在小小的轮椅上,划呀划呀划...
当轮椅碰上海滩、山峰这些词汇你会想到什么?是不可思议?是挑战不可能?是力量与勇气的彰显?还是?也许,每个人有不同的解读。这个“六一”美儿带领SMA小宝贝们上山下海啦!
宝贝说,她不想在这座小城里成为路上的“焦点”
2年前,来自河南小城的盼盼告诉妈妈自己想看看外面的世界,想走出闭塞的小城见见和自己一样的小伙伴。在这座城市里她很少见到和自己一样坐在轮椅上的伙伴,也恰恰如此每次妈妈推着盼盼走在街头的时候总会换来百分百的回头率。
▲盼盼与妈妈一同看日出
盼盼说,自己不想成为路上的焦点,她也更想去看看外面的世界。
这是她人生中第一次的旅行,一切都那么的新奇......
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宝贝,这一次让我重新认识了你
在妈妈的认知里毛毛是个不善于表达的孩子,而在这次黄山行中也让妈妈看到了她的另外一面。
这一面的毛毛,在联欢时踊跃举手表演,展览馆参观中对每个展品刨根问底;
这一面的毛毛会在爬山时,一会儿问问植物的名称,一会儿想象石头的形状;
这一面的毛毛还会说妈妈背带里的自己像小蜗牛,一会儿钻出脑袋来,一会儿躲进去。
▲毛毛和妈妈的合影
毛毛是这次六一出行中的一员,却也是孩子们的缩影,对于外面世界的探索他们也想去试试.....
▲孩子们在阿那亚及黄山行活动中
爸爸,谢谢您踏实的守护
妈妈的陪伴与悉心的照顾带给了孩子们满满的温暖,而爸爸们坚定的守护也给了孩子们十足的安全。这份守护是爸爸阻挡轮椅下滑的结实的臂膀,是背起SMA宝贝翻山越岭的有力身躯。
▲爸爸背着孩子下山
▲爸爸用手挡着避免孩子轮椅向下溜
妈妈,我内心的声音好像被听到了
“在家自己排练的时候,孩子唱着唱着眼眶红了,问我这首歌是不是写他的”,来自黑龙江的浩浩妈妈这样说。
“我也想勇敢去保护爸妈,可脆弱一次次将我击倒”
听,这是孩子们内心的声音。6月1日儿童节当日属于SMA孩子的那首《珍宝》再次被唱响,他们用歌声表达着对爸爸妈妈的爱。
▲阿那亚蜂巢剧场的舞台上SMA孩子登台演唱了《珍宝》
黄山的迎客松前,汉尧的一曲《听闻远方有你》和那句“下辈子我还选你当妈妈”将全场妈妈感动到落泪。这次旅行,也让更多孩子们内心的声音被听到了。
▲汉尧和妈妈
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谢谢您,陪我开启了新的一天
凌晨4:00天还黑着,阿那亚的海边已聚集数名志愿者及SMA宝贝的家庭。他们在等待着,这里的第一缕阳光的升起......
▲一起看日出
谢谢您,带我上山下海
不论是带着轮椅上的SMA宝贝攀爬海拔1800米的黄山还是行走在松软的沙滩上,除了SMA宝贝和家长们的勇气之外,更离不开志愿者及工作人员的支持。
“来之前还琢磨轮椅去海滩是不是得用沙滩的专用轮椅,可是有大家的帮忙。发现并没有想象的那么难。”一位孩子的家长感叹道。
▲孩子们在志愿者的帮助下游玩
感谢北京善无边社会组织能力建设服务中心、山海公益两家公益组织的伙伴们及志愿者的组织与协调,孩子们虽然双腿无力,但因志愿者们有力的双臂举起了他们上山下海的期待。
诗和远方终要归家,愿爱不止息
2023年的“六一”已过去,美儿SMA关爱中心将持续为孩子们提供切实的陪伴,从集体出游到日常出行,从辅具支持到康复支持,从就学建议到兴趣培养,将一如既往地助力他们茁壮成长。
希望更多人能关注到SMA孩子茁壮成长,让我们带着奔山赴海的勇气,陪伴着SMA宝贝们不断往前走......