世界步行日： 践行无障碍环境建设 中国首部《SMA社群出行指南》正式发布
丨导语
在9月29日世界步行日来临之际，由美儿SMA关爱中心发起，渤健中国支持的中国罕见病领域首部关注到患者无障碍出行的指导手册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》，于9月28日发布。
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由于运动功能的限制，多数SMA患者终身被禁锢在轮椅或病床上，生活需照护辅助，难以求学就业、融入社会。该指南针对当前SMA患者因身体残障等原因造成的出行困难，邀请业内专家和拥有实际出行经验的患者，从出行前整体规划、出行准备、无障碍应对方案、出行期间身体管理等多方面入手，打造了一份详尽的出行攻略，旨在全方面为患者出行提供指导，帮助更多患者以走出家门为起点，实现融入社会的目标。
9月1日，我国无障碍环境建设的专门性法律《中华人民共和国无障碍环境建设法》实施，极大保障了残疾人士充分、便捷地参与和融入社会生活。
美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示，此次SMA社群出行指南发布，正值无障碍环境建设法实施之际，希望最大限度地回应并践行法律，为更多SMA群体提供实质上的指导和帮助，圆更多患者出行梦。
具多年辅具适配和坐姿摆位经验的物理治疗师郑聿廷表示，“得益于无障碍环境建设法的实施，该出行指南也重点涉及了SMA患者无障碍出行的具体问题，如交通、住宿及如何寻求无障碍帮助等。”
北京协和医院临床康复科康复师张光宇表示：“随着SMA治疗药物可及性的不断提高，SMA患者身体状态和运动功能不断提升，使患者的外出更加便捷可行。对于接受鞘内注射治疗的SMA患者，可以选择将出行安排在注射治疗间隔期，预先学习出行知识，周密严谨地设想行程细节，会使出行更安全便利，更好享受旅程。”
渤健亚太区总裁温浩基表示，“在提高药物可及性、改善患者预后的同时，我们也始终关注患者生命质量的提升。希望通过这份SMA社群出行指南，有更多的SMA患者和家庭能够从中得到实际帮助，真正走出家门，融入社会。”
