成年病友见面会广州站｜遇见另一个自己

2023年12月6日-12月7日，15名来自广东及周边省份的SMA成年病友及家属齐聚广州参与了本年度最后一场“解忧聊天室”SMA成年病友见面会。

12月6日下午2时，由美儿SMA关爱中心、广东省工伤康复医院、广州市粤康社会服务中心主办的“解忧聊天室”SMA病友见面会（广州站）在广东省残疾人文化体育与康复辅具中心正式拉开帷幕。

活动伊始，美儿SMA关爱中心项目主管崔雅梦作开场发言。她代表美儿对勇敢走出家门，积极参与本次线下活动的病友及陪同亲属表示了热烈欢迎，并祝愿大家在2天的活动过程中能有所收获、交到新朋友。她提到，到场的小伙伴不仅仅是一场活动的参与者，更是千千万万SMA患者的激励者，相信大家会成为一粒火种，点燃更多病友的希望之火。希望未来会有越来越多的病友愿意走出家门，沐浴在阳光下。

在广东省工伤康复医院社会康复科杨晓姗主任、李会等5位专业社工的带领下，各SMA病友与陪同亲属短暂分离2小时，分别进行了小组活动。活动中，病友组以生活中的挑战为切入点，探讨了对“独立生活”的理解。会上大家各抒己见，提出了在心理、生理以及经济层面上的独立及对此的看法。陪同亲属组则围绕照料中的挑战展开了讨论，并参与了各类心理小游戏。通过本次分开式讨论的小组活动，病友与陪同亲属均获得了不同程度的情绪疏导，现场氛围越发活跃，大家也在交流中彼此熟悉、彼此贴近。

合适的辅具，能够提高SMA病友生活质量的同时，也能减轻其照护者的压力。来自广东省工伤康复医院康复辅具科的邓小倩主任，在交流会后为大家分享了SMA病友在辅具适配中的要点，并带领大家参观了辅具展厅，让SMA病友们更为直观地感受到了借助辅具能为生活带来的便利。

对于SMA病友来说，出行不仅需要充分的心理准备及辅具支持，掌握无障碍出行的技巧也能带来便利。活动开展的第二天上午，广州市粤康社会服务中心的伙伴从轮椅使用者的角度向大家分享了日常出行的经验之谈。

此外，来自粤康社工的轮椅伙伴还带领着SMA病友们进行了咖啡冲调以及手工制作的体验，让大家看到了融合就业的多种可能。

在当天下午的无障碍体验中，SMA病友们首先亲身体验了广州的无障碍公交，更是来到了著名的北京路，与长期支持SMA群体的“广州西关跑团”的志愿者们开启了一场City Walk，完成了丰富有趣的无障碍出行任务。

随着大家陆续完成了City Walk的任务，本场活动也接近尾声。活动最后，由广州市粤康社会服务中心社工施旖旗进行本次的活动总结。她点明了本次活动中各个环节的设置意义，也感动于大家对于生活的乐观态度，并对病友们送上了自己真挚的祝福。在一声声不舍的道别中，本年度的最后一场“解忧聊天室”病友见面会正式收官。

据统计，2023年度美儿SMA关爱中心共举行13场“解忧聊天室”聊天会，其中线下见面会4场，线上聊天会9场。累计服务人数共计118人次。

这一年，“解忧聊天室”来到了青岛、合肥、成都以及广州四座城市开展线下活动；

这一年，“解忧聊天室”共支持了45位SMA成年病友走出家门，去见和自己“一样”的朋友；

这一年，“解忧聊天室”收集到了病友们一个个的第一次：第一次远行、第一次坐高铁、第一次坐公交、第一次独立出行、第一次勇敢表达自己的需要、第一次和病友分享自己的喜与忧......

这些点点滴滴犹如一缕微光，慢慢温暖着、滋润着每个人的生命，也终将照亮更多的角落！

感谢渤健生物科技（上海）有限公司对本次见面会的公益支持。