家长、工作人员的协助下，本季度为2名SMA患者开设了线上初步评估以及线下就医对接的服务。有需求的患者家庭通过线上评估咨询，提出关于“脊柱侧弯手术”条件、患者身体状态、治疗费用、适用的治疗方案等的初步疑问，医生团队及时给予专业化地回应，一方面减轻了患者家庭面临的手术带来的恐惧和焦虑，另一方面也大大提高了患者家庭线下就医的效率，减少不必要的弯路。同时也十分感谢，参与本线上评估的SMA志愿者家长，对本项目的支持。

▲线上评估讨论交流图

后会有“7”：SMA线上专家答疑会

继上半年举办的6场线上专家答疑会之后，针对患者家庭多方面的共性需求，第三季度美儿SMA关爱中心继续邀请业内权威专家，以线上形式为患者家庭解答疑惑。

▲第三季度专家答疑会宣传海报

本季度我们共举办了3场答疑沟通会，内容涉及I型患儿居家护理、居家康复的水疗和医保政策解读，邀请来自中山大学附属第一医院儿科ICU团队的多位专家医生、山东大学附属儿童医院康复中心的郝兆健主管康复治疗师和医保部门相关领导为患者家庭进行答疑解惑。

▲专家答疑沟通会直播精彩瞬间

3场答疑沟通会，专家们线上共为SMA患者家庭解答了37个专业问题，超过2300人观看了在线直播，共计收获点赞近2.8万次。感谢渤健公司对项目的主要支持，特别鸣谢通过蚂蚁金服公益和腾讯公益向该项目进行捐款的爱心人士。

种太阳 项目

美儿SMA康复合作项目

丨康复训练课程

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供本土化康复支持，帮助患者提高生活质量、实现自我价值，不畏病痛，向阳而生。

目前美儿在青岛、成都、杭州、昆明等地区联系到了不同的康复合作项目点，本季度参与的患者家庭达81人次。7、8月份正值暑假，来自山东省、内蒙古自治区、河北省、北京市、天津市、江苏省、福建省、四川省、云南省、浙江省等地区的SMA小战士们，迎着炎热的酷夏，努力坚持康复训练。

▲最受小朋友们欢迎的小组课

▲青岛康复公益项目点训练画面

▲昆明康复公益项目点评估课程

▲成都康复公益项目点康复训练课程

在康复训练过程中，SMA孩子们有过伤心、有过劳累、有过哭泣，但是TA们从不说放弃，TA们用小小的身体、用汗水，告诉我们TA们在战胜疾病的路上一直没有停歇。

▲训练再苦、再哭，手也不会放开训练器

此外，来自祖国大江南北孩子们，除了康复训练，更可贵的是还收获了友谊，交到了许多好朋友，他们相互鼓励，一起放松，使枯燥的康复生活增添了许多乐趣！

▲手拉手一起康复，成长的路上谁也不会孤单

▲即使你无法坐起来，但我可以过去拥抱你

丨他乡中秋情意浓，坚持康复我最行——美儿康复合作项目中秋探访活动

时值中秋，美儿的工作人员一起去探访了坚持训练的SMA康复小勇士们，并为孩子们带去了中秋的问候。看到孩子们正在认真地和康复师老师们做康复训练，我们走过去为孩子们竖起了大拇指，并把精心准备的玉兔灯笼和可口的月饼拿给孩子们。孩子们看到美儿的姐姐们过来看TA们，心里可高兴了，看看孩子们脸上的笑容是不会撒谎的～

▲看到孩子们天真无邪的笑容就觉得，为TA们做什么都是值得的

康复点机构的康复师们，为了鼓励过节也没有停下锻炼脚步的SMA家庭，为TA们准备了有意思的月饼DIY活动。

俗话说，自己做的美食是最香的！虽然不能回家过节，但是能和愿意一起康复、一起进步的小伙伴在一起过节，何尝不是一件更幸福的事呢！

▲月饼DIY“大比拼”

看，小朋友们做得多认真～

小朋友们比着做自己喜欢的月饼，希望一会儿可以烤好送给一直陪TA们在异乡康复的长辈们！也要送给一直陪伴和指导孩子们进行康复训练的康复师老师们，是您们的不懈付出换来了孩子们的持续进步！

情暖中秋，爱意融融。借中秋节与教师节双节，感谢每一位陪伴和支持SMA患者康复前行的康复师老师们和鼓励引导孩子们学习成长的学校教师们，祝愿所有SMA患者都能获得健康快乐的未来，祝福所有一直关心、关爱SMA群体的您！

心力量 项目

美儿SMA患者康疗计划（2022年）旨在为SMA患者身体及运动功能管理、康复训练、急重症治疗等提供支持。第三季度本项目共收到61份申请资料，审核通过并支持了59名患者家庭。其中，项目援助支持34名患者家庭，具体支持情况如下：

急重症治疗支持5人

康复训练治疗支持7人

个案援助费用支持1人

站立架支持10台

轮椅支持2台

呼吸机支持4台

咳痰机支持1台

坐姿椅、推车支持4台

另外，康疗计划公益折扣类项目，本季度共支持25人，再次感谢合作爱心企业/厂家/代理商对本项目的支持，对SMA群体的关爱与支持。

▲本季度支持的不同类型患者辅具使用情况

相伴一生 项目

美儿演讲课堂

经历了四个月的系统学习和训练，首期美儿演讲课堂的6名学员在语言基础和表达展示上都获得了较大的进步。对于其中很多初次登台的小朋友，经过结业展演成功之后，所有学员顺利完成首期培训的全部内容，获得了首期美儿演讲课堂的结业证书。看孩子们笑得多开心，期待在未来更大的舞台上看到你们更加出色的表现！

▲结业证书的背后是孩子们四个月对自己的严格要求，手里握着沉甸甸的

为了鼓励更多的SMA病友接触语言表达的专业学习，首期美儿演讲课堂开展了多期零基础公开课。8月，我们同样邀请梁岩岩老师举办了第三场公开课。在前两场教授的口腔运动和语音语调知识基础上，本节课老师带领大家初次尝试了短篇作品的朗诵，并讲解了朗诵前的审稿技巧。通过三节公开课的举办，患者社群内对语言学习的兴趣逐渐加深。

▲第三期公开课宣传海报

开学季

新学期，新气象。在九月的开学季，又有一群可爱的SMA孩子走进了校园。开学前夕，许多SMA孩子们和家长一起积极地准备入学事宜，在紧张与期待中，迎来了自己的新学期。美儿SMA关爱中心为SMA患者群体准备了《脊髓性肌萎缩症（SMA）学龄患者入学指南》手册，开展了“美儿助力新学期”——爱心图书发放活动，陪伴SMA患者一起进入新学期。

丨我们开学啦

相对于普通孩子，SMA患者想要顺利入学，可能会受到身体不便、社会接纳度低等因素的影响，使得入学之路困难重重，但SMA家庭从未选择过放弃上学，在学校、老师、同学、其他SMA同伴家庭的帮助下，越来越多的SMA患者得以顺利进入学校学习。

临近开学，家长们在交流群内热烈的讨论着对孩子即将上学的未知产生的担忧、迷茫，有经验的家长也积极分享出自己的经验，安慰着着急的家长。再看看小朋友们，而是另一方景象，TA们对入学充满了憧憬与期待、有的孩子迫不及待地想见到自己的新、老同学。

▲SMA患者家庭交流上学事宜

家长们纷纷分享了孩子们入学第一天的情况，孩子们在轮椅的陪伴下开心的迎来了新的学期，有的孩子种下了一棵希望的小树记录自己的成长、有的家长也向同学们和老师分享疾病和孩子的情况让孩子更好地融入集体。

▲SMA患者家庭分享开学第一天

丨《脊髓性肌萎缩症（SMA）学龄患者入学指南》手册发布

SMA患者行动不便，需要长期依靠轮椅行动，在入学过程中也遇到很多困难，比如无法爬楼、无法长时间坐着，学习和康复要兼顾……如何帮助他们真正从家庭走进校园，成为大家共同关心的话题。

8月7日，美儿SMA关爱中心出品了《脊髓性肌萎缩症（SMA）学龄患者入学指南》，为SMA群体介绍了入学申请政策支持、心理辅导支持、入学物料准备、平衡学习与康复和治疗的方式等内容，比较全面地覆盖了SMA学龄患者入学前后的困难与挑战应对方式。

▲扫描二维码获取《入学指南》

丨“美儿助力新学期”—爱心图书发放活动

2022年7月份，爱心企业—安徽万有文化科技有限公司为了表达对SMA群体的关爱与支持，向美儿SMA关爱中心捐赠了一批精美的爱心图书。其中包括《中华上下五千年》、《四大名著》、《小学生语文新课标必读丛书》、《简笔画10000例子》、《宝宝快乐涂色》等共500多套图书。依照捐赠方的意愿，美儿将这批图书全部发放给SMA患者阅读与使用。

▲爱心企业捐赠的图书堆满美儿办公室的一角，工作人员在马不停蹄的整理图书~

▲感谢爱心企业对SMA群体的关爱与支持

结合于美儿日常患者服务项目，工作人员将爱心图书作为激励，支持了一直积极参与项目的57位SMA孩子，主要用于以下途径：

日常康复打卡项目支持37套

美儿演讲课堂支持10套

SMA康复夏令营支持10套

▲精美的图书是对坚持康复打卡训练的孩子们最好的礼物

▲演讲课堂孩子们的结业礼物

▲在康复夏令营中，图书是孩子们刻苦锻炼的果实

9月份，开学季！为了丰富小朋友们的课余生活，在新学期开学之际，美儿SMA关爱中心将爱心图书发放给SMA孩子们，鼓励大家好好学习，充实头脑。共计发放453套，支持了453个SMA患者。

▲开学前，孩子们收到图书，都露出了可爱的笑容

▲家长们表达了对爱心企业的感谢，还分享了许多暖心小故事

在今年的开学季，我们看到了许多一直在陪伴SMA、关爱SMA群体的人，有了大家的支持和鼓励，SMA患者群体一定可以真正地从家庭走进校园，最终走向社会、融入社会、发挥自己人生价值。

圆梦计划

美儿SMA关爱中心联合浙江省梦守护公益基金会（以下简称“梦守护”），开展“向阳而生，梦想由我守护”公益项目，希望通过公益的力量为SMA小朋友的童年留下更多除治疗康复以外美好愉快的难忘回忆。

虽然国内散发疫情不断，我们今年截止到目前仍努力为两位小朋友实现了自己的愿望。宸宸和淼淼小朋友在这个夏天如愿和自己心心念的海洋动物打了个亲切的“照面”。淼淼圆梦那天正好赶上她和哥哥的生日，梦守护的工作人员还为兄妹二人举办了别开生面的生日派对。看着孩子们笑得合不拢嘴，就知道TA们心底有多满足了。

▲宸宸和淼淼圆梦活动精彩瞬间

目前第五期梦想持续开放收集中，欢迎SMA患儿家庭点击链接告诉我们孩子的梦想，我们努力为TA实现：“向阳而生，梦想由我守护”第五期梦想征集开始啦！

柒望奖学金

高考，是通往美好象牙塔的一座桥梁。对于身体能力不足、肌肉功能不断退化的SMA患者来说，TA们要付出比常人多十倍二十倍的努力，才能进入这座象牙塔。

为了鼓励更多适龄SMA学子参加高考考取理想的大学，美儿SMA关爱中心自2019年起设立“柒望奖学金”，以此嘉奖追逐梦想的优秀SMA病友个人。2022年高考季，目前我们共收到10名全国各地的SMA学子考入理想高校的好消息，其中7位病友考上了本科高等院校，3位病友考上了专科高等院校。TA们分别考取了自己擅长或感兴趣的中医学、机器人工程、会计学、管理学、计算机网络技术等专业。

▲2022年度获得“柒望奖学金”的SMA学子录取通知书

美儿SMA关爱中心为TA们颁发了相应的奖学金和证书，以此褒奖TA们十二年寒窗苦读所付出的卓绝努力。希望你们能够继续奋发向上，向自己人生全新的目标稳步前进；也希望其他准备参加高考的SMA学弟学妹们以TA们作为榜样，朝着自己的既定目标努力拼搏。

▲2022年度获得“柒望奖学金”的SMA学子

洋葱学园数字化教育资源公益合作

随着美儿与洋葱学园的公益合作不断加深，越来越多的SMA学生通过学习和使用洋葱学园提供的优质数字教育资源和应用，学习兴趣不断提升，学习的主动性也逐渐增强。

近期我们接到不少家长的反馈，称孩子因为身体原因往往缺席小学阶段包括地球、实验等课程的学习，而洋葱学园学习APP包含了地球和实验两个学科较为完备的学习资源，孩子们对此非常感兴趣。经过与洋葱助教行动项目团队的沟通申请，洋葱学园团队本着最大化帮助SMA群体的原则，对美儿的SMA学生继小学自然之后，又开放了小学地球和小学实验两个科目洋葱学园账号的申请通道。经过报名，目前有39位小朋友申请了小学地球，40位小朋友申请了小学实验。

▲新开放给美儿SMA学生申请的小学地球和小学实验洋葱学园数字化教育资源

同时，为了优化学生申请洋葱学园的资源利用管理，便于整体化管理学生的开课和续课申请，今年暑期美儿联合洋葱助教行动团队，对申请开通洋葱学园学习APP账号的SMA学生进行了统一化分班管理。班级按照学生的学段和申请科目进行划分，便于跟进学生整体的学习和使用情况，也便于集中开课和管理。

▲美儿在洋葱学园学习APP后台建立的数字化教育资源班级

美儿与洋葱助教行动团队携手合作，目前面向SMA学生捐赠的洋葱学园数字化教育资源和应用有8个学科学段，分别是小学数学、小学自然、小学地球、小学实验、初中数学、初中物理、初中化学、高中数学。如需申请开通，可在工作时间（工作日9:00-17:00）致电美儿服务热线4006060749转802进行咨询。

同心圆 计划

SMA康复师培训

为推动国内SMA康复辅具应用及康复治疗技术的普及与规范化，培养SMA康复领域专业人才，2022年儿童康复辅具应用及康复治疗技术培训班第二阶段顺利举办。7月16日至7月17日上午，第二阶段线下部分培训课程因疫情原因临时转为线上举行，广东省工伤康复医院同步开展线下培训。培训内容以SMA疾病治疗理论与康复治疗实操教学相结合。康复实操课程持续一天半，共有近30名报名学员进行参会学习，课程直播观看人数近2000人次。

▲康复培训现场

本期培训班已圆满落幕。感谢相关各方的支持和共同努力，希望通过举办SMA康复技术相关培训，能为临床一线的康复专业人员提供接触和了解SMA康复治疗方案的学习机会，加强康复人员之间的专业交流，提升国内康复师的专业服务水平，以此推动国内SMA康复治疗领域更加系统性、规范化发展。

▲培训证书

国际SMA关爱日

丨第四届中国SMA大会

时值第五个“国际SMA关爱日”，由美儿SMA关爱中心主办，中国罕见病联盟、中国SMA诊治中心联盟共同指导的第四届中国SMA大会于2022年8月5日至7日以线上形式盛大举办。本届大会的主题是“焕新生共前行”。

▲第四届中国SMA大会主题宣传图

8月5日晚，大会开幕式暨《中国SMA患者生活质量研究》新闻发布会于线上正式召开。开幕式聚焦国内SMA患者生活质量，在人民日报健康客户端、人民日报社健康时报、医师报三大平台同时进行直播，共计211万人次观看了本场开幕式。

▲第四届中国SMA大会开幕式精彩瞬间

发布会结束后，线上参会的媒体中共有21家对本次活动及研究发布内容进行了报道，发布原发报道25篇，共计产生媒体曝光量279万次。另有多达174家以上媒体对本次活动的报道进行了转载报道，共计产生曝光量2233万次以上。

为迎接第五个“国际SMA关爱日”，本届大会除学术交流外，还为大家打造了一场充满爱与希望的公益晚会。晚会上，美儿音乐课堂和演讲课堂的老师们带领孩子们送上精彩的表演，一位位熟悉的SMA医生专家与病友们一起创造着美好瞬间，还有多位歌手、爱心企业和美儿团队的工作人员倾情助阵，欢迎点击下方链接观看晚会的大合唱《草》，以此重温这场精彩不断、充满爱意的晚会（整场晚会的视频回放可在美儿视频号主页面“直播回放”中进行回看）。

8月6-7日，大会进入七大版块的主体议程。在社会各界的支持和帮助下，本届大会邀请了30余位国内外从事遗传学研究、儿科、神经内科、呼吸内科、骨科、康复等相关学科工作的专家，将针对SMA药物真实世界应用、药物研发趋势、多学科管理、预防与诊断、康复实操指导等内容做学术分享与经验交流。40位病友、家属代表也通过工作坊的形式，共同学习探讨疾病治疗及管理等目前患者最关心的热点问题。大会主体议程全程在医师报（医TV）平台宣传矩阵进行直播，两日直播共计144万人次在线观看了专业分享的议程。

第四届中国SMA大会主体议程各位专家的精彩发言，可点击此处进行回顾收看。

丨康复中心关爱日主题活动

国际SMA关爱日之际，美儿合作的多家国内康复中心举办了关爱日主题的相关活动。为了进一步增强SMA患儿家庭康复意识，避免患儿康复误区，青岛李沧区德瑞康复中心于8月5日开展了“SMA临床治疗方案及实操”的专题讲座，围绕头控、坐位、膝关节异常的治疗等方面进行宣讲并进行实操演练。活动同时邀请患儿家长讲述在以往康复训练中出现过的错误认知，使其他患儿家庭在康复过程中少走弯路。8月7日，广东省工伤康复医院举办关爱日主题义诊活动，内容包含跨学科会诊、儿童生长发育评估、脊柱侧弯筛查、家庭康复和护理指导等。

▲康复中心关爱日主题活动精彩瞬间

公众宣传倡导

大众媒体宣传

丨“焕新生共前行”国际SMA关爱日主题晚会

8月5日晚20:30分，美儿SMA关爱中心举办的“焕新生共前行”国际SMA关爱日主题晚会正式开幕。

晚会上，美儿音乐课堂的老师和孩子们唱响令人动情的熟悉旋律，演讲课堂的老师带领着孩子们倾诉TA们的心声，一位位熟悉的SMA医生专家解下白衣与病友们一起创造的美好瞬间，还有多位歌手、爱心企业和美儿团队的工作人员倾情助阵。

▲晚会主KV

丨三年级小学生皓宇的梦想

9月恰逢开学季，“人生第一次”患者影响故事为大家带来SMA2型患者皓宇的故事，皓宇是一名三年级小学生,他的求学之路充满了坚持与感动，同时皓宇也对自己的未来满怀憧憬。

皓宇的故事在美儿公众号上进行发布的同时也在南方周末等公众号上发布，收获约7.2万的阅读量。发布的同时,我们也附上了8月新发布的罕见病领域首部入学实操手册《SMA学龄患者入学指南》，它从政策法律、心理支持、设施物料及康复治疗等多方面，给了SMA群体和家长更多系统梳理和建议指导。

我们希望能够在开学季给更多SMA学龄患者以支持，也希望让更多学龄病友享受到校园的快乐。

▲点击图片查看原文

自媒体宣传

丨微信公众号

7-9月，美儿微信公众号共计群发推送内容42篇，收获5.6万次阅读，获得1617次转发与分享，其中美儿特色“那些花儿”病友故事栏目推出了4篇故事，小说作家林子的故事，她一岁确诊SMA，未能踏入校园，此后却在文学的世界中闯出一个属于自己的天地；有27岁的珊珊和17岁的弟弟冠翔的故事，即便出行困难，妈妈仍带着两个孩子游遍祖国大好河山，他们心中装着的是更广阔的天地；还有十四岁的阳光乐观女孩小迎的故事；仅用三根手指却成为知名游戏主播的竑宇。

▲《那些花儿 | 她是中国科幻文学最高奖得主，也是一名SMA患者》

▲《那些花儿 | 道路岁月皆漫长，却有风景无处不在》

▲《那些花儿 | 豆蔻年华虽有痛,我把眼泪写成诗》

▲《那些花儿 | 心如星河浩瀚,志随日月长明》

丨微信视频号

美儿微信视频号7-9月共发布18条内容，累计观看量约4万次，点赞842次。其中有央视大型纪录片《征程》的部分内容，记录了医保改革下作者林赟的生活与感受；有CCTV13新闻中播出的果果的故事；有SMA关爱日晚会上的精彩节目。

丨微博

美儿微博也配合微信公众号、微信视频号相关活动进行同步推送，共发布活动类图文消息25条，累计曝光约3.3万次。

2022，已走过四分之三。

未来三个月，美儿继续陪伴SMA群体，一起创造有情、有爱的2022。