季报 | 2023年第一季度

2023年第一季度，在万物复苏、生机勃勃的季节里，美儿落实了2023年度机构年度规划，各类患者服务项目有序开启。

任E门 项目

美儿SMA康复日常打卡项目

美儿SMA关爱中心从2020年启动“康复日常打卡项目”，项目不断摸索出了以病友为中心、以美儿为桥梁、以康复师为引路人的远程康复管理模式，建立了病友⸺康复师管理体系，开创了稳定且有效的SMA线上康复新领域。今年项目继续开展，设置康复日常打卡“小陀螺班*”和“小马达班*”，希望患者家庭获得规范化的康复指导，在持之以恒地进行康复训练的同时，提升疾病综合管理的意识与能力，帮助患者延缓疾病退化、增强运动功能。

*小陀螺班：需要实现翻身、四点支撑、独坐、爬行等运动功能的患者

*小马达班：需要实现跪位、站立、行走等运动功能的患者

• 参与患者家庭共85个

• 志愿服务康复师共20位

• 举办康复师见面会1场

• 举办患者家庭见面会1场

丨康复师见面会

康复日常打卡项目的顺利开展离不开康复师们的专业支持。今年2月，美儿SMA关爱中心在全国范围内发起了打卡项目康复师志愿者招募。经过报名与筛选，最终有20名来自9个省级行政区的康复师参与到今年的项目中。

2月22日，康复师线上见面会顺利召开。见面会当天，美儿工作人员们对各位参与项目康复师表达了诚挚的谢意，并期待接下来的并肩前行。

▲康复师见面会云合影

今年美儿康复日常打卡项目重磅升级，重新启航，报名参加的SMA患者越来越多，为更好地助力SMA患者康复，康复打卡项目开启康复师招募通道，期待与您的双向奔赴！

欢迎各位关心、爱护SMA患者的康复相关专业人员加入，一起为SMA宝贝打造一个持续稳定的线上康复乐园！

点击下方链接了解详情：

康复师招募丨SMA宝贝期待与您的双向奔赴！

丨患者家庭见面会

见面会上，看到了许多“老宝贝”和“新宝贝”！美儿工作人员进行项目介绍和答疑后，邀请了从“小陀螺”成功升级“小马达”的7位孩子分享升级感言。随后，家长代表——石头妈和啵妞妈——分享了这几年参加打卡的经验。

石头妈强调了日常生活中康复和疾病管理的重要性，以及家人与孩子积极互动，给予正向鼓励，也对孩子的成长大有裨益；啵妞妈透露了啵妞充实的每一天，从早上、中午到晚上，康复、辅具、游泳、呼吸护理等，啵妞一项也没落下。期待更多宝爸宝妈来传授自己的“疾病管理宝典”哟！

▲患者家庭见面会云合影

▲家长分享经验

丨“被动参加”转变为“主动参与”

今年项目设置“小班长”一职，每两周选定1-2位孩子担任周班长，以身作则，坚持打卡，成为同学们的榜样，也协助管理班级，调动班级打卡积极性。我们鼓励使孩子们从“被动参加”转变为“主动参与”。一方面为孩子们提供展示自我的机会，也鼓励其他孩子勇于报名参与；另一方面，孩子们之间互相激励，交流日常，也更能营造平等自然的交流氛围，在互助中共同成长。

▲小班长海报

居家康复管理项目

现阶段SMA患者家庭的康复训练主要是以院内康复、大运动训练为主，但忽略了基本生活能力的练习，例如吃饭、穿衣、如厕等需要家人的帮助或者家人替代完成。

2023年美儿SMA关爱中心开展美儿SMA“小超人”居家康复管理项目，邀请专业作业治疗康复师，为SMA患者家庭提供居家康复指导，着眼于SMA患者的生活能力训练、居家环境适应等。

▲线上课程指导

丨参与家庭动员会

3月10日，项目组开展了2023年美儿SMA小超人居家康复管理项目参与家庭动员会。共计7个SMA家庭参加。本次活动，除了工作人员介绍项目细节和内容外，还特意邀请了一位有经验的家长进行居家康复训练分享。

▲案例分享

丨正式开课啦

经过了近一个月的筹备，3月28号与3月30日，“小超人”居家康复课程正式开课啦！

康复师通过对参与孩子的能力评估，分为两个班进行授课，通过常态化周期性小班制的授课方式实现老师与孩子之间的良性互动与个性化指导，促进SMA患者家庭康复理念得到改变，居家康复意识的提升。

▲康复师示范指导动作

▲康复师对参与家庭进行一对一指导

▲参与孩子进行个性化评估管理

为了保证参与孩子的训练效果，项目组为每个孩子制定了个案跟踪记录表格，包含孩子的运动能力、居家环境等基础信息，以及康复师的评估反馈。同时，参与家庭每天也会在群内发布训练视频进行打卡，康复师进行集中反馈和点评。

▲课后打卡、康复师点评

线上多学科咨询

美儿邀请具有SMA脊柱外科临床接诊经验的专业医生团队、辅具适配专家、专业康复师为有相关需求的SMA家庭提供康复和骨科专业线上咨询，并且在站立架、矫姿椅、轮椅的使用及选择上提供有针对性的建议，进而提升SMA患者的生活质量。本季度，我们共为6名患者家庭提供了线上咨询，同时建立了咨询记录进行后续反馈跟进。

• 辅具咨询6人

▲美儿工作人员正在和辅具适配专家做咨询

如果您有以下问题：

【1】辅具适配：面对站立架、轮椅、推车、坐姿椅等不知如何选择和调整

【2】遗传咨询：家里有SMA患者，其他家属是否要做检测？想要二胎应该注意什么？想要进一步了解试管？经常说的拷贝数应该怎么看？

【3】脊柱侧弯手术治疗咨询：目前可以做脊柱侧弯手术的医院有什么？就医之前需要准备什么资料？北京协和医院骨科团队线上初步咨询评估。

【4】康复咨询：康复训练如何做？

都可以【扫描下方二维码】，提交相关信息，进行咨询

美儿工作人员会定期进行整理，统一咨询相关专家后，向您进行反馈。

PS：多学科咨询的目的是为了给您一些相关的建议或解决问题的思路和方向，便于您线下就诊、就医，可能无法直接解决您的所有问题，请知悉！

后会有“7”：SMA线上专家答疑会

面对患者家庭关心的疾病多学科管理问题疑惑，美儿SMA关爱中心进入新的一年将继续邀请业内相关领域专家医生，在云端为患者家庭答疑解惑。

▲第一季度线上专家答疑会宣传海报

2023年第一季度我们应患者家庭的需要举办了2场答疑沟通会，内容涉及大家呼声较高的SMA患者新冠应对和利司扑兰临床使用两大主题，邀请来自中国医学科学院北京协和医院骨科、感染内科、重症医学科和神经科的多位专家和首都医科大学附属北京儿童医院神经内科的吕俊兰主任医师为患者家庭进行线上集中答疑。

▲线上专家答疑会直播精彩瞬间

在这两场专家答疑会上，专家们共为SMA患者家庭在线解答了33个专业问题，近5700人次观看了在线直播，共计收获点赞超过3万次。今年后续我们还将邀请更多业内专家，就患者家庭更多关心的话题开展线上答疑讲座，敬请期待！

种太阳项目

美儿SMA康复合作项目

丨康复训练课程

播种太阳、收获希望是我们儿时美丽的愿望，更好地生活、融入社会则是每一位SMA患者最大的盼望。

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联结全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供本土化康复支持，帮助患者提高生活质量、实现自我价值，不畏病痛，向阳而生。

第一季度参与康复合作项目且长期康复的患者家庭达45人次，在青岛、成都等不同康复合作项目点完成了康复训练课程。

▲康复课程评估训练画面

▲康复中心训练小视频

丨康复中心/医院资源对接情况

随SMA靶向治疗药物纳入医保，患者药物可及性提升，患者家庭对康复的需求越来越高。为了让各地患者家庭可以就近、就地获得康复训练机会，项目人员第一季度走访了北京、天津、济南、衡水、郑州、南京、杭州、西安等地区的康复中心，进一步了解康复机构的实际情况。

如果您还未找到合适的康复地点或不了解自己当地的康复资源，可以参考目前美儿联络到的各地康复中心/医院的统计表，扫描下方二维码获取。

心力量项目

美儿SMA患者康疗计划支持项目

美儿SMA关爱中心联合爱心企业建立公益合作关系，合作企业本着鼎力支持公益事业，提高SMA患者生活质量的原则，SMA患者购买其旗下产品与配件时，享受公益折扣优惠。项目旨在通过公益折扣的方式来减轻SMA患者家庭购买辅助产品的经济负担，从而改善SMA患者的生活状况。

第一季度，共和14家爱心企业建立了公益合作关系，合作辅具/设备类型包括：呼吸机、咳痰机、站立架、轮椅、推车、助行器、邦邦机器人、洗浴椅等。

本季度共支持8名SMA患者家庭，再次感谢合作爱心企业对公益项目的支持以及对SMA群体的关爱。

▲SMA患者家庭申请美儿SMA患者康疗计划（合作类）项目

相伴一生项目

解忧聊天室

SMA成年病友的发展是我们一直所关注的，2023年针对成年病友的赋能项目——“解忧聊天室”正式落地。该项目以聊天会的形式为有共同兴趣爱好的成年病友搭建社交平台的同时，通过趣味游戏、主题探讨、小任务等形式帮助大家探索SMA病友生活方式的更多可能性。

第一季度，“解忧聊天室”围绕出行及美食两个主题开展了3场聊天会，吸引了湖南、江苏、山东、河北、福建、重庆以及日本东京等多地SMA病友的参与。

▲首期“解忧聊天室”线上聊天会截图

在“解忧聊天室”中，病友们不仅分享了各自旅行及日常饮食的相关经验，部分病友还制作了三亚、洛阳、丽江、芒市、长沙五座城市的出行攻略并进行了相应分享，攻略包含了交通、住宿、餐饮、景点游览、纪念品等多个方面进行了分享与展示。

此外，在第三期以美食为主题的聊天会中，来自江苏、北京、重庆、山东的病友们不仅为大家介绍了当地的特色美食，还向大家展示分享了自己或者家人做的美食。

▲出行攻略展示

3场聊天会后，项目人员收集了参与者的反馈，了解到大家对于“出行”是极为感兴趣且愿意更深一步去探讨的话题。因此后期的“解忧聊天室”将“出行”作为主要方向，解锁出行中涉及到的交通、住宿、社交等方面的内容，总结各部分的经验并加以记录。从而可以探索出一套适合SMA病友出行的模式，为SMA病友及其家庭出行提供可行性的建议与指引。

▲“解忧聊天室”活动主视觉图

美儿兴趣课堂

第一季度，我们完成了新一期美儿兴趣课堂的学员招募，共有22名SMA小朋友进入到今年全新升级的兴趣课堂的学习中。今年兴趣课堂在课程设置、教学组织形式、个性化辅导等多方面也进行了优化：

• 演讲课堂：增加辩论、舞台剧等常见且实用的课程内容

• 绘画课堂：开创了大课+小组课的教学模式，让参与者拥个性化辅导的机会

  
  

▲招募推文截图

丨演讲课堂

为了给不同语言表达水平的SMA小朋友提供兴趣培养的机会，今年的“演讲课堂”开设了基础班、提升班两个班级。为13名SMA“小小演说家”提供为期4个月共计16课时的专业学习。

基础班：为尚未接受过相关语言训练的SMA儿童提供相应培训，注重为其打下相关语言基础，系统教授发音、咬字、口语表达等内容。设置了朗诵技巧、节目主持、看图说话、思维发散四大板块的学习。共有7位小学员进入到了本期“演讲课堂”基础班的学习。

提升班：为具备一定语言基础，接受过相关语言训练的SMA儿童提供相应培训，注重夯实并加以提升。课程中不仅有对基础的一些巩固，也增加了即兴演讲、辩论、模拟主持、台词表演等进阶内容的学习。去年首批进入到“演讲课堂”的6位小学员们均成功升入提升班。

▲演讲课堂上课截图

丨绘画课堂

第一季度中，美儿SMA关爱中心还进行了绘画课堂的筹备。本期课程主要以美术教学为基础，注重SMA儿童手部精细动作的保持及积极心理品质的发掘。

为了能够为孩子们呈现更适性的课程，截至目前执行团队先后召开了3场教学研讨会议，就报名孩子情况、课程组织形式、课程内容、教学过程进行了深入探讨。

▲项目讨论交流会

相比较之前较为单一的大课形式，今年将采用大课与小组课相结合的授课形式，9位小朋友被划分了两个小组，在小组课中为其提供一对一的绘画作品指导，并有针对性地教授绘画技巧。

▲绘画课堂上课

洋葱学园数字化教育资源公益合作

为了能够更好地支持SMA学子的学业，自2021年开始我们与数字化教育资源提供商洋葱学园开展公益合作，为SMA学生提供公益数字化教育资源支持。截至目前，相关教育资源已覆盖小学、初中及高中三个学习阶段，涉及数学、自然、地球、实验、物理、化学等多个学科。2023年第一季度，共支持SMA学子219人次。

▲洋葱学园教育平台界面

美儿面对面

2023年《美儿面对面》栏目再次与SMA患者家庭见面，2月27日美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍就大家关心的利司扑兰落地信息以线上直播的形式进行分享，并邀请企业相关专业工作人员为大家进行线上答疑，直播进行1小时58分，共有324名SMA患者及家属参与。

公众宣传倡导

大众媒体宣传

丨两会健康策：多方共建罕见病医疗保障体系

由人民日报健康客户端主办的2023年“两会健康策”罕见病专场节目，于3月3日顺利播出，本期节目主题为“多方共建罕见病医疗保障体系”，邀请了第十三届全国政协委员、中华医学会罕见病分会名誉主委丁洁教授，中华医学会罕见病分会常委、北京大学第一医院儿科副主任熊晖教授，中国药理学会临床药理学专业委员会主任委员、北京大学临床药理研究所所长崔一民教授，美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍女士，共同为中国罕见病防治事业发展献计献策。

直播由人民日报健康客户端携健康时报微博、今日头条、腾讯视频、搜狐视频等平台同步直播，总计播放278.91万。

▲直播视频回放

自媒体宣传

丨“点亮你的生命色彩”2023年国际罕见病日专题故事

▲点击图片查看

2月，国际罕见病日，美儿推出了“点亮你的生命色彩”专题系列故事。七位SMA病友与大家分享了他们生命中或光芒璀璨，或五彩斑斓的经历与记忆。他们在爱情中成长，被友情所温暖，用相机定格美丽风景，追寻生命的答案......虽然他们每个人都经受了痛楚和磨难，但发现美好，感恩生活的心却不变。在那些娓娓道来的讲述中，我们看到了一幅幅独特又多彩的人生画卷。

专题故事至4月初获得3374次阅读，192次转发，相信每一位读者，都能从其中找到属于自己的感动。

丨微信公众号

1-3月，美儿SMA关爱中心共发布推文30篇，收获8.5万次阅读及4063次转发分享。

其中美儿特色栏目“那些花儿”推出了3篇病友故事：

1型病友任凡，运动功能受限较严重，但仍然凭借自己的努力在网络上从事力所能及的工作；复旦大学博士杨桢，因身患SMA，成长路上多次面临失学或事业的风险，但仍在生物医学领域深耕数十年，为许多肿瘤患者带来福音；7岁的混血宝贝佳樾，在轮椅上长大，却仍有勇气说出自己想成为舞蹈家的梦想，佳樾妈妈并未因女儿的身体限制否定这一想法，而是尽自己所能守护女儿纯真的理想。他们从不同侧面展现了SMA群体的生活和精神面貌。

▲《那些花儿|我是赛博硬汉，我拥有整个世界》

▲《那些花儿|科学之路道阻且长，步履蹒跚我亦愿往》

▲《那些花儿|轮椅上说出想要跳舞的你，心灵已拥有最美的舞姿》

丨微信视频号

1-3月，美儿视频号共发布9条视频，收获阅读量4万次，转发分享1048次。

美儿SMA关爱中心SMA患者康疗计划及SMA康复打卡项目成果报告，为患者康复助力；SMA药物纳入医保一周年纪录片，讲述了两个SMA患者家庭的故事；《SMA患者关爱倡议》提出了涉及疾病诊疗，患者社会融入等方面的五大倡议；2023年两会健康策系列直播访谈，多位专家从不同角度探讨了罕见病医疗保障等方面的内容。

丨微博

美儿微博配合微信公众号、微信视频号相关活动进行了同步推送，共发布活动类图文内容23条，累计曝光约13万次。

公益平台

丨国际罕见病日

2月26日至28日，支付宝蚂蚁金服公益平台、腾讯公益平台、微公益平台，陆续开展了国际罕见病日主题活动，美儿SMA关爱中心上线的SMA公益项目获得了平台首页或主题日专题页面的机会。

2017年开始，在公益平台所有爱心人士的支持下，SMA公益项目帮助了2000多名SMA孩子获得多学科咨询、康复训练、辅具援助、疾病随访等服务，支持近500名康复师获得专业系列培训机会。

今年国际罕见病日期间，SMA公益项目总筹款额为67938.18元，总曝光量达100万余次，感谢所有平台爱心人士对SMA群体的关注，感谢上海联劝公益基金会的支持。

丨313行为公益季

2023年3月13日至23日在阿里公益的支持下，美儿SMA关爱中心联合上海联劝公益基金会，在【“尽我所‘能’·益起守护”主题行为公益季】，发起“SMA患者康疗支持项目*”，邀请各志愿团体参与线上活动，为SMA群体发声。

▲点击图片了解活动

参与本次活动的战队，包括专业志愿组织团队、高校志愿者学生、SMA患者家属、SMA患儿、美儿公益合作伙伴：洋葱学园团队……共有32个爱心战队参与支持SMA公益项目，公益参与32613次，捐赠爱能共计54.9万个。

▲前5名战队战报

*活动特别分享

本次活动的第4名的夕阳爱心战队，是由来自沈阳、福州、北京、天津、营口、西安、秦皇岛的7名SMA孩子共同发起的战队，我们一起来认识下他们吧！

我们相信，本次活动在每个人心中撒下的公益的种子会继续生根发芽，SMA群体也会被越来越多的人所关注。

2023

第一季度

美儿携手SMA患者家庭

完成了各项公益项目、活动

随着春暖花开的日子到来，期待着更多充满希望的种子撒向每一个SMA患者家庭