运动创造无限可能——亚残运会上的SMA身影
丨导语
2023年10月22日-28日，第四届亚洲残疾人运动会在中国杭州顺利举行。亚残运会上，不同身体障碍的人们，共同勇敢拼搏，创造辉煌，展示了生命的力量和运动的魅力，而我们的SMA病友，也积极地响应这场盛事。
SMA是一种罕见病，会导致患者肌肉萎缩、运动功能退化，进而致使骨骼畸形、呼吸衰竭、全身多器官的异常。绝大多数SMA患者面临严重的残疾。在这场以残疾人为主体，自强不息，自由友爱的盛会中，几位SMA病友分别以不同的身份，不同的视角参与了进来。
海涛
亚残运会围棋男子个人赛银牌、团体赛银牌获得者
接受采访的时候，海涛刚刚以中国残疾人围棋国家队成员的身份获得了亚残运会围棋男子个人赛银牌及团体赛银牌。
▲亚残运会围棋男子个人赛颁奖现场
海涛今年23岁，他8岁半开始学棋，这些年来，从市冠军、省冠军到全国冠军，他参加过大大小小数不清的比赛，也获得过无数的荣誉。但亚残运会还是给他带来一次特别难忘的人生体验。“亚残运会的开、闭幕式都特别棒。可以感觉到仪式整个过程中每一个演员都很投入，为我们呈现了完美的节目。由于围棋比赛平时很少有观众，所以那种人山人海的欢呼和加油声，对我来说也非常震撼。”这是海涛的第一印象，而谈及参会时的整体体验时，海涛也表示：“亚运村村里村外的无障碍设施超级好，尤其是杭州包括从火车站、高铁站到亚运村，用电动轮椅出行是一点问题都没有的，这里的便利程度，可以说是残疾人梦想中的天堂了。”
▲海涛与妈妈在领奖台上
▲海涛与领队及教练合影
海涛获得了两枚银牌，虽然还是有点遗憾，但他也用豁达的心态去看待：“银牌更多的是给了我激励，让我见识到其他国家的选手的厉害，督促我以后更加努力，朝着自己的方向继续加油。”
比赛带给海涛的，不止荣誉，还有更多收获。“每次参加比赛，都会开阔自己的眼界，也能看到更大的舞台，更广阔的世界。除了自己水平的提高，更重要的是未来会有无限可能。就比如说交友吧，我们比赛时会遇到各式各样的人，志愿者、对手、队友……都可能成为好朋友。围棋是很好的媒介，它有个别名叫做手谈，意思就是拿手来交谈。对于我们下棋的人而言，我们单纯的通过摆棋复盘，你走这儿，我走那儿，大家就已经能促进友谊了，这应该是围棋一个特别的魅力。”
▲海涛在比赛过程中
参加过多项赛事，多次走出过家门的海涛也鼓励其他的病友也能勇敢出行，参与社交。“我觉得社会上对残障人士的包容度一直都在提高。虽然说出门不一定完全都是正面的体验，有时候我甚至觉得，出行是主动给自己创造的一些困难。哪怕有不愉快的体验，这些酸甜苦辣都是人生中的一部分，每一种体会我都想去体验，并且学着去接受它。”也许正是这份乐观与不怕挫折的精神，让他一步步在围棋的赛场上越走越开阔。
希望海涛有一天能走上世界级的围棋赛场，加油吧，少年！
了了
杭州亚残运会火炬手
了了在申请成为火炬手的时候没有想太多。通过残联提交了表格之后，她也没抱太大的希望，“我们县只有一个名额，不一定能选上我。”但在临近点火的前几天，她收到了亚残运会组委会的通知，成功成为火炬接力的一员。
她觉得自己非常幸运，整个参与的过程也非常开心。在开始传递的前一天晚上，组委会组织他们进行了一些准备工作，认识了与自己交接的同伴、了解火炬传递的路线和一些注意事项等等。到了第二天，彩排上拿到了真实的火炬，了了觉得“还是很重的”。她说：“本来我是准备开着电动轮椅，自己举着火炬，独立完成这件事。但火炬加上气瓶至少有三斤，我的手臂力量不够，他们说要是火炬没举过头顶，风一吹火舌摆过来你的头发就全没了。”
▲火炬传递到了了手中
对此，组委会也有着充分的准备——他们在轮椅上搭建了放置火炬的架子，同时分配了一位志愿者帮助推行轮椅，这大大减轻了了了火炬传递的难度。就这样，了了顺利地完成了光荣的火炬传递工作。
“整个心情，怎么说呢，在前期我一直挺淡定的。就觉得很高兴，但也没有特别亢奋或者怎么样。”了了笑着说，“但是到了那个场合，越来越接近我的点位，突然一下子感觉就不一样了。这么大一次盛会，你只有身在其中，才能感觉到，它特别的严肃，特别的庄重，不光是有我们传递的人，志愿者和护炬手，成队列地在后面护送每一个人。我当时其实激动得都快哭了，但还是在镜头前努力保持着微笑。因为我想，在所有的火炬手里面，只有我是SMA患者，我希望把我们这个群体的风采展现给全世界，让大家也更了解、更关注我们这个群体。”
了了觉得整个亚残运会的无障碍服务特别的贴心。“从路面到酒店，他们做了你能想到的所有无障碍改造，也准备了不同尺寸的轮椅。陪同的志愿者都特别好，那种好不会让你觉得自己是一个需要被陪护的人，而是会感觉到大家是朋友，聊天能聊得很开心。”
▲了了带着火炬前进
了了曾在家人的陪同下出过不少门，但离开家人自己一个人去完成一件事，还是第一次。这让她对出门这件事也更有信心。“我想很多身体状况比较严重的病友有时确实会抵触出门，抵触的原因可能是多方面的。但我认为你真得先尝试一下，尝试了以后真的走出去了，你就会发现外面的世界真的挺好的。然后，你反而会发愁我什么时候还能再出去？而不是发愁我出去了应该怎么办。”
因为一个不经意的念头，了了成为了杭州亚残运会的火炬手，收获了一段难忘的人生经历。相信在了了的记忆相册中，那个身为火炬手微笑的自己，会永远占据一个重要的位置。
奕而与惠婷
杭州亚残运会观众
生活在绍兴的奕而，是和同为SMA病友的惠婷一起去现场观看亚残运会的田径比赛的。当然陪伴她们的，还有她们各自的家人。
▲奕而惠婷相聚看残亚
奕而乘坐的是汽车，惠婷乘坐的是地铁。她们都做过脊柱矫正手术，相对过去，长时间乘车没有那么的吃力。出发之前，她们其实心里有点忐忑，因为在购票网上看到轮椅坐席已经售罄了。不过到了现场，她们发现自己的担心是多余的，比赛会场准备了充足的轮椅观众坐席，并把坐席安排在比赛场馆的最后一排，位置宽敞，视野很好。
▲亚残运会比赛会场的轮椅观众坐席
这是奕而第一次去大型的体育馆看比赛，她觉得很震撼。“我可以直观地感受到场上那种速度和激情。”惠婷也有相似的体验。随着国歌的一次次奏响，国旗的一次次升起，她们心潮澎湃。问及印象最深的事情，奕而说：“我们的运动员们在比赛获胜之后，会身披五星红旗绕场，那个画面我永生难忘。”惠婷说得更具体：“男子800米轮椅竞速的比赛，在最后中国队超越对手夺得金牌的时候，我真的太激动了。”
赛场上的运动员们给奕而和惠婷的激励也是巨大的。奕而说：“我特别佩服他们，看到他们在赛场上拼搏的样子，我甚至很难看出他们与普通的专业运动员的区别，他们竞技水平高，还在不断地超越自我，真的很了不起。”惠婷也感同身受：“我常常因为身体情况而感到情绪低落，但是这次看完比赛，我完完全全的感受到，我们坐着轮椅但并不一定是无用的，我们在自己强项的领域也能够发挥属于自己的独特的光芒。我也要向运动员们学习，更加努力地进行康复训练。”
▲奕而和惠婷为运动员加油喝彩
这场在“家门口”举办的盛会，能有机会和朋友一起去现场观赛，让两人觉得很有意义。沿途一系列的无障碍设施，她们觉得“好得不能再好了”。她们说，从下车到检票口到场馆道路宽敞，轮椅通行顺畅，进入场馆每个地方都有志愿者指引，态度都特别好。“杭州是一个无障碍设施比较完善的城市，我们去乘坐地铁，也有工作人员看到我们坐着轮椅主动上来帮忙，他们过来询问是否需要踏板等服务，让我们体验很好。”
对于病友们的出行，奕而和惠婷都建议：“我们可以提前做好攻略，查询目的地是否有无障碍设施。希望大家不要有太多的顾虑。”奕而更是表示：“这次其实也是我第一次体验公共交通的无障碍服务。社会越来越关注我们残疾人的需求，这给我以后多出门逛逛提供了勇气。”
相信这只是一个开始，奕而和惠婷将来会去往更远的地方，看到更美的风景。
▲奕而与惠婷合照
丨小结
“心相约，梦闪耀”，第四届亚残运会已经圆满结束了，但它给我们留下许多难忘的回忆。“运动”与“残障”这对几乎对立的词语，以残运会这样一种形式融合统一，呈现给世界另外一种非同凡响的力量。“亚残运会不只是一场体育盛会。”——它是包容、平等和梦想。而在SMA带来的残疾面前，我们虽曾无助彷徨，却依然怀有一份体育精神，让信念闪耀，理想飞翔。
