2023年第三季度美儿SMA关爱中心工作季报
季报内容摘要
机构党建
患者医疗类服务
Ø任E门项目
美儿SMA康复日常打卡项目
线上多学科咨询
后会有“7”—SMA线上专家答疑会
Ø种太阳项目
美儿SMA康复合作项目
美儿SMA水中康复合作项目
Ø心力量项目
美儿SMA患者康疗计划支持项目
患者赋能类服务
Ø相伴一生
柒望奖学金
“解忧”聊天室
追光之旅
美儿兴趣课堂
洋葱学园线上公益课程合作
行业推动
Ø同心圆计划
SMA康复师培训
国际SMA关爱日
美儿SMA App上线活动
公众宣传倡导
Ø大众媒体宣传
Ø自媒体宣传
Ø95、99公益日活动
Ø第十届中国慈展会
机构党建
在这个火红的夏天，美儿的党员代表们陪伴SMA患者家庭一起收获感动，为党献上祝福。同时，中心的流动党员支部正式批复成立，中心的党建工作也得到了上级党委的肯定。
7月，我们将“七一”前夕收到的来自SMA病友为党献上祝福的寄语和画作，整理后剪辑成视频，在“七一”建党日发布，以此表达SMA群体对党和国家的恩情。
▲ 美儿SMA关爱中心携SMA病友向党的102周年华诞献上祝福
8月，在北京市健康领域社会服务机构第一联合党委（以下简称“健康一联合党委”）组织举办的“岗位双先、单位双示范”选树活动中，北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（以下简称“美儿SMA关爱中心”）获得“党建工作示范单位”荣誉称号，中心党员龚旻同志获得“党建管理岗先进个人”荣誉称号。同月，中共北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心流动党员支部委员会（以下简称“美儿流动党支部”）经健康一联合党委批复正式成立。
▲ 美儿SMA关爱中心及中心党员获得健康一联合党委荣誉称号
▲ 美儿流动党支部成立大会合影
9月，美儿党员代表陪伴来自全国各地的SMA成年病友，齐聚青岛共赴“追光之旅”。病友们相约一起参观了中国人民解放军海军博物馆，共同领略了我国海军的卫国荣光。青岛公交集团崂山巴士有限公司党委为本次活动提供了全程的无障碍交通支持，并陪伴病友们共同欣赏了海边日出。
▲ 美儿党员代表与SMA成年病友海军博物馆合影
▲ 青岛公交集团崂山巴士有限公司党员志愿者与SMA病友家庭海边合影
美儿将再接再厉，继续发扬党员的先锋模范作用，积极开展病友群体喜闻乐见的党建活动，为SMA群体传达党的光辉与关怀。
患者医疗类服务
任E门 项目
1.美儿SMA康复日常打卡项目
美儿SMA关爱中心从2020年启动“康复日常打卡项目”，项目不断摸索出了以病友为中心、以美儿为桥梁、以康复师为引路人的远程康复管理模式，建立了病友⸺康复师管理体系，开创了稳定且有效的SMA线上康复新领域。今年项目继续开展，设置康复日常打卡“小陀螺班*”和“小马达班*”，希望患者家庭获得规范化的康复指导，在持之以恒地进行康复训练的同时，提升疾病综合管理的意识与能力，帮助患者延缓疾病退化、增强运动功能。
参与患者家庭共88个
志愿服务康复师22位
累计打卡次数共4415次
小班长共12位
2.线上多学科咨询
美儿邀请具有SMA脊柱外科临床接诊经验的专业医生团队、辅具适配专家、专业康复师为有相关需求的SMA家庭提供康复和骨科专业线上咨询，并且在站立架、矫姿椅、轮椅的使用及选择上提供有针对性的建议，进而提升SMA患者的生活质量。本季度，我们共为5名患者家庭提供了线上咨询，同时建立了咨询记录进行后续反馈跟进。
辅具咨询5人
辅具适配专家根据咨询问题绘制建议图示
3.后会有“7”：SMA线上专家答疑会
美儿SMA关爱中心在第三季度继续邀请国内SMA领域知名专家，为病友家庭答疑解惑。7-9月，我们共开展了2场SMA线上专家答疑会、 3场有关居家康复训练与髋关节康复训练为主题的线上直播课。我们分别邀请了重庆医科大学附属儿童医院康复中心的肖农主任医师、首都儿科研究所遗传研究室的瞿宇晋研究员和复旦大学附属华山医院神经内科的朱雯华副主任医师，就康复和科学生育主题为患者群体进行线上专场答疑。
在5场线上直播当中，超过9600人次观看了在线直播，共计收获点赞14.2万次。在第四季度，我们还将为大家带来更多精彩的直播内容，欢迎大家持续关注！
▲ 线上直播精彩瞬间
种太阳 项目
1.美儿SMA康复合作项目
康复训练课程
挥洒汗水、收获成果是我们儿时的愿望，美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联合全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供规范化康复支持，帮助患者提高生活质量、体现自我价值、更好的融入社会。第三季度共支持来自内蒙古、辽宁、北京、天津、河北、山东、江苏、四川等地区的73个SMA患者家庭参与康复训练课程。
“康小福”乐园
为丰富患者住院生活，同时缓解患者家庭照护者的精神及心理压力，充分发挥孩子们地想象力、自由描绘、创作，从而挖掘孩子的个人天赋，使其针对性特长培养。
项目工作人员开展“康小福”乐园项目，邀请美术教师，为住院康复的SMA孩子提供绘画教学，让孩子们日常康复训练生活之余，参加更多的课外活动，增添孩子们的生活乐趣、丰富TA们的生活色彩。本季度共开展5次绘画课程，参与患者家庭达44人次。
康小福乐园绘画课堂互动
2.美儿SMA水中康复合作项目
美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA水中康复合作项目”，第三季度共支持13位SMA患者家庭提供水中康复治疗与评估服，共近126节课程。
水中康复课程
心力量 项目
1.美儿SMA患者康疗计划支持项目
美儿SMA患者康疗计划（2023年）旨在为SMA患者身体及运动功能管理、康复训练、急重症治疗等提供支持。第四季度本项目共收到35份申请资料，审核通过并支持了24名患者家庭。具体支持情况如下：
康复训练治疗支持4人
站立架支持14台
呼吸机支持1台
坐姿椅、推车支持1台
纽扣式胃造瘘手术支持2人
个案援助支持2人
SMA患者公益慈善援助项目支持1人
再次感谢合作爱心企业/厂家/代理商对本项目的支持，对SMA群体的关爱与支持
患者赋能类项目
相伴一生
1.柒望奖学金
美儿SMA关爱中心2019年起开始设立柒望奖学金，旨在嘉奖通过自身不懈努力进入高等学府学习的SMA学子。第三季度，共有来自全国六个省份的7名SMA学子通过审核并获得奖学金。
图：审批表及SMA学子们的录取通知书
2.解忧聊天室
本季度在青岛、合肥以及线上共开展成年病友聊天会4场，累计服务病友31人次。聊天会不仅为大家创设了轻松愉悦来表达自我的聊天环境，也针对病友们所关心的问题展开了更为具体的讨论。
图：“解忧聊天室”聊天会（线下）
3.追光之旅
9月19日-9月21日，来自全国7个省市的8名SMA病友及家人齐聚青岛，开启了SMA伙伴们3天的“追光之旅”。该旅程以“追光前奏”“追光吧！”“发光吧！”三大主题进行城市探索。病友及家人不仅在海边一同迎接日出、打卡当地景点，也深度体验了当地的无障碍设施与服务。
图：活动掠影
4.SMA社群出行指南
2023年世界行走日之际美儿SMA关爱中心推出了国内首个关注SMA病友无障碍出行的指导手册——《SMA社群出行指南》。
该指南汇集病友切身经验和专家意见，从出行前整体规划、出行准备、无障碍应对方案、出行期间身体管理等内容入手，为SMA患者介绍了在出行中可能会碰到的各种问题和解决办法，扫描下方海报获取该指南。
5.美儿兴趣课堂
第三季度，美儿兴趣课堂的小学员们顺利结课啦！3-8月期间，来自全国10余个省市22位SMA小病友齐聚美儿兴趣课堂，开启了兴趣发展的旅程，累计上课时长超3480分钟。8月底，分别为绘画课堂及演讲课堂的小学员们组织了结课仪式，孩子们不仅展示了自己今年在兴趣课堂中所学的知识，也表达了对老师们的感谢。
图：结课仪式以及学员作品
6.洋葱学园数字化教育资源公益合作
第三季度，洋葱学园和洋葱助教团队本着关爱SMA群体的原则，继续扩大面向SMA群体的公益支持范围，为39人次SMA学生开通了初中生物、初中地理和初中英语三门课程的公益教育资源。
截止到目前，美儿与洋葱学园合作，共为SMA群体开放了包含小学、初中和高中全年级的丰富公益资源，帮助SMA学生顺利完成学业。具体开放申请科目包括：
小学阶段：数学、自然、地球、实验
初中阶段：数学、物理、化学
高中阶段：数学、物理、化学、生物
如果您或您的孩子需要开通以上任意课程的公益权限，欢迎扫描下方二维码进行申请。
行业推动
同心圆计划
1.SMA康复师培训
脊髓性肌萎缩症康复师培训在广州、沈阳成功举办
随着SMA疾病修正治疗时代的来临，其康复治疗领域也在朝着系统化、规范化、专业化的方向不断前进。SMA康复师培训旨在将SMA的康复治疗经验传授给更多儿童康复机构的同行，以便让SMA患儿能够就近接受专业的康复治疗，从而最大程度地减轻家庭的负担。
8月5日至8日，在广东省广州市举办了省级继续医学教育项目“儿童康复辅具应用及康复治疗技术”培训班，本次培训由广东省康复医学会康复辅具分会主办，广东省工伤康复医院和美儿SMA关爱中心承办；全国共计10余家医疗机构和辅具配置机构的50余名临床医生、康复医师、康复治疗师、辅具师参与了本次培训，线上直播观看累计3000余人次。
8月29日至9月24日，中国医科大学附属盛京医院、美儿SMA关爱中心举办了“脊髓性肌萎缩症康复师培训班（沈阳站）”，邀请了国内具有丰富SMA临床诊疗经验的临床专家与康复治疗师进行授课，包括了SMA疾病治疗进展、康复量表、康复评估、作业治疗、SMA矫形器适配、呼吸功能训练、SMA典型症状分析及实操演示等内容。来自全国13个省份的18家医疗机构的27名临床医生、康复医师、康复治疗师完成了本次培训班学习。
2.国际SMA关爱日
今年，美儿SMA关爱中心以与爱同行，“早”愈新生为主题，携手多方举办了系列国际SMA关爱日宣传与倡导活动。
“早筛早诊早治，医患共克SMA”特别策划直播
8月7日关爱日当天，在人民日报健康客户端特别策划的“早筛、早诊、早治，医患共克SMA”直播中，北京大学第一医院儿科熊晖教授与北京协和医院神经科戴毅教授对SMA早筛早诊早治进行了阐释与解读。
本次直播在人民日报健康客户端、新浪新闻客户端、支付宝医疗健康等9大平台同时进行，共计166万人次在线观看了直播。欢迎大家扫描下方二维码观看本次直播的完整回放视频。
绘心愿·汇星海”SMA患者线上画展
关爱日周期中，美儿SMA关爱中心推出“绘心愿·汇星海”SMA患者线上画展。
画展共展出了49位SMA病友的精美作品，分为“湖光山色”、“动物乐园”、“静物之美”、“旖旎梦境”和“画中的我们”五期。参加画展的病友最小的2岁，最大的22岁，Ta们丰富的想象力和绘画背后的故事，令人感动。画展收到了来自各方的广泛好评。
▲ 点击图片查看画展的精彩内容
“爱同行·遇新生”SMA病友&家庭分享会
关爱日期间，美儿举办了两场面向SMA病友家庭开展的分享会，分别邀请SMA病友和家属就治疗、康复和生活上的经验及心得体会进行交流探讨。近200名SMA患者及家属相聚云端，参加了本次分享会，最高在线人数62人。
SMA关爱日联合关爱倡导活动
关爱日当天，广东省工伤康复医院、广州市粤康社会服务中心联合美儿SMA关爱中心举办了一系列线下SMA关爱活动。通过表演、答题、义卖等多种形式，活动展示了SMA病友的才艺，传播了SMA疾病的科普知识。同日，青岛奥烨星空康复医院也组织在院康复治疗的SMA小朋友们进行了手绘创作活动。老师让孩子们在手掌染上五彩缤纷的颜色，鼓励孩子们发挥想象，画出心中的斑斓世界。
▲ 合作单位SMA关爱日联合关爱活动
媒体传播方面，人民日报健康客户端发表了题为《8月7日国际SMA关爱日|积极向上的人生应该会有好运气》的文章，通过小病友珺宝和的的的故事，呼吁SMA早筛早诊早治的重要性。包括新华网、中新网、美通社、家庭医生在线等多达117家媒体对SMA关爱日及呼吁“SMA早筛早诊早治”的主题进行了新闻报道。病友故事及新闻报道累计浏览量达到509万次。
▲ SMA关爱日媒体病友故事、新闻报道一览
在关爱日当天，超过40位SMA病友、家长及社会各界关心、关注SMA群体的爱心人士共同发声，通过微信朋友圈等形式，呼吁SMA早筛早诊早治，关注SMA病友的生活，帮助Ta们更好融入社会，拥抱人生。
年年有约，年年有爱。让我们共同相约明年的国际SMA关爱日！
3.美儿SMA App上线活动
2023年8月12日，由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（以下简称美儿）、安徽爱博智能科技有限公司（以下简称爱博智能），联合主办的 “健康护航SMA未来”—美儿SMA App新功能上线发布会暨爱博智能捐赠仪式，于安徽合肥召开。
为了对SMA患者群体提供全生命周期的服务与管理，由安徽爱博智能科技有限公司公益捐赠研发了全国首个专门服务于SMA群体的“美儿SMA”App平台，APP自2021年正式使用以来，共有3000多名SMA患者、医生、康复师注册使用。
美儿SMA App的使用，一方面帮助SMA患者提升日常疾病护理水平、延缓疾病发展进程，另一方面在一定程度上缓解了医疗资源的紧张，打破医患之间时间和空间的限制。未来App将会进一步完善，满足SMA群体的实际医疗、社交、教育等需求。
公众宣传倡导
1.大众媒体宣传
“追光之旅”——SMA病友青岛行
9月19-21日，来自全国7个省市的8名SMA病友家庭齐聚青岛，开启了“追光之旅”。在为期3天的活动中，病友们在爱心志愿者的帮助下打卡青岛景点，了解青岛历史，看日出日落，欣赏灯光秀，留下一段难忘的回忆。21日，SMA病友坐轮椅看日出的活动由青岛早报与青岛晚报分别报道，共获60万曝光量。SMA病友龚旻与徐勇则接受了半岛网的采访，采访视频获得7万曝光量。
2.自媒体宣传
微信公众号
7-9月，美儿SMA关爱中心共发布推文44篇，收获6.3万次阅读及3277次转发分享。
其中美儿特色栏目“那些花儿”推出了3篇病友故事：
▲挺不直背，握不住笔，他也要考大学
▲罕见病少女手指蜷缩无力，坚持十余年考过钢琴八级
▲与罕见病抗争近60年，这位“爷爷辈”患者的“人间世”
SMA病友闻浩虽从未踏入过校园，但通过在家中学习计算机技术创作多款游戏作品。哪怕病情发展影响手部功能，闻浩也没有放弃学习，他自学大学正规课程，并继续为考大学这一理想而努力奋斗；20岁的妙妙自幼学习钢琴，面对疾病导致的手指力量减弱，她不放弃热爱坚持通过钢琴八级水平测试，也在自己的坚定信念下考入知名国际学府，开启人生新旅程；58岁“爷爷辈”病友周主恩，临床确诊三十余年，他创办企业，建立家庭，抚育三个孩子长大，为家人，为社会都做出了毫不逊色于健全人士的贡献。
微信视频号
7-9月，美儿视频号配合8月7日国际SMA关爱日以及99公益日活动宣传共发布26条视频，收获阅读量19万次，转发分享1981次。
其中追光向阳—SMA榜样力量访谈实录单条视频阅读量超过3.4万，获得737次爱心及82次转发，视频中的两位SMA病友故事受到大家的喜爱。素素，因病辍学她不断求知，经历了一场场考试，取得了一本本证书；杨桢，身患罕见病通过努力成为复旦大学研究员，是国家重点科研计划的负责人。TA们虽相隔千里，但都在面对疾病时奋力抗争，各自有着非凡的经历与精彩的人生。
点击下方视频来看TA们的访谈实录
微博
美儿微博配合微信公众号、微信视频号相关活动进行了同步推送，共发布活动类图文内容3条，累计曝光约2.9万次。
3.阿里95公益周、腾讯99公益日活动
今年，美儿多个公益项目参加了腾讯公益99公益日和阿里巴巴公益95公益周的活动。
腾讯公益99公益日，我们通过招募爱心大使动员自主劝募，通过参加微信视频号发布活动扩大公益项目的传播力，通过参加罕见病议题观察员项目路演获得医疗救助观察员的支持进一步扩大公益项目的影响力。经过9月5日中华慈善日专场、9月7日至9月9日共计四天的公众筹款中，共筹得公益善款38802.1元，其中发起的一起捐共筹得善款11967.3元。
▲ 腾讯99公益日、阿里95公益周爱心战报
阿里95公益周，美儿特别发起“SMA患者康疗支持计划”项目，参加今年公益周的爱能社区活动，以此为SMA患者筹集使用辅助器具的机会。共有8支自发组建的社区战队加入到支持SMA群体的队伍中，其中美儿公益伙伴洋葱学园特别策划了SMA患者公益画展，鼓励企业员工通过参加爱能社区活动及捐款等形式为SMA患者群体加油打气。在大家9月1日至9月10日为期10天的共同努力下，社区目标【25万爱能】最终得以实现！
▲ 公益伙伴洋葱学园95公益周期间特别策划的SMA患者公益画展
在此，衷心感谢每一位通过各种形式支持和关爱SMA群体的您！
4.第十届中国慈展会
慈展会介绍
2023年9月15-17日，历时三天的第十届中国公益慈善项目交流展示会（以下简称“中国慈展会”）在深圳会展中心圆满落下帷幕。中国慈展会是国内唯一的国家级、综合性、国际化的慈善行业盛会，被誉为中国公益慈善事业风向标。
来自全国5000多个慈善公益机构、项目和产品齐聚深圳，机构和项目数量创历年新高，超28万人线上线下参观、参会。美儿SMA关爱中心的“相伴一生”SMA患者赋能项目在慈展会中首次亮相。第十届慈展会虽已谢幕，但公益永不落幕！
2023
进入倒计时，春去秋来，美儿会继续陪伴SMA家庭度过下一个寒冬。
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