罕见病SMA家庭相约合肥蜀山烈士陵园

3月28日，10多位来自合肥周边不同地方的小朋友相约在一起，来到位于市郊的蜀山烈士陵园，接受爱国英烈英雄故事的洗礼。唯一不同的是，每个孩子都坐在属于自己的小小轮椅上。

孩子们组成的“轮椅小队”，引来了不少参观者关注的目光。原来，这群孩子们先天患有一种罕见病，名叫“脊髓性肌萎缩症”(简称SMA)。得了这种病的孩子大多数都无法发展出行走的能力，有的孩子虽然小时候可以行走，未来的某一天也会与轮椅为伴。

但是这并不影响孩子们对英雄形象的向往。在讲解员的带领下，孩子们津津有味地听着革命烈士的英雄事迹。小小的英雄梦在孩子们的心底开始生根发芽。

SMA虽然禁锢了孩子们的身体，但这种疾病残酷的事实是它并不影响孩子们的思考和理解能力。孩子们每天除了上学学习知识，还需要通过康复训练动作得以最大程度维持目前的身体状况。有朝一日能成为英雄的梦支撑着孩子们小小的身躯。

9岁的小欣瑜在妈妈的帮助下艰难地从推车上站起来，从妈妈手中接过一支洁白的菊花，步履蹒跚地一步一步走到纪念碑前中央，在妈妈的帮助下慢慢低下头，为烈士英雄们鞠躬，然后默默地把花放到纪念碑前。

“妈妈，长大以后我也能变成英雄吗？”欣瑜问身旁的妈妈。

妈妈一时不知道如何回答，眼泪在眼眶中打转。

“能啊，”妈妈过了一会儿回答道。“只要你拼尽全力，你就是爸爸妈妈眼中的英雄。”

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种严重的常染色体隐性遗传病，被称为“2岁以下的头号遗传病杀手”。这种疾病可以通过产前诊断及时发现，及早干预，也可以通过基因诊断早发现、早治疗。

据悉，治疗这一罕见疾病的首款药物已在国内上市，目前的治疗费用为每年55万元人民币。高昂的治疗费用仍旧让很多患者家庭望而却步，但他们并没有放弃。他们仍在积极康复训练，等待用上药的那一天。

来自合肥西园新村小学的同学们一起参加了这次有意义的活动。这是孩子们第一次见到这么多坐在轮椅上的小伙伴，不过友善纯洁的天性让所有孩子很快打成一片。

临别前，孩子们依依不舍，大喊“谁也不能掉队”，彼此拉钩希望不久后再相见。

孩子们的心声也是所有罕见病患者的期盼。健康中国，一个也不能少。希望社会各方能更多关注罕见病和罕见病群体，让他们成为我们生活中一个又一个的平凡英雄。

【编辑:刘浩】