“快50岁了，终于见到和我一样的人了”
|“快50岁了，终于见到和我一样的人了”
这句话出自“解忧聊天室”SMA病友见面会的参与者君君，也道出了伙伴们的心声。2023年美儿SMA关爱中心成年病友社交项目——“解忧聊天室”正式上线，该项目通过开展线上及线下聊天会的开展为病友们搭建一个社交平台。
近期，我们分别在青岛、合肥两地分别举行了“解忧聊天室”SMA病友见面活动。
▲病友见面会合影
两地的见面活动中，大家到底都讨论了一些怎样的内容，又发生了哪些精彩呢？一起来看看吧！
|“每次想要和别人说话时却发觉无从开口”
提起当下遇到的挑战，阿秀说，“感觉每次要和别人说话时都不知道怎么开口”，而这一点也引发了伙伴们的共鸣，他们希望在未来可以更多掌握沟通和交流的方法。
▲点击图片支持SMA公益项目
谈及沟通的方法，阿涛提到了请公交司机停靠在站台，却屡次遭拒无法上车的情况，大家针对该情况纷纷在沟通方面给出了建议。
“试试看换一种沟通方式，下次拿出残疾证给他看。”
“和车队去沟通，让他们了解规范停车对于障碍伙伴的重要性。”
▲病友见面会合肥场使用的无障碍大巴车
|“感觉自己在虚度时光”
常年在家的小婷感到每天的日子有些无聊，面对这样的生活她想改变却有些许的无力。
“先找准你的目标，以目标为导向然后不断努力也许会更好”，文静面对小婷的境况这样说道。“小时候我们把周游中国作为了目标。为了达成目标，我们通过做工作积累旅行的资金并且也会花时间去做计划，每天为着那个目标去努力的时候，自然就充实了。”
▲文静（左）和妹妹雅静（右）
|“我不想成为马路上的焦点”
小兰在聊天会上说道，“每次走在马路上感觉大家都在看我，让我有些不自在。”
“别人的眼光是别人的问题，你只管做好自己，自信阳光地过自己的生活就好”，“提高SMA的科普，有了更多的了解，公众的好奇心也会得到更多的满足”。一个个建议让小兰想要试试看更多去关注自己。
▲病友见面会青岛场大家在交流
| 面对跌倒，我们有妙招
跌倒对于病友来说是较为普遍的，见面会上阿伟分享了自己的两段“惊险”的跌倒经历。一次是在马路上，另一次则是在被反锁了的卫生间中。
▲合肥病友见面活动中参观讯飞展厅
大家结合自身经验，以及在此次见面活动中，参观讯飞展厅、了解人工智能应用，针对SMA病友跌倒的预防以及应对，形成了小贴士。
▲见面会参与者在交流
Tip1 在马路上跌倒，可以考虑这些：
随身携带残疾证，让施助者了解残障的身份，避免担心“碰瓷”的误会；
口袋中备求助卡片写明身体情况，以防无意识时他人了解；
提升大众意识，呼吁大众看到SMA病友摔倒时，敢于提供帮助。
Tip2 独自在洗手间，要留意这些：
平日在家使用卫生间时尽量避免将门反锁；
佩戴防水智能手表并开启摔倒检测功能，设置摔倒后呼叫紧急联系人；
开启智能手机语音助手，如苹果手机的siri，小米的小爱；
巧用人工智能，对卫生间门加装开门器，使用语音控制开关。
Tip3 雪天出门，要当心：
尽量走别人没有走过的地方，最大程度避免走结冰路面；
对于能行走的病友，尽量穿防滑的鞋子；
打滑依旧是难免的，倒下的瞬间学会保护自己，用手护住头。
| 除了SMA病友，我们还有更多的身份
两场见面会上，大家不仅分享了疾病带来的经历与挑战。与此同时，也有病友分享了在婚姻、家庭、职场等方面所遇到的困惑。大家在交流中也在不断找到灵感。
除了SMA病友，大家也还有更多的身份，可以是职场中的打工人，也可以是爸妈的儿女，抑或儿女的爸妈，在不同身份中感受着生活的酸甜苦辣，在不同的境况里，过着各自多彩的生活。
▲见面会参与者在交流
针对大家较为关注的就业问题，美儿SMA关爱中心还邀请了山东首家手语星巴克门店的店长Jenny，为大家分享了该门店在推动融合就业中的一些经验。也让大家看到了，真正意义上的融合就业不仅会为员工提供设施上的合理便利，更会在学习、晋升等方面给到大家更多的机会。
▲Jenny在为大家带来分享
青岛、合肥两地SMA病友见面会的顺利举行，离不开各位病友们的积极参与，更离不开在见面会背后提供支持的伙伴们。在此，感谢公益伙伴渤健生物科技（上海）有限公司为本次活动提供支持。正是这些温暖，让SMA病友勇敢走出家门有了更多的可能性。
▲病友阿龙与太太走在路上
未来，美儿SMA关爱中心也将继续搭建多样的社交平台。诚邀您与我们携手，共同助力SMA病友勇敢走出家门、融入社会、贡献社会！
| 关于“解忧聊天室”
“解忧聊天室”是美儿SMA中心于2023年开启的成年病友社交项目，该项目基于SMA成年社群各自不同的兴趣爱好、生活境况等共同点，通过针对特定话题的线上及线下聊天会的开展使社群成员产生共鸣、建立纽带，以此增进社群内的交流互动，扫除因彼此孤立而带来的“忧”，从而实现“解忧”的目的，增强社群的凝聚力和活跃度。
