2023年第二季度美儿SMA关爱中心工作季报
季报内容摘要
机构党建
患者医疗类服务
Ø任E门项目
美儿SMA康复日常打卡项目
美儿SMA“小超人”居家康复管理项目
线上多学科咨询
后会有“7”—SMA线上专家答疑会
Ø种太阳项目
美儿SMA康复合作项目
美儿SMA水中康复合作项目
Ø心力量项目
美儿SMA患者康疗计划支持项目
患者赋能类服务
Ø相伴一生
“解忧”聊天室
美儿兴趣课堂
洋葱学园线上公益课程合作
“为爱天真，时刻美好”融合教育倡导与实践公益活动
黄山行
行业推动
Ø同心圆计划
SMA康复师培训
公众宣传倡导
Ø自媒体宣传
Ø公益筹款——“一个鸡蛋的暴走”
机构党建
今年“六一”，美儿的党员代表带着SMA小朋友们，在爱的包围下度过了一个难忘的儿童节。在公益伙伴北京善无边社会组织能力建设服务中心和山海公益的大力支持下，SMA孩子们得以在儿童节来到海边、登上黄山，实现了心中的愿望。
▲ SMA孩子们在党员代表的陪伴下，度过了一个难忘的儿童节
活动现场，美儿的党员叔叔和孩子们围坐在一起，为孩子们讲解党徽的由来和含义。党员代表告诉孩子们，党和国家坚持，“每一个小群体都不应该被放弃”，才有了今天大家这么方便可及的治疗。小朋友们应从小保持一颗感恩的心，努力学习本领，长大后报效党和祖国的恩情。
在鲜红的党旗照耀下，小朋友们的笑容显得那么天真无邪。在党的关怀和支持下，相信SMA孩子们会快快成长为国家的栋梁，发挥所长，实现自己的人生价值。
患者医疗类服务
任E门 项目
1.美儿SMA康复日常打卡项目
美儿SMA关爱中心从2020年启动“康复日常打卡项目”，项目不断摸索出了以病友为中心、以美儿为桥梁、以康复师为引路人的远程康复管理模式，建立了病友⸺康复师管理体系，开创了稳定且有效的SMA线上康复新领域。
参与患者家庭共88个
志愿服务康复师共22位
累计打卡次数共4499次
小班长共 10位
康复打卡小班长
今年项目设置“小班长”一职，最初的目的只是为了鼓励孩子们积极进行康复锻炼。令人惊喜的是，小班长们不仅拍摄康复视频，还分享了自己生活中的点滴：
有的小班长分享自己出门抓蝴蝶，展示了蝴蝶的美丽和自然的奇妙
有的小班长通过脑筋急转弯，给大家出了一道道有趣的问题
还有的小班长分享自己当地粽子的特色
刚发起小班长报名时，只有寥寥数名孩子挺身而出，当其他孩子看到了群里小班长的互动和交流，也受到了鼓舞，纷纷报名。
在这里，孩子们既锻炼康复，又互相激励、互相启发、共同成长。希望有更多宝贝们加入到小班长的队伍里，继续书写这个充满希望和快乐的故事！
2.居家康复管理项目
“小超人”们毕业啦
岁月不居，时节如流。经过三个月的线上课程，6月20日，美儿SMA患者居家康复管理项目迎来了最后一节课程。
项目通过“康复师讲解+家长体验动作+家长辅助孩子训练+康复师一对一跟进指导”的形式进行授课，与物理治疗康复不同，项目更加注重根据每位参与家庭的居家环境、参与孩子的实际能力，设计个性化的训练方案，重视提升孩子自己翻身、自己转移爬至沙发、自己起床……的能力，从而解放照护者的双手，让孩子掌控自己的生活。
参与SMA患者家庭共7名
授课课程共计23课时
训练视频累计打卡次数 共计342次
美儿SMA患者居家康复管理项目的开展，对于SMA患者家庭常态化居家康复训练习惯的形成起到了良好的促进作用，而持续的康复训练，SMA宝贝们的运动能力均有了不同程度的提升，一起来看一下“小超人”们的训练成果吧！
3.线上多学科咨询
本季度我们共为16名患者家庭提供线上咨询，咨询内容涉及站立架、轮椅、助行器的使用及适配指导，脊柱侧弯的矫正，呼吸管理及其他咨询等。美儿工作人员针对咨询内容及时进行记录及后续反馈跟进，为SMA患者提供可行性的指导意见，帮助SMA患者更好地进行疾病管理。
美儿工作人员与辅具适配专家对咨询案例进行讨论
4.后会有“7”：SMA线上专家答疑会
进入第二季度，美儿SMA关爱中心继续邀请国内多学科领域专家， 项目应患者家庭的呼声举办了3场专家答疑沟通会，内容涉及医保政策科普解读、SMA疾病与治疗科普以及药物治疗研究进展三大主题。答疑会邀请了来自北京病痛挑战公益基金会的郭晋川信息研究总监、福建医科大学附属第一医院神经内科的陈万金主任医师和南方医科大学南方医院神经内科的蒋海山副主任医师为患者家庭进行线上答疑交流。
▲ 线上专家答疑会直播精彩瞬间
在三场专家答疑会上，专家们不仅带来了上述几方面的专业讲解与知识分享，还为SMA患者家庭在线解答了30个专业问题之多。超过3600人次观看了在线直播，共计收获点赞超过4.6万次。
种太阳 项目
1.美儿SMA康复合作项目
康复训练课程
美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于不断撬动国内各地区针对SMA康复、多学科诊疗资源，为周边地区的患者家庭就医提供便利，帮助SMA家庭真正实现“家门口康复”的美好愿望。第二季度参与康复的患者家庭达42人次。
2.美儿SMA水中康复合作项目
美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA水中康复合作项目”，为16位患儿家庭提供水中康复治疗与评估服务。
患儿家庭首先由神经科医生问诊，结合水中康复治疗师评估情况，为每位患儿建立一套针对本项目的康复方案。开展为期近六个月的每周水下训练课程，第二季度共支持16位SMA患者家庭，共近230节课程。
心力量 项目
1.美儿SMA患者康疗计划支持项目
美儿SMA患者康疗计划（2023年）旨在为SMA患者身体及运动功能管理、康复训练、急重症治疗等提供支持。第四季度本项目共收到56份申请资料，审核通过并支持了37名患者家庭。其中，项目援助支持25名患者家庭，具体支持情况如下：
康复训练治疗支持5人
站立架支持9台
咳痰机支持2台
呼吸机支持5台
坐姿椅、推车支持1台
纽扣式胃造瘘手术支持1人
个案援助支持2人
另外，康疗计划公益折扣类项目，本季度共支持12人，再次感谢合作爱心企业/厂家/代理商对本项目的支持，对SMA群体的关爱与支持。
患者赋能类项目
相伴一生 项目
1.解忧聊天室
在过去的第二季度中，来自河北、北京、湖南、山东、福建、江苏、安徽等地的SMA病友们在“解忧聊天室”中就“旅行”这一话题展开了6场线上聊天会，就旅行中目的地的确认、住宿、交通、携带物品以及同行人的沟通等多方面进行了深入的讨论。
“解忧聊天室”参与者合影截图
“解忧聊天室”内容安排
2.美儿兴趣课堂
第二季度，美儿兴趣课堂共开设“演讲课堂”“绘画课堂”两大课堂。其中，演讲课堂开设提升班及基础班的课程，本季度为13名SMA小病友提供了共计28课时的课程。绘画课堂则为9名SMA小病友提供5节核心课程和5节小组课的学习和提升。
美儿兴趣课堂SMA小学员线上上课情景
3.洋葱学园数字化教育资源公益合作
近期，有不少高中或即将升入高中的SMA学子家长联系我们，考虑到孩子疾病的进程不断深入，希望能在家学习更多的高中阶段课程。洋葱学园和洋葱助教团队本着关爱SMA群体的原则，为SMA群体增加开放了高中物理、高中化学和高中生物三门课程的公益资源申请权限。
截止到目前，洋葱学园共为SMA学子开放了小学、初中和高中阶段多门课程的公益资源申请，具体包括：
小学阶段：数学、自然、地球、实验
初中阶段：数学、物理、化学
高中阶段：数学、物理、化学、生物
4 .“为爱天真，时刻美好”融合教育倡导与实践公益活动
6月1日-6月3日，9个来自各地的SMA儿童家庭齐聚阿那亚海边参与北京善无边社会组织能力建设服务中心联合包括美儿SMA关爱中心在内的多家公益组织举办的“为爱天真，时刻美好”2023融合教育倡导与实践公益活动。
活动掠影
5.“让爱不罕见，共享一片天”长三角罕见病儿童轮椅登黄山公益活动
6月2-4日，在安徽省残疾人联合会、黄山市文明办、黄山市残疾人联合会指导下，由山海公益、美儿SMA关爱中心、安徽DMD家友会等公益组织联合举办的“让爱不罕见，共享一片天——2023年长三角第二届罕见病儿童轮椅登黄山公益活动”，来自江西、广东、安徽、辽宁等地区的10名SMA儿童在志愿者及家长的帮助下成功登顶黄山。
活动掠影
行业推动
同心圆计划
1.SMA康复师培训
脊髓性肌萎缩症康复专题培训在济南成功举办
2023年5月20日至21日，脊髓性肌萎缩症康复专题培训在济南成功举办，本次专题培训由山东省残疾人康复学会儿童康复专委会和山东大学附属儿童医院主办、北京市脊髓性肌萎缩症关爱中心协办，共有来自国内78家单位的150余名临床医生、康复医师、康复治疗师线下参与了本次培训班的学习。
5月20日，来自重庆医科大学附属儿童医院神经内科、康复科肖农主任、广州妇女儿童医疗中心康复科徐开寿主任、吉林大学第一医院小儿神经康复科的贾飞勇主任、北京大学第一医院康复医学科秦伦主管康复师、复旦大学附属儿科医院康复科李惠主管康复师、山东大学附属儿童医院康复科黄艳主任针对SMA康复治疗技术理论展开详细解读。5月20日下午及5月21日，来自日本JWC康复管理协会的仙洞田理事长、赵桂梅理事针对SMA患者居家康复治疗进行了理论分享及实操演练。
讲师与学员互动
学员分享
美儿SMA关爱中心将持续开展系统性康复师培训班，培养学员掌握SMA疾病常见症状、功能评定和康复治疗方法，使学员逐渐达到独立从事康复评估训练的能力，从而更好地为SMA患者提供针对性的康复训练。
线下康复师培训学员合影
公众宣传倡导
1.自媒体宣传
微信公众号
4-6月，美儿SMA关爱中心共发布推文26篇，收获6.5万次阅读及3081次转发分享。
其中美儿特色栏目“那些花儿”推出了3篇病友故事：
个性少女素素，自学日语、英语，通过多项专业考试。她不但凭自身所长在职场上找到了属于自己的天地，还用心投入残障人士无障碍事业；SMA宝贝乐融的妈妈小乔，在以科学护理方式照顾孩子的同时，不忘提升自己，目前正在备战考研；SMA病友奇奇的父亲老陆，20多年独自养育三个孩子，更尽自己最大的努力，陪伴和保护着奇奇的身心。如今，奇奇已成长为一名乐观积极，对社会有用的青年。他们都用自己的努力谱写着不断前进的人生。
▲《轮椅女孩，因病缀学后自学多国语言迈上“云职场”》
▲《孩子确诊罕见病四年后，妈妈备战考研》
▲《当铁打的父亲托起纸折的儿子》
微信视频号
4-6月，美儿视频号共发布1条视频，收获阅读量9万次，转发分享647次。
微博
美儿微博配合微信公众号、微信视频号相关活动进行了同步推送，共发布活动类图文内容13条，累计曝光约12万次。
2.公益筹款
“一个鸡蛋的暴走”
5月13日，由SMA患者及家属、资深公益人以及爱心志愿者组成的一支名为“SMA追光者”的队伍，参与到了由上海联劝公益基金会发起的“一个鸡蛋的暴走”公益暴走活动中。队员们完成了12小时暴走50公里的挑战，不仅让社会大众更多了解了SMA群体以及他们的需要，更是为SMA孩子们的“兴趣课堂”筹集捐款共计51412.59元。
活动掠影
2023
第二季度
伴着炎夏，美儿携手SMA患者家庭，忙碌于为SMA群体提供康复、照护、兴趣发展、教育成长、出游、就业等等全方位支持和服务。
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