季报 | 2022年第四季度

时光荏苒，岁月匆匆。

不知不觉中，充满希望的2022年已接近尾声，美儿团队也成功为第四季度画上了完美的句号。

任E门 项目

美儿SMA康复日常打卡项目

美儿SMA关爱中心从2020年启动“康复日常打卡项目”，连续两年的服务，帮助SMA患者家庭寻找正确的康复方向，持续性的康复训练对SMA患者运动功能也带来一定的改善。今年项目在此基础上进一步优化，继续开展康复日常打卡“小陀螺班*”和“小马达班*”，鼓励患者家庭每天打卡居家康复视频，邀请专业康复师进行个性化指导，使患者获得系统的、有针对性的居家康复训练计划。

*小陀螺班：需要实现翻身、四点支撑、独坐、爬行等运动功能的患者

*小马达班：需要实现跪位、站立、行走等运动功能的患者

参与患者家庭共97个

10、11、12月份康复打卡参与家庭数量分别为75、72、72，打卡合格家庭数量分别为61、50、29，打卡人次累计3387人次

志愿服务康复师共22位

康复日常打卡终期评估1场

打卡项目毕业晚会1场

注：打卡合格是指每月打卡天数达到16天及以上的家庭

▲康复打卡参与小朋友

丨后会有“7”膝关节康复治疗讲座

膝关节的问题常常困扰着SMA孩子和家长们，美儿邀请了方可生康复团队的一线治疗师为大家讲解膝关节康复的理论基础，并进行实操演示。老师们从膝屈曲、X型腿、膝过伸三个方面层层剖析，观看直播的家长都觉得非常实用，受益匪浅。本次讲座累计观看人次：1438人次，点赞次数：9478次。扫描二维码可观看回放，快快学起来哟！

▲膝关节康复治疗讲座

▲扫码可回看：后会有“7”—膝关节康复治疗讲座

丨打卡项目毕业晚会

今年3月份的见面会，认识了好多可爱的孩子们，邀请了两名家长代表分享了康复经验和心得，给打卡项目开了好头。

2022年12月30日，在新年来临之际，项目组特意为所有项目参与家庭和康复师准备了“2022年打卡项目毕业颁奖晚会”，希望一起为2022画上一个完美的句号。

晚会开始，由项目人员分别对今年患者家庭、康复师、打卡情况进行了总结和介绍。

项目的顺利开展离不开所有参与项目的人员的支持，晚会特意邀请了家长代表、孩子代表、康复师代表、项目人员代表，进行发言，一起回顾忙碌多彩的康复训练生活。

▲毕业晚会：代表发言

根据项目今年所有孩子们的表现和变化情况，我们设置了五个奖项：天天向上奖、勤学好问奖、飞跃成长奖、再接再厉奖、铁杆粉丝奖，由康复师和项目人员投票选出，分别由我们五位康复老师给大家颁奖。

▲毕业晚会：颁奖仪式

时间过得很快，我们今年打卡项目接近尾声了，不知不觉间我们一起走过了三年。我们从刚开始的自发的打卡、做康复，可能没有一个准确的目标，别人做什么动作我们就做什么；后来我们优化项目邀请康复师来参与、对每个孩子提供个性化的训练。

经过这几年的努力，我们也实现了当初设立的项目目标：一起为大家营造一个持续康复的积极环境、养成一个持续康复的好习惯。

这个过程中离不开每个孩子的刻苦和坚持，以及家庭里每个成员的配合和支持，还有这两年一直在支持我们的康复师们。

也感谢所有支持SMA公益项目的爱心人士，相信在大家的共同努力下，SMA孩子一定会有一个更加明亮的明天。

▲毕业晚会：合唱

线上多学科咨询

美儿邀请具有SMA脊柱外科临床接诊经验的专业医生团队、辅具适配专家、专业康复师为有相关需求的SMA家庭提供康复和骨科专业线上咨询，并且在站立架、矫姿椅、轮椅的使用及选择上提供有针对性的建议，进而提升SMA患者的生活质量。

本季度，我们共为4个患者家庭提供了线上多学科咨询，并建立了个案咨询记录表进行反馈跟进。

• 辅具咨询3人

• 遗传咨询1人

• 遗传科普视频1期

▲如您有相关疑问，

可扫码上方海报二维码进行咨询

• 遗传咨询

本季度遗传小组共同完成了两期主题为“SMA分型”、“SMA预防和诊断”的SMA科普视频，并在官方微博 美儿SMA发布。同时复旦大学临床遗传学小组，也加入美儿SMA遗传咨询服务，一起进行案例讨论。

▲遗传小组进行案例讨论

▲遗传科普视频

远程康复评估

美儿SMA关爱中心邀请康复师为有康复需求的SMA患者家庭提供线上评估指导，一方面给予SMA患者家庭一定的康复训练建议，来帮助他们寻找到正确的康复方向；另一方面缓解各地康复资源分配不均，患者家庭无从就近康复、及时得到问题解决的现象。

第四季度共有7个患者家庭参与远程康复评估，评估结束后，康复师和项目工作人员反馈给患者家庭相关的评估视频或文字建议，帮助患者家庭进一步理解和消化康复评估建议，更好地进行实际康复训练。

11月19日，项目首次邀请青岛、潍坊、济南等地区的康复机构的康复师一起参与远程康复评估，一方面帮助康复师了解所负责SMA患者的身体情况，另一方面为康复师和远程康复评估专家搭建交流平台，进一步提升各地康复师的临床治疗水平。

▲康复师指导患者家庭进行康复训练

后会有“7”：SMA线上专家答疑会

针对患者家庭关心的多学科管理答疑需求，美儿SMA关爱中心进入2022年最后一个季度，继续邀请业内相关领域专家医生，通过线上形式为患者家庭答疑解惑。

▲第四季度专家答疑会宣传海报

本季度我们共举办了2场答疑沟通会，内容涉及呼吸管理和骨骼并发症管理两大主题，邀请来自复旦大学附属儿科医院重症医学科的陶金好副主任医师和北京大学第一医院骨科的李淳德主任医师为患者家庭在云端进行集中答疑。

▲线上专家答疑会直播精彩瞬间

在这两场专家答疑会上，两位专家共为SMA患者家庭在线解答了27个专业问题，近1500人次观看了在线直播，共计收获点赞超过1万次。

至此，本年度《后会有“7”——SMA线上专家答疑会》项目共计举办在线专家答疑11场，邀请国内外行业知名专家就SMA患者的药物治疗、呼吸与危重症管理、消化营养、骨骼并发症管理、医保政策普及和针对不同年龄段患者居家康复及水疗等患者群体关心的六大主题进行答疑解惑。本年度共计线上解答患者疑问179个，线上收看答疑会直播近20000人次*。

*感谢渤健公司对项目的主要支持，特别鸣谢通过蚂蚁金服公益和腾讯公益向该项目进行捐款的爱心人士。

种太阳项目

美儿SMA康复合作项目

丨康复训练课程

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供本土化康复支持，帮助患者提高生活质量、实现自我价值，不畏病痛，向阳而生。

目前美儿在青岛、成都、杭州、昆明等地区联系到了不同的康复合作项目点，本季度参与的患者家庭达63人次。来自山东省、内蒙古自治区、河北省、北京市、天津市、江苏省、四川省等地区的SMA孩子们，努力坚持康复训练。

▲青岛康复公益项目点训练画面

▲成都康复公益项目点康复训练课程

“浮力宝宝”SMA家庭水中康复项目

SMA患者由于肌肉力量弱，在重力环境下很多大运动功能都有所受限。由于水具有天然的浮力、静水压、粘滞性等物理特性，水中成为了SMA患者比较理想的康复训练场域。

在第四季度，美儿SMA关爱中心联合北京和睦家医疗集团，立足北京，邀请北京当地3位患儿家庭尝试参与短期集中水中康复治疗与评估，希望由此摸索出更多开展SMA水中康复项目的可能性，日后更好地为周边患者家庭提供服务。

患儿家庭首先由神经科医生问诊，结合水中康复治疗师评估情况，为每位患儿建立一套针对本项目的短期康复方案。随后，每位患儿开始为期近三个月的每周水下训练课程，其中包括8节2对2小组课和16节1对1课程。其间产生的面诊、评估及上课训练费用由本项目全额支持。

▲孩子们在康复师和家长的辅助下在水中进行康复训练

经过这段时间的训练，每位小朋友都获得了较开始训练前不同程度的运动功能提升，陪同家长由于需要全程在水下帮助孩子训练，也掌握了一定的水中康复训练方法。希望日后更多的小朋友能通过不同形式的活动和课程，尝试水中康复训练与评估，提升康复水平。

心力量项目

美儿SMA患者康疗计划支持项目

美儿SMA患者康疗计划（2022年）旨在为SMA患者身体及运动功能管理、康复训练、急重症治疗等提供支持。第四季度本项目共收到55份申请资料，审核通过并支持了55个患者家庭。其中，项目援助支持52个患者家庭，具体支持情况如下：

• 急重症治疗支持1人

• 康复训练治疗支持28人

• 站立架支持16台

• 轮椅支持1台

• 咳痰机支持1台

• 坐姿椅、推车支持4台

• 轮椅装置适配支持1人

  
  

  
  

另外，康疗计划公益折扣类项目，本季度共支持3人，再次感谢合作爱心企业/厂家/代理商对本项目的支持，对SMA群体的关爱与支持。

▲本季度支持的不同类型患者辅具使用情况

相伴一生项目

“汇爱成海共享美好”2022融合教育倡导公益活动

2022年10月5日至7日，美儿SMA关爱中心及多家公益机构与阿那亚社区的志愿者们陪伴SMA小朋友家庭、视障儿童和乡村留守儿童在河北秦皇岛阿那亚社区度过了一段难忘的融合教育之旅。该活动系由中华少年儿童慈善救助基金会瞳爱救助中心，联合北京善无边社会组织能力建设服务中心举办的“漫游心灵之旅”之“走，去海边”公益活动。

本次活动共有7个SMA孩子家庭参与。著名主持人敬一丹、著名音乐人老狼和邹頔等嘉宾倾情参加了本次活动的“乡音童心-诗&歌音乐会”等环节。

入秋的阿那亚海边有了几分寒意。到达当天晚上，孩子们戴着主办方特意准备的毛线帽子，一起暖融融地参加了破冰活动——“说出我的名字”公益分享会。见面熟识之后，小朋友们彼此相约去看海边初升的红日，温暖的太阳公公染红了孩子们微笑的脸庞。家庭心理工作坊、和小马亲密互动，孩子们玩得好不热闹，家长们也得到了倾听和释放。

▲孩子们和家长在阿那亚海边度过了一个轻松、愉快的假期

夜幕降临，海边的晚风带着孩子们回到了那个梦开始的地方——孤独图书馆，“乡音童心-诗&歌音乐会”在这里唱响。“我要画一双翅膀/妈妈是风带我去任何地方”，熟悉的旋律再次唱响，歌声的接力棒交到了下一批孩子们的手上。让我们带着这份爱和相聚的力量，明年阿那亚海边再相聚！

▲“乡音童心-诗&歌音乐会”孩子们现场演唱与合影

“THE BIG DRAW·艺绘三星堆”主题绘画活动

11月16日，在“THE BIG DRAW·艺绘三星堆”主题绘画活动颁奖典礼上，由四川美望儿童关爱公益慈善基金会（以下简称“美望公益基金会”）和北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（以下简称“美儿SMA关爱中心”）共同选送的两幅画作脱颖而出，经过网络评选荣获“网络人气作品”奖项。两幅得奖作品的创作者分别是SMA病友姜博雅、李静冉。

▲“THE BIG DRAW·艺绘三星堆”主题绘画活动颁奖典礼现场

“THE BIG DRAW·艺绘三星堆”主题绘画活动由四川省文化和旅游厅、德阳市人民政府、四川省文物局和香港贸易发展局共同主办，美望公益基金会和美儿SMA关爱中心共报送了8幅由SMA病友创作的绘画作品，其中未成年组6幅、成年组2幅。

▲SMA获奖病友代表姜博雅和大家分享她的创作心得

颁奖典礼上，来自山东的SMA小病友姜博雅从颁奖嘉宾手中接过沉甸甸的证书，并和到场观众分享道：“三星堆沉睡三千年，一醒惊天下。我想向世界证明这一点，所以我描绘了外国游客们对三星堆文物惊讶、赞叹的画面。”

尽管创作历程比普通作者有着更多的艰辛，SMA病友以数字插画和笔绘画的形式，为思想插上翅膀，展开了一场现实与三星堆代表的古蜀文化之间的古今对话。点击这里，和我们一起回顾一下8位参赛画作者的精彩故事吧！

美儿绘画课堂

虽然疾病禁锢了SMA小朋友的运动功能，却丝毫不能束缚孩子们丰富的想象力。凭借着双手，TA们借助画笔可以不断耕耘自己心底的花园，绘画同时也是小朋友们接触和了解世界的工具。绘画过程本身对SMA孩子们手部的精细运动也是一种锻炼。

基于此，我们邀请来自青岛大学小学教育专业的尚文、高晓雨、高淑萍三位老师，面向对手绘简笔画感兴趣的9名适龄SMA儿童，在2022年第四季度开展了线上教学形式的首期美儿绘画课堂，以期丰富SMA儿童的业余生活，培养艺术情操，同时促进孩子们的社会融入。

课程主题为“做最勇敢的自己”，共计6课时。6个课时分两大模块，前5课时为作品创作模块，老师引导学生围绕主题进行植物、动物、城堡等作品绘制；第6课时为故事串联模块，孩子们将自己所有的绘画作品剪下来，通过故事描绘的方式，编撰成自己版本的小故事《最勇敢的自己》展示出来。

▲孩子们线上跟着老师学习简笔画并展示作业

根据课程设计，所有学生均按照要求在每节课后完成了两幅相关主题的画作，共计10幅上色的简笔画作品。对于一些运动功能偏弱的小朋友来说，有些画作尽管完成起来存在一定的困难，但所有坚持学习的孩子们均克服困难完成了所有规定内容的作品，在此要为每位坚持完成课程要求的小朋友点赞！

▲部分学员优秀作品展示

最后一节课上，老师带着孩子们回顾了课程前期所学的内容，并引导孩子们踏上了勇敢探索内心世界的旅程。在内心深处，孩子们仿佛并没有受到疾病的束缚，TA们故事中的主人公“上天入地”无所不能。通过画出自己所想，孩子们的内心得到了释放和展示，而在讲出来的时候TA们自己也得到了赋能；讲出来的不仅是美好的愿望，更是对自己未来的期许。

快来看看孩子们头脑中勇敢自己的奇遇记是如何发生的吧：

▲“大宝”小朋友故事讲述视频

——《小猫造飞机》

孩子们在课程学习结束后，对本期课程的内容设计纷纷表示喜欢和满意。小朋友们和我们分享了几节课以来的上课心得，也对未来的课程充满了期待：

安安：我还想跟着老师们一起画画呢！以后有机会还希望能和老师们一起学习画画，也特别感谢老师们辛苦的付出！

嘟嘟：通过这一期公益课堂学习，我不仅学习了绘画，还认识了新朋友，大家一起快乐的学习，我非常开心。

豆花：这么快六节课就上完了，我最喜欢画小鱼的那节课了，因为旁边的珊瑚特别好看。希望后面的课程可以从最基本的基础训练开始，让我们可以慢慢加强手部的力量。

玖宝：美术课不仅让我们学习到了美术知识，而且锻炼了我们的小手指头，一举两得呀。希望美儿以后多多组织更多丰富的课程，比如手工创作、脑力游戏之类的就更美了。

大宝：感谢美儿和老师们为我提供了这次学习的机会，我收获了忙里偷闲、享受画画乐趣的机会。日后我还特别想学画各种小动物，比如小猫小狗，或者小鸟之类的。

航航：我最喜欢画动物的那节课了，希望以后有机会可以跟老师学习做手工、折纸等，做更多更多有意思的事情。

悦悦：我最喜欢的是那节画海洋生物的课，以前章鱼我老是画不好，现在我画的比以前好看多了。希望以后老师能教我画人物的衣服和头发。

▲上课小朋友们对课程的评价和未来期待

感谢小朋友和家长们对首期美儿绘画课堂的支持，未来我们将以本期课程为基础进一步优化课程设计和种类，继续助力孩子们探索自己的兴趣优势，丰富、拓展TA们的学习生活。

公众宣传倡导

自媒体宣传

丨微信公众号

微信公众号10-12月美儿SMA关爱中心共发布推文16篇，收获3.3万次阅读以及1349次转发分享。

其中美儿特色栏目“那些花儿”推出了3篇病友故事：

• 热爱画画的女孩朵朵，用画笔探索世界，发现世界不一样的有趣和美好之处；

• 喜爱手工和音乐的紫澜，在南方科技大学顺利完成本科学业，并向金融行业更进一步；

• 以及拥有英语天赋的文斌，取得中美双校硕士学位，成为教育领域的创业者。

  
  

身患SMA，他们没有畏缩颓废，靠着各自的坚持与努力朝着自己的梦想前进，活出精彩的人生。

▲《那些花儿|翻过高山看见海，寻找属于自己的光》

▲《那些花儿|她的小宇宙：每颗行星都会发光，爱与自信就是太阳》

▲《那些花儿|轮椅、英语和讲台，不设限的多彩人生》

丨微信视频号

10-12月，美儿视频号共发布5条视频，收获阅读量4.7万次，转发分享1100次。

视频均展现了，SMA群体在医保改革下的生活变化与成长。

您可以看到小说作者林赟的自强不息的成长故事。

您可以听到“为生命放歌、用爱创造奇迹”的果果。

您可以了解到用实际行动服务病友群体的SMA病友龚旻。

还有在爸爸妈妈、老师、同学、学校的支持下，小学霸皓宇的入学故事。

以及为了孩子，展现出无限潜能的超级妈妈们。

丨微博

美儿微博也配合微信公众号、微信视频号相关活动进行同步推送，共发布活动类图文消息19条，累计曝光约3万次。

2022，日子在弹指一挥间就毫无声息的流逝；

2023，新的一年意味着新的起点、新的机遇、新的挑战；

美儿SMA关爱中心将继续陪伴SMA大家庭，一起创造更多的生命奇迹。