成年病友见面会成都站|一场奔赴,梦想更远的地方

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活动合影


2023年11月8日—11月9日期间,来自四川、重庆、云南、湖南等省份的11位SMA病友齐聚成都参与由美儿SMA关爱中心、圆梦公益、美望儿童关爱基金会主办,四川省残疾人无障碍环境建设促进会支持的“解忧聊天室”SMA病友见面活动。他们在成都究竟经历了哪些精彩?一起来看看吧!


活动视频剪影


病友见面会

见面会伊始,美儿SMA关爱中心的工作人员崔雅梦向大家介绍了见面会的背景以及11月8日至11月9日期间的安排。紧接着,四川爱心慈善协会的心理老师刘俐带领大家通过卡牌游戏进行了自我介绍,通过随机抽取的卡片每个人获得了自己的“代号”,有的男生变成了“人鱼公主”、有的女生则成了“如来佛祖”,各自有趣的自我介绍迎来了阵阵笑声。

随后,见面会以《我的“无忧”生活》为主题,共话各自生活中的挑战以及解决方式。病友们探讨着日常出行、职场融入等方面面临的现实问题,病友间共同出谋划策。


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见面会现场


来自重庆、湖南的多名病友指出这是人生中第一次参与这样的病友聚会,也是第一次的远行。虽然出行面临着重重挑战,但当踏出第一步后所有的担忧“烟消云散”。


图3:病友在见面会上分享.jpg

病友在见面会中分享


而进入职场中的病友也在现场提到了在找工作时由于用人单位缺乏对SMA的基本了解不录用、自己担心身体状况不能胜任工作等经历与烦恼。在场参与者对此提出了多方面的建议,比如提升社会对SMA的认知,以及寻找合适的方法应对工作中的挑战等。


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病友在见面会中分享


无障碍体验

图5:病友及工作人员在金沙遗址博物馆外合影.jpg

病友及工作人员在金沙遗址博物馆外合影


11月9日一早,在圆梦公益以及四川省残疾人无障碍环境建设促进会的支持下,SMA病友们开启了金沙遗址博物馆的无障碍游览。

乘坐无障碍旅游大巴车到达,全程无障碍出行以及在馆内感受古蜀文明的丰富底蕴……病友们在感受到成都的无障碍场所带来的友善环境的同时,更是对四川的历史发展有了更深的认识。

无障碍大巴车体验及场馆参观


下午,病友们在品尝了成都当地的特色美食后,一同前往另一地标性景点——宽窄巷子。在此体验了老成都的市井生活,感受这座城市的烟火气。


图7:宽窄巷子合影.JPG

病友在宽窄巷子进行无障碍体验


这些感动,留在了这里

“这是我人生中第一次坐高铁”

“我先生载着我开车两天两夜,只为赴这一场约”

“没聚够,第一次见到这么的病友,原来我不孤单”

“什么时候再聚呀?已经开始期待下一次了”


这是见面活动中,病友们的肺腑之言,也道出了他们对于彼此相见的期盼与喜悦。没有参与到这一次成都的病友见面会中的伙伴别遗憾,我们还有机会!


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感谢渤健生物科技(上海)有限公司对本次见面会的公益支持。