挺不直背，握不住笔，他也要考大学

丨导语

22岁的闻浩，由于自小患有SMA，从未踏入过校园。但他通过孜孜不倦的居家学习，掌握了编程、动画制作、网页制作等一系列技能。他制作的手机游戏，曾在第二届中国SMA大会上展出，与朋友共同完成的作品也曾成功上架安卓应用市场。此外，闻浩还自学了多门大学本科课程。近年，他在努力争取参加自学考试的资格。

让我们随着闻浩艰辛的求学、求知之路，一起了解他的生活与理想。

PART 1

丨01 假想与现实

如果没有生病，今年7月份，22岁的闻浩应该正处在大学毕业季。他心仪的学校是浙江大学，他可能结束了计算机专业本科阶段的学习，或选择了就业，或继续深造。择业、人际、恋爱……他会有很多现实的烦恼。他也会有很多临别的伤感。他会流连于启真湖畔，和一个又一个的朋友告别。他们会唱着《那些花儿》，各奔东西，开启下一阶段的人生。

然而，“如果没有生病”，仅仅只是一个假设。

现实生活当中，闻浩没有一天踏入过校园。他每天会在八点左右起床，坐在定制的沙发上开始一天的学习和工作。由于脊柱侧弯严重，过不了一个小时，他就得在父母或者保姆阿姨的帮助下躺下休息，过一会儿再起来继续。躺下，坐起，再躺下，再坐起，这种循环往复的状态调整，会持续一整天。

闻浩本可以一直躺着休养，但他不。只要还能坐起来使用电脑，他就要坚持。

▲闻浩开始了一天的工作

出生于2000年的闻浩，一两岁开始，因运动异常，就被确诊脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。这是一种会导致患者肌肉萎缩、运动功能退化的罕见病。很小的时候开始，闻浩就深刻意识到自己的“与众不同”。在孩子最活泼的年纪，同龄人们去上学、玩乐的时候，他被困在家里，困在床上和轮椅上。

闻浩痛恨这样的不同，家人也积极为他寻求治疗。然而在那时候，SMA并无针对性的有效治疗手段。心急乱投医，他们进行了一些并不对症的疗法——那些极苦的药汤，小小的闻浩每次总要积蓄充足的勇气才能喝下去。但他一次也没有落下。

他的内心存着一份质朴的希望：吃了那些很苦很苦的药，有一天就能好起来，和其他孩子一样去上学了！

▲六岁的闻浩正戴着一顶圣诞帽

PART 2

丨02 挫折与希望

在无法上学的那些日子里，闻浩认字，看书，摸索着使用电脑。但逐渐加重的病情，使他的生活越来越艰难，离这个希望也越来越遥远。

某一天，十一岁的闻浩心血来潮，通过搜索引擎去搜了自己的病。“进行性发展”、“无药可医”、“面临死亡”等等结论刺痛了他。从小家人只是告诉他“没法走路”，而这样真实的残酷，第一次不加修饰地呈现在他面前。

他沮丧，彷徨。就像一扇透进希望之光的大门砰然关闭，他只能缩进属于自己黑暗的角落，在不为人知处哭泣。

重新打开这扇门的，是一位姓邬的中学计算机老师。

妈妈看到闻浩的消沉，想要让他打起精神，便去请了邬老师上门为他辅导计算机相关的课程。邬老师每周来家里一次，教闻浩网页设计、动画制作、编程等等内容。

那是闻浩第一次接受系统性的教学，在跟着邬老师学习的三年时间里，闻浩孜孜不倦地消化着每一个知识点，并反复进行实践。在电脑技能当中，他最爱编程。他做出的动画配合他编写的代码，构成了一个个能和现实互动的小世界。在那些世界里，一行行看似枯燥的代码，汇聚在一起就成了有灵性的精灵，不折不扣地执行他的意愿。他极其有限的能力，变得不再有边界和限制，这种感觉是那样的美妙。

如果说知识和技能是闻浩努力寻求的人生支点，那么和他患有同一种疾病，一路同行的朋友们则是照亮了他生活的暖阳。通过网络，他找到“美儿SMA关爱中心”这个患者组织，结识了许多和自己一样，受SMA所困的朋友。他发现，每个人都用不同的方式去对抗相似的困境，这给了闻浩很大的鼓舞，让他觉得自己不那么孤单。

▲2017年病友见面会，闻浩结识了许多新朋友

他想把自己对抗困境的方式也展现给大家。2018年，在第二届中国SMA大会上，闻浩拿出了自己的游戏设计作品《美儿大冒险》。那是一个手机上的小游戏，象征着SMA孩子的卡通形象“小卷毛”，在各个关卡中不停地去追逐着代表了知识的书本、代表了运动能力的杠铃、代表了营养的牛奶……当然，“小卷毛”也要躲避冰块带来的“冬天”。因为冬天是SMA患者最难熬，身体最易退化的时候。游戏的说明文字里，融入了诸多关于SMA的科普。这样的巧思中，不但能看出闻浩的用心，还能感受到SMA群体乐观奋进的精神。

▲2018年，第二届中国SMA大会上正在展示闻浩的游戏作品

在游戏设计和编程方面，闻浩有不少的成果。除了《美儿大冒险》之外，他和朋友一道完成的作品《涂鸦消除》也曾成功上架安卓应用市场。这个游戏的玩家们很难想到，欢快的游戏画面背后，它的作者全身只有三根手指能够自主活动。

PART 3

丨03 快与慢

虽然编程给闻浩带来莫大的快乐和成就感，但高频次快速敲击键盘的动作，渐渐让只有三根手指能动的闻浩力不从心。

他喜欢高效的工作，因为他生活中的所有事情都很缓慢。起床、穿衣、上厕所、吃饭……健康人生活中不值一提的日常，他都要在他人的帮助下，花费几倍的时间和精力去完成。身体不允许他“快”，可他希望自己的大脑快一点，去感受，也去创造更多的东西。

出于这个想法，几年前，闻浩决定从头开始，系统地学习学校中的正规课程。因为他知道，只有夯实了基础，才能使思维更加敏锐和开阔。数学和英语是他想啃下来的重点科目。由于手部力量不足，无法用笔写字，闻浩只能在手机上做练习题。更麻烦的是，遇到需要画图的几何题，无法使用绘图工具，他只能在脑海里凭空想象着题目的图形，以及怎样画辅助线——这反倒使他的心算能力得到了锻炼和提升。

就这样，闻浩磕磕绊绊地学完高中课程。之后，他又陆续自学完成了大学本科阶段的微积分、概率论与数理统计等课程。他喜欢数学。数字和公式从来不让他觉得枯燥，而是让他不知不觉沉浸其中，极力去探索。他也因此萌生了想要向金融财会行业发展的念头——那些运行在数字之上的规则，是哪怕卧病在床孱弱无力的他，也可以用明敏的大脑去掌控的。

闻浩在手机上刷了一道又一道的考题。他想，他一定可以通过那些正式的考试。他一定可以凭自己的学识，去取得一份被社会承认的学历证书。在此基础上，他能够把自己的职业之路拓宽那么一点点。

他从2021年开始，向浙江省教育考试院提出申请，希望参加高等教育自学考试。由于无法握笔答题，他希望能申请以考生口述，他人代为填写答卷的特殊形式来完成考试。这并不是他的凭空臆想，而是在外省有过的的先例。考试院的老师们也很重视，积极地帮助他向上反映和沟通。不过由于自学考试涉及面广，公平严谨，两年过去了，目前闻浩尚未收到申请成功的好消息。

但他仍然一次次地去询问、沟通和申请。他知道，坚持下去才会有回报，和生活中的其他所有事一样。

▲闻浩和朋友一起制作的小游戏

PART 4

丨04 友情与理想

想要参加自学考试的心愿一时没能实现，闻浩也没有因此而颓废。他一直在尝试着更多力所能及的工作。和最好的朋友一起做了安卓小游戏后，他们开始做美食推广类的小视频，把优惠信息推给消费者。用心的经营之下，他们的账号在各大平台已经积累了五万粉丝，也取得了一定收益。闻浩和朋友都想在之个领域取得进一步的发展。

这位朋友，也是一名SMA患者。

他们有着不同的家庭和教育背景，却很投缘，也为着相同的理想而相互鼓励，共同奋斗。这份理想，便是自食其力，独立自主，拥有更多的选择权和话语权，活出一个玉汝于成，百炼成钢的精彩人生。

这是闻浩的理想，朋友的理想，也是SMA群体中，每一颗不服输的心都怀抱的理想。

闻浩收到过一份难忘的生日礼物，也来自这位朋友。那是一片养育在小小盒子里的草坪。它小得不得了，只有一个巴掌大，看起来很脆弱。可那上面浓绿的生命是真实的，鲜活的，只要有一点点阳光和水就能展现出勃勃的生机。

闻浩把它放在自己的床边。如果说，他是一个在人生长路上艰难跋涉的旅人，那么，这一片渺小而顽强的绿洲，一定会永存于他的心中，不断指引着他前行。

▲一盒小小的草坪，承载着勃勃生机