季报 丨 2021年第一季度
导语：
亲爱的朋友们：
春回大地，万物复苏。在这个百鸟鸣春、充满希望的季节里，在大家的陪伴和支持下，美儿度过了2021年的第一季度。进入新的一年，在美儿走过五周岁生日之际，我们对美儿的服务项目进行梳理和整合，并以季报的形式为大家呈现过去3个月我们一起取得的成果。
下面，让我们一起回顾1-3月里美儿在患者医疗类服务支持、患者赋能、行业推动、公众宣传倡导等方面的工作进展。（新版美儿机构服务介绍详情请点击这里。）
内容摘要
患者医疗类服务支持
● 线上服务：任E门
● 线下服务：种太阳
患者赋能类：相伴一生
行业推动类：同心圆计划
公众宣传倡导
任E门 工作进展
SMA线上康复打卡
SMA线上康复打卡活动旨在激励患者家庭在群内分享康复训练视频，工作人员及时进行建议指导，从而营造积极、科学康复的线上交流环境。1-3月份康复打卡参与人次累计达到2758人次，平均每月有60个SMA家庭参与打卡。
为了确保SMA患者参与康复打卡的科学性得到进一步提升，美儿SMA关爱中心对康复打卡项目进行了升级，即在鼓励患者家庭每天发布居家康复视频进行打卡的同时，邀请专业康复师对打卡视频中的康复动作进行指导，并对患者的康复训练进行个性化跟踪，提升其居家康复的效能与信心。
项目升级之前，我们对1至3月份参与打卡的部分患者家庭，给予了一定的奖励，为升级前的打卡活动画下圆满句号。
患者家庭对我们寄送的礼物表示感谢
升级后的打卡项目邀请康复师加入，为参与的患者家庭提供规范化的居家康复指导、个性化的个案记录管理和持续稳定的线上康复环境。康复师具体参与的内容如下：
线上康复打卡康复师参与流程
患者家庭踊跃报名参加全新康复打卡活动
患者家庭对全新康复打卡活动表示肯定与感谢
康复打卡活动正在有序开展，我们致力于帮助每位SMA患者提升自身的运动功能而不懈努力。
线上多学科咨询评估
| 康复个案咨询、远程评估
美儿邀请具有SMA临床接诊经验的康复治疗师，为患者家庭提供专业的康复个案咨询。集中咨询后，工作人员将康复师给到的个案康复建议一对一反馈给提问者，及时给予患者家庭正确的指导。
1至3月份，我们共计为35个家庭提供了康复个案咨询服务，同时通过建立康复咨询档案，为咨询家庭进行后续反馈跟进。
康复个案咨询典型案例
的的
1岁3个月，2型
可以靠坐、长腿坐
的的8个月的时候确诊为SMA，爸爸妈妈意识到要让孩子身体机能不再退化，必须进行康复训练。1月4日，的的爸爸告诉我们的的自主翻身能力、坐位稳定性都出现了不同程度的退步；经过多次的沟通和资料确认，康复师建议家长辅助翻身的过程中加入手肘支撑训练，借此可训练其上肢及腹部核心能力；同时进行坐位稳定性训练，增加骨盆感觉输入，增强的的坐位能力。经过每天的训练，的的爸爸告诉我们现在的的主动翻身、蹬腿有所增加，靠坐时间也有所延长。
的的爸爸按咨询时康复师给的建议改进康复动作
2021年第一季度，美儿邀请日本JWC康复管理协会理事长仙洞田洋登先生，通过远程视频连线的形式，为SMA患者家庭提供一对一康复评估指导，讲授并演示具体的康复训练手法，以便将康复手法更快、更直接地应用于患儿的居家康复之中，以此提升患儿家长的照护能力及患儿的康复质量。
评估前工作人员和患儿家长测试设备及评估场景
评估过程中，仙洞田理事长仔细观察、评估患儿的能力，根据家长的目标和期望提出现阶段适合患儿的康复建议。家长、康复师一边认真聆听，一边尝试遵循指导为患儿修正康复动作，提升其康复效果。
仙洞田理事长远程指导患儿家庭学习康复动作
患儿家长视频连线中认真做笔记
评估后仙洞田理事长根据家长提出的疑惑耐心解答
第一季度，我们共计为24名SMA患儿提供了远程康复评估指导。SMA线上评估是美儿的创新尝试，感谢每一位参与的康复治疗师、翻译老师以及患者家庭的大力支持与配合。
| 辅具适配咨询
美儿邀请辅具适配专家为有相关需求的SMA家庭，在站立架、矫姿椅、轮椅的使用及选择上提供有针对性的建议，进而提升SMA患者的生活质量。1至3月份，我们共为14个患者家庭提供了一对一辅具咨询，同时建立了辅具咨询记录进行后续反馈跟进。
辅具适配咨询案例
涵涵
10岁，2型
使用站立架已有2年，最近涵涵总说膝盖疼。使用站立架时，涵涵的膝盖骨一直紧紧顶着站立架的膝关节支撑装置。妈妈十分焦急，于是前来咨询是不是站立方式影响了孩子膝盖的生长？
辅具适配专家分析了造成涵涵膝盖疼的两个可能原因：一是站姿不正确，膝盖受力过大；二是膝盖前的支持装置过于靠上，导致直接顶在膝盖上，应该将膝盖支撑装置下移至孩子膝关节下缘为宜。涵涵此前在站立架上的站姿如演示图中的右侧，头和脚的重心不在一条直线上；相反，涵涵的站姿应该像左侧那样，重心在同一条直线上，才是更理想的姿势。涵涵妈妈根据专家的建议反复调整，也将调整后的情况及时反馈给美儿和辅具专家。经过多轮的咨询和调试，涵涵的站姿逐渐好转，膝盖疼的问题也逐渐得到缓解。
辅具适配专家针对涵涵遇到的问题绘制的演示图
涵涵妈妈在辅具专家的多轮指导下调节了站立架，涵涵膝盖疼的问题得到了有效缓解（左侧图为调节后涵涵的站姿）
|骨科个案咨询
美儿邀请具有SMA脊柱外科临床接诊经验的专业医生团队，为患者家庭提供骨科专业线上咨询，及时给予患者家庭进一步的治疗管理建议，尽可能缓解患者多次就诊的车马劳顿问题。
馨馨
17岁，2型
脊柱侧弯
馨馨的身体从8岁开始出现脊柱侧弯；随着年龄的增长，11到13岁期间脊柱侧弯速度明显加快，进而影响内脏消化，甚至出现平均三个月就住院一次，几乎不吃不喝十天才能出院的情况。馨馨的情况一直让妈妈忧心忡忡，通过工作人员的指导，馨馨妈妈进行了线上骨科咨询；馨馨妈妈提供了馨馨的病史、X光片、肺功能检测报告等病历资料，美儿将情况反馈至上海新华医院骨科杨军林教授团队，团队邀请该院神经科、麻醉科及重症医学科医生进行了初步评估。4月9日，馨馨和妈妈来到杨军林教授门诊，再次进行详细检查。
馨馨妈妈表示通过线上骨科咨询，她得到了专业的支持和帮助，远在广东的她不用出门也能得到外地医生的建议指导感到十分方便。相信在专业医生团队的指导下，馨馨可以获得最佳的治疗护理方案；美儿也将继续和相关专家团队开展合作，进一步向病友家庭普及宣传脊柱侧弯的危害，做到侧弯早发现、早干预、早治疗。
馨馨进行线上骨科个案咨询
种太阳 工作进展
SMA线下康复合作点
受季节及疫情影响，第一季度美儿开展的服务以线上形式为主，但患者家庭也陆续来到线下康复合作中心学习。随着天气逐渐转暖，相信会有更多的SMA家庭来到线下合作康复点系统学习康复课程。与此同时，美儿也在积极寻求各地更多合作康复点的资源拓展，以期缓解患者就近科学康复的问题。
相伴一生 工作进展
美儿音乐课堂
为了鼓励SMA患儿通过唱歌和科学发声锻炼肺部功能，同时借此提升SMA患儿的艺术表现力与自我效能感，美儿SMA关爱中心从2021年3月起正式开启首期美儿音乐课堂暨SMA童声合唱团培训班。音乐课堂首期招收12名学员，3名爱心教师通过在线教学的形式每周一次分班教学，未能进入分班的学生可通过直播随班学习。
在线教学通过ClassIn公益教学平台实现，课堂互动性较好。3月开班以来，当月3个班共计上课26课时，共计直播课程967分钟，共计1832人次进行在线学习。
音乐课堂日常线上教学画面
音乐课堂项目组为每位教师和学员特别打造了本次课堂的专属徽章，强化项目宣传效果的同时也提升了学员对课程学习的认真程度和归属感。
音乐课堂教师和学员专属徽章
同心圆计划 工作进展
国际罕见病日“纽扣式胃造瘘管”主题公益讲座
2021年2月28日是第14个国际罕见病日。值此之际，美儿SMA关爱中心特别邀请福建医科大学附属第一医院小儿外科李笃妙教授，于罕见病日当天上午开展了主题为“SMA患者营养支持——纽扣式胃造瘘管的应用”的线上公益讲座。
鼻胃管喂养（左）、传统PEG胃造瘘管（右上）、纽扣式胃造瘘管（右下）
相较于仅适合短期放置使用的鼻胃管及常规的PEG胃造瘘管，纽扣式胃造瘘管具有创伤小、舒适度好、日常管理操作便捷等特点，对于SMA患者尤其是低龄患者来说，更加适用。李教授在讲座中从造瘘管的放置与日常管理的角度，为病友家庭和收看直播的相关医生团队介绍了纽扣式胃造瘘管的相关知识。
李教授线上讲解和演示纽扣式胃造瘘管的使用及日常管理知识
李教授在讲座中着重讲解了护理扣子及周围皮肤的方式，指出造瘘管喂食、给药的注意事项，并为线上观众介绍了造瘘管意外脱出的应急处理方式等问题，回应了家长急切关心的专业问题。本次公益讲座共有1143人次在线观看，李教授为患者家庭及相关医务工作者普及了SMA患儿使用纽扣式胃造瘘管的相关知识，相信会让更多人了解并接触这一便捷的医疗手段。
公众宣传倡导 工作进展
大众媒体宣传
在2021年的前三个月，美儿SMA关爱中心利用自身的资源优势，借助央视、药明康德等合作方的媒体资源，充分宣传罕见疾病SMA及宣扬SMA群体如小草和向阳花般的顽强精神，让更多的社会公众认识和了解这一特殊群体。
辛丑牛年春节前夕，美儿SMA关爱中心理事长冯家妹带着SMA病友包珍妮的故事和心愿，先后登上央视《幸福账单》和《环球综艺秀》“海内存知己”新春中外诗词歌会的舞台，通过动人的故事和曼妙的歌声向公众科普了SMA的疾病知识，让更多人看到这样一群虽身患重病仍乐观向上的群体写照。两档节目直播共计产生曝光约658万次。
冯家妹参加《幸福账单》和《环球综艺秀》节目播出画面
罕见病周（2021.2.22-2.28）期间，美儿通过多种形式、不同内容的主题宣传活动，集中宣传和科普SMA疾病管理知识。SMA孩子们的主题歌《珍宝》唱响首届药明康德罕见病日公益音乐会，通过歌声唱出自己的心声；音乐会全渠道观看量达到325万人次。由美儿和浙大儿院神经内科毛姗姗主任团队主导的“杭州地区SMA患者生存状况调研”在罕见病日得到媒体报道，共计产生50万次媒体曝光。
药明康德罕见病日公益音乐会《珍宝》节目画面
杭州SMA患者调研项目罕见病日媒体报道画面
3月底，合肥周边的十余SMA患儿家庭相约蜀山烈士陵园，接受爱国主义的洗礼。孩子们集体为爱国志士的纪念碑敬献鲜花，发誓长大后也要“保家卫国”。此次活动吸引了安徽当地的媒体《合肥晚报》和中国新闻社安徽分社的报道，共计产生媒体曝光58万次以上。
SMA患儿向烈士纪念碑献花
《合肥晚报》及中新社安徽分社对本次活动的报道
自媒体宣传
自媒体方面，美儿的微信公众号在1-3月共推送30篇推文，总阅读量为21890人次，共计得到点赞434次。微博共计发布消息18条，共计得到曝光81111次，点赞188次。微信视频号发布短视频总观看量6808人次，点赞235次，共计转发45人次。
Q1美儿自媒体平台流量TOP 1汇总贴图
2021新春伊始，美儿在SMA家人们的陪伴下一起走过了第一个季度。希望在今年接下来的日子里大家可以和美儿继续一起进步、一起收获欢乐和希望。爱永不止息！
