与爱同行，“早”愈新生：2023年国际SMA关爱日系列活动圆满落幕
“满怀相信，因为星河永远在眼前”
“人生的不期而遇，就是他最大的魅力所在。”
“每个人都是一颗蒲公英，一生散播的每一粒种子都是萤萤之火，当我们树正本心，我们的萤火便不会暗淡。”
在病友和家长们金句频出、同声相应中，2023年国际SMA关爱日系列活动圆满结束。
今年，美儿SMA关爱中心以与爱同行，“早”愈新生为主题，携手多方举办系列活动。在为期3周的时间里，我们收获了来自社会的关爱、社群的的帮助与更多病友间的友谊。
现在，就让我们一起回顾今年的精彩吧！
01
“早筛早诊早治，医患共克SMA”
特别策划直播
关爱日当天，在人民日报健康客户端特别策划的“早筛、早诊、早治，医患共克SMA”直播中，北京大学第一医院儿科熊晖教授与北京协和医院神经科戴毅教授对SMA早筛早诊早治进行了阐释与解读。
本次直播在人民日报健康客户端、新浪新闻客户端、支付宝医疗健康等9大平台同时进行，共计166万人次在线观看了直播。欢迎大家扫描下方二维码观看本次直播的回放。
02
“绘心愿·汇星海”
SMA患者线上画展
关爱日周期中，美儿SMA关爱中心推出“绘心愿·汇星海”SMA患者线上画展。期望通过这样的方式，让更多人看到SMA小伙伴们五彩缤纷的理想与心愿。
▲点击图片查看本次画展的精彩内容
线上画展共展出了49位SMA病友的精美作品，分为“湖光山色”、“动物乐园”、“静物之美”、“旖旎梦境”和“画中的我们”五期。参加画展的病友最小的2岁，最大的22岁，他们丰富的想象力和绘画背后的故事，令人感动。画展收到了来自各方的广泛好评。
03
“爱同行·遇新生”
SMA病友&家庭分享会
关爱日期间，美儿举办了两场面向SMA病友家庭开展的分享会，分别邀请SMA病友和家属就治疗、康复和生活上的经验及心得体会进行交流探讨。数百位SMA患者及家庭相聚云端，参加了本次分享会。
两场分享会都取得了圆满成功。分享和交流拉近了心和心之间的距离，让SMA群体的更加凝聚在一起，一同去寻找更美好的明天。
分享会有186人参加，最高在线人数62人。
分享会中，大家收获感悟与共鸣的同时，也听到了许多金句：
林子：“我们同样拥有追求高层次需求的权利。包括爱和尊重，自由和自我。这个过程也许不会一帆风顺，但这就是我们独一无二的人生。”
紫澜：“我们可以明显的感受到，大家对于残障群体以及罕见病患者这种特殊群体的接纳程度会在逐渐的提高。只要我们始终的相信，那么我们未来的生活将一定会有更好的一个状态。”
文斌：“小时候我也没能想到自己有一天能够把英语作为自己的一技之长，更没有想到我所患的这种罕见的疾病，有朝一日能够有针对性的药物。我觉得人生当中的不期而遇，就是它最大的魅力所在。”
邢焕萍：“我们总说要追求美好，美可能是物理环境上的美，好可能是我们人遇到的人和事。我觉得我们可以聊聊美，我们也可以讲讲生活中的好。我们一起去分享自己遇到的美好，也可以为未来找到更多的美好。”
灿灿妈妈：“我觉得每个人都是一颗蒲公英，一生散播的每一粒种子都是萤萤之火，当我们树正本心，我们的萤火便不会暗淡，而我们散发的微光会吸引微光，我们的微光也会点燃微光。”
皓宇妈妈：“孩子们的适应能力远比我们想象的要强。我现在可以很确定告诉大家，当时我把孩子送入学校的选择是对的，现在的他让我觉得他充满了自信跟光芒，反而是我的榜样！”
萌萌妈妈：“我觉得康复还是非常重要的，尤其在用药的过程中，加上康复才能有更好的效果。虽然年纪大的不是很明显，但是至少我觉得不退步就是一种进步。”
邹紫鹏：“无论是金融专业的紫澜、英语老师文斌、作家林子，还是如小太阳般的灿灿、鼓励妈妈分享的皓宇、将要步入高中的萌萌，从大家的身上我们可以看到，其实疾病不能定义我们，我们的生活和未来应该由我们自己来定义。”
04
SMA关爱日联合关爱倡导活动
关爱日当天，广东省工伤康复医院、广州市粤康社会服务中心联合美儿SMA关爱中心举办了一系列线下SMA关爱活动。活动通过表演、答题、义卖等多种形式，展示了SMA病友的才艺，传播了SMA疾病的科普知识。活动呼吁“SMA早筛、早诊、早治”，帮助患者拥抱精彩的人生。
▲广东省工伤康复医院关爱日活动
同时，青岛奥烨星空康复医院组织在院进行康复治疗的SMA小朋友们进行手绘创作活动。老师让孩子们在手掌染上五彩缤纷的颜色，鼓励孩子们发挥想象，画出心中的斑斓世界。
▲小朋友们在老师的带领下用手掌画画
媒体传播方面，人民日报健康客户端发表了题为《8月7日国际SMA关爱日|积极向上的人生应该会有好运气》的文章，通过小病友珺宝和的的的故事，呼吁SMA早筛早诊早治的重要性。相应地，包括新华网、中新网、美通社、家庭医生在线等117家媒体都对SMA关爱日及呼吁“SMA早筛早诊早治”的主题进行了新闻报道。病友故事及新闻报道累计浏览量达到509万次。
在关爱日当天，超过40位SMA病友、家长及社会各界关心、关注SMA群体的爱心人士共同发声，通过微信朋友圈等形式，呼吁SMA早筛早诊早治，关注SMA病友的生活，帮助他们更好融入社会，拥抱人生。
▲SMA病友、家长共同发声
在此，衷心感谢人民日报健康客户端、渤健生物科技（上海）有限公司、广东省工伤康复医院、广州市粤康社会服务中心、青岛奥烨星空康复医院等公益伙伴对2023年国际SMA关爱日系列活动的支持与帮助。
年年有约，年年有爱。每一年的关爱日，我们都会看到SMA社群在诸多方面的进步，而点点滴滴的进步汇聚在一起，又会让我们对实现“人们不再惧怕SMA”的愿景更加坚信。在这种脚踏实地的奋斗和对美好愿景的追逐中，我们年复一年，向着SMA更美好的未来携手向前。
让我们相约明年的国际SMA关爱日！
| 关于国际SMA关爱日（World SMA Awareness Day）
2018年，美儿SMA关爱中心与北京病痛挑战公益基金会联合发起倡议，将每年的8月7日定为“国际SMA关爱日”。SMA患者绝大部分（95%）是因SMN1基因第7号外显子纯合缺失所致，另外5%患者的致病因也与这一基因第7号外显子有关。鉴于“7”这个数字对于SMA的特殊意义，在国际上普遍接受8月为SMA宣传月的基础上，将每年的8月7日设定为“国际SMA关爱日”。
| 关于脊髓性肌萎缩症（SMA）
脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称：SMA）是一种具高致亡性、致残性的罕见病，多发于婴幼儿和儿童，我国目前预估有SMA患者2-3万人。SMA患者最常见的临床表现是以抬头、翻身、爬、坐立困难为代表的运动发育迟缓或功能丧失，全身进行性肌无力、肌萎缩会严重影响患者生活质量甚至危及患者生命，SMA曾被称为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手，被列入国家卫健委等五部门联合发布的中国《第一批罕见病目录》。
