美儿SMA App新功能上线发布会暨爱博智能捐赠仪式

2023年8月12日，由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（以下简称美儿）、安徽爱博智能科技有限公司（以下简称爱博智能），联合主办的“健康护航SMA未来”—美儿SMA App新功能上线发布会暨爱博智能捐赠仪式，于安徽合肥召开。

为了对SMA患者群体提供全生命周期的服务与管理，由安徽爱博智能科技有限公司公益捐赠研发了全国首个专门服务于SMA群体的“美儿SMA”App平台，App自2021年正式使用以来，共有3000多名SMA患者、医生、康复师注册使用。

1 面向SMA群体打造“一站式”服务管理互动平台

▲安徽爱博智能科技有限公司苏莹总经理表示，非常荣幸受美儿邀请为国内SMA患者群体打造这款App，希望未来不仅能继续通过这款App为SMA群体优化和改进“一站式”的体验，还将努力打造适合SMA患者使用的辅助器具，更好地造福SMA群体。

▲北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心邢焕萍主任表示，感谢安徽省政府、残联、医院及企业各界对SMA群体的关爱。爱博智能团队从2019年就开始了对“美儿SMA”App的研发和设计，历经无数次修改和迭代，为国内SMA患者群体打造了一个属于自己的“家”，在此向团队的付出与奉献表示衷心的感谢。

▲安徽医科大学第一附属医院小儿神经康复中心许晓燕主任介绍，SMA进入基因修正治疗时代，越来越多的病友接受了疾病修正治疗，病情得到了控制和改善。SMA患者应加强病程管理，做好记录，相信“美儿SMA”这款App可以帮助患者在这方面做得更好。

▲会议邀请了家长代表、康复师代表、美儿工作人员，从不同角色分别介绍了App使用的真实感受、功能、以及对App未来功能的建议和期望。

美儿SMA App平台，旨在打造集医患沟通、疾病信息查询、随访管理、信息采集、社群交流等为一体的智能信息管理系统，为SMA群体提供资讯、康复、心理、教育、就业、社交等“一站式”服务管理互动平台。

2 谁可以下载使用美儿SMA App呢？

1、基因确诊的SMA患者

2、有SMA治疗、接诊经验的临床医生、康复师及其他专业人员

3 您可以使用美儿SMA App的哪些功能呢？

1.个人健康档案记录：

美儿SMA App可记录姓名，性别，出生日期，民族，籍贯，疾病信息，治疗经历等，以及参与活动、专家咨询的情况，这样有利于形成个性化的健康数据、疾病档案。

2.疾病资讯查询：

App收集了SMA疾病相关的科普视频、中外文献资料、药物治疗进展，SMA病友故事等相关资讯，便于SMA患者、医生、康复师等随时获取相关信息。

3.多学科在线咨询：

App设置了呼吸、康复、辅具、骨骼、营养等多学科在线问诊功能，可以让SMA患者直接在手机App上提交自己日常护理中的疑问和困惑，专家可以直接在App内进行反馈，从而突破时间和空间的限制。

▲病友根据需求在线咨询

▲专业人员在App端直接反馈

4.病程跟踪管理：

App面向有需要的患者，通过上传康复训练视频、康复师绑定指导、项目人员协调管理等方式，构建康复师、家庭、患者组织三位一体的康复跟踪管理服务模式，实现远程跟进、康复评估、个性干预、动态的、长期的、闭环的SMA康复管理流程。

5.社群沟通交流：

App开放了“沟通交流”版块，使用者可以分享自己的日常疾病护理，日常生活、学习，心理感受等情况。

3 美儿SMA App下载通道

▲安卓版

▲IOS版

本次发布会上，爱博智能也向参会者分享介绍了目前生产上线的SMA患者可适用的辅具——站立架、坐垫、下肢康复运动器，并安排了产品实物体验活动，让参与家庭可以实际感受每一款辅具的功能和特点。

爱博智能研发的一系列辅助器具，满足了有需求的儿童的坐、站、行等不同运功功能的需求。这些辅具的使用不仅可以锻炼儿童的肌肉力量、提高身体平衡能力、帮助儿童更好的融入社会，拥抱自然。

美儿SMA App的使用，一方面帮助SMA患者提升日常疾病护理水平、延缓疾病发展进程，另一方面在一定程度上缓解了医疗资源的紧张，打破医患之间时间和空间的限制。未来App将会进一步完善，满足SMA群体的实际医疗、社交、教育等需求。

感谢安徽爱博智能科技有限公司对美儿SMA App的公益支持，让SMA群体有一个稳定的线上互动平台，也可以为社会大众提供一个便利的正确认识SMA的工具。美儿未来也会在各方的支持下，努力为SMA群体创造更加高质量的生活环境。