2023年第四季度美儿SMA关爱中心工作季报

日月如流，物换星移。2023年已尽，美儿和SMA大家庭一起成长，收获满满。

季报内容摘要

2023年第四季度，美儿流动党支部的党员代表们马不停蹄，组织开展了一系列SMA病友家庭喜闻乐见的党建活动，并在上级党委组织的年度工作检查中得到了肯定，圆满结束了上一年度的党建工作。

10月，祖国母亲74周年华诞之际，美儿流动党支部将此前邀请4个来自山东和四川的SMA病友家庭，经过精心编排录制的《我和我的祖国》歌曲MV重新剪辑推出，并在病友群中鼓励更多的病友家庭进行传唱，以此歌颂党和祖国母亲的深深恩情。

11、12月，为了响应残障群体无障碍出行的号召，美儿流动党支部的党员代表们带领全国各地的将近30个病友家庭，在四川成都和广东广州等地组织举办了多场SMA成年病友见面会与无障碍出行体验活动。现场病友们纷纷表示如今赶上了好时代，党和国家的温暖关怀让身患罕见病的重度残障群体看到了生活的希望，定当积极面对人生，勇敢面对生活中的挑战。

11月，为了鼓励SMA病友走出家门、融入社会，更好地享受新时代残障群体的获得感，我们带着SMA病友家庭，参加了“百名残友登黄山共融共享新时代”第十七届轮椅黄山行活动。本次活动邀请了各领域各类型的残疾人、志愿者、嘉宾及残疾人工作者共计400余人广泛参与，SMA小病友作为罕见病儿童组参与到本次活动中。

12月，中共北京市健康领域社会服务机构第一联合委员会对所属社会组织党组织2023年度党建工作开展情况进行了检查，美儿流动党支部书记龚旻同志代表支部作述职报告。经现场检查及综合考评，评定北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心流动党员党支部为“优秀”等级。在新的一年里美儿将脚踏实地，从所服务的SMA患者群体的需求出发，充分发挥党支部的战斗堡垒作用，坚持开展有站位、有主题、有特色的党建活动，为健康中国的战略目标早日实现贡献力量。

美儿SMA关爱中心从2020年启动“康复日常打卡项目”，项目不断摸索出了以病友为中心、以美儿为桥梁、以康复师为引路人的远程康复管理模式，建立了病友⸺康复师管理体系，开创了稳定且有效的SMA线上康复新领域。今年项目继续开展，设置康复日常打卡“小陀螺班^*”和“小马达班^*”，希望患者家庭获得规范化的康复指导，在持之以恒地进行康复训练的同时，提升疾病综合管理的意识与能力，帮助患者延缓疾病退化、增强运动功能。

*小陀螺班：需要实现翻身、四点支撑、独坐、爬行等运动功能的患者

*小马达班：需要实现跪位、站立、行走等运动功能的患者

• 参与患者家庭共85个

• 志愿服务康复师共22位

• 累计打卡次数共3152次

时光飞逝，今年的康复日常打卡项目已经接近尾声了。花的绽放只是一瞬间，成长却需要日复一日地积聚力量，孩子们每一步努力的脚印，都弥足珍贵。毕业晚会邀请了参与项目的家庭和康复师，一起见证着成长的喜悦。

晚会上，家长代表茉莉妈妈分享了自己的心路历程，每个人都会生病，我们需要正视、接纳这个事情，调整好自己的心态，积极做康复，内心向阳，再次成长；孩子代表阳阳分享了自己的学习、生活、康复，安排得井井有条，值得每个家庭学习；康复师代表王超老师分享了自己与SMA、与打卡项目的相遇相识相熟，也期待未来更好地服务于SMA家庭。      

此外，晚会的颁奖仪式，邀请康复师们为获奖的孩子们颁奖，今年设置了8个奖项：三好学生、风无雨阻之星、进步之星、智慧之星、潜力之星、超越之星、最佳新人奖、尽职小班干。每一份细心反馈的问题，每一个精心调整的镜头角度，每一次康复打卡的积极互动，都承载着家长和小朋友们的深沉的爱与坚定的毅力，希望每个家庭都能在康复的道路再接再厉！      

回顾打卡项目四年来的每一步，从无到有，从有到更好。感谢每一位坚持的家长和小朋友、每一位关爱SMA的康复师。这几年，是打卡项目的成长，相信更是每个家庭、每位宝贝、每位康复师的成长。希望大家再回望这几年的自己、孩子、家庭，都能有新的感悟和收获。      

就像打卡项目的发展历程一样，孩子们的康复也好、人生也好，可能有时候一帆风顺，也可能遇到困难阻碍，但是其实每一步努力，都会闪闪发光，终将照亮前方的路，所以小陀螺和小马达们，不忘初心、不念过往、不惧将来，请继续加油吧！      

为了进一步提升SMA患者家庭辅具咨询的体验与效果，集中性解答更具有同质性的咨询问题，经过前期充分沟通与协调，在第四季度我们尝试开展针对同一咨询主题或辅具类型，邀请患者家庭与辅具适配师进行线上面对面视频咨询，以此加深适配师对咨询病友身体情况及实际需求的理解，同时能够为咨询的病友家庭提供更有针对性的建议与指导。

第四季度我们共组织举办了5场辅具面对面视频咨询会，针对病友家庭关心的助行器、轮椅、站立架等辅具类型开展专题一对一视频咨询，共为14个病友家庭解决了困扰的辅具适配或使用相关问题。

每场面对面咨询正式开始之前，我们通常会邀请辅具适配师就当场咨询主题的辅具类型SMA患者使用中容易出现的问题与理解误区进行讲解，病友家庭往往在正式咨询环节开始之前，遇到的问题已经解决了一半。与辅具适配师直接面对面视频咨询，病友家庭可以在适配师的指导下当场确认调节方案和体验调节效果，大大提升了问题解决的效率。在自己的问题咨询结束后，咨询家庭还可以在线旁观其他咨询家庭遇到的问题和解决方案，为后续遇到相似问题也可以提个醒。会后咨询家庭纷纷向工作人员反馈，咨询效果很好，收益颇丰。

接下来我们将继续尝试通过这样的形式，为更多有辅具咨询需求的病友家庭提供主题性的辅具适配师线上面对面视频咨询服务。

第四季度，美儿SMA关爱中心继续应SMA患者家庭的需求，邀请国内具备丰富临床经验的医生专家，就患者群体关心的主题开展专场线上专家答疑会。10-12月，我们共开展了5场SMA线上专家答疑会，答疑会主题涵盖药物治疗、新药研发、疾病诊断与预防、康复、内分泌与营养管理及口腔健康管理等诸多方面。我们分别邀请了来自华中科技大学同济医学院附属同济医院、北京大学第一医院、复旦大学附属儿科医院、浙江大学医学院附属儿童医院、中国医学科学院北京协和医院和广州市妇女儿童医疗中心的多位专家，就上述主题为患者群体进行了线上科普讲座与集中答疑。

在上一季度受到患者家庭一致好评的康复主题直播课，本季度继续开展2场。我们邀请了3位康复师，就居家康复的下肢训练、家庭康复策略及上肢异常姿势管理的主题进行了直播讲解。康复师们根据日常接诊SMA患者的经验，理论结合丰富的案例演示与实操讲解，为在线观看的患者家庭上了一节节生动的康复课程。

本季度共开展7场专家答疑会与康复直播课，共计超过6200人次在线进行了学习，收获点赞17.2万次。

美儿SMA关爱中心“种太阳”项目致力于联合全国各地康复医疗资源，通过组织开展康复师培训、患者随访巡诊等服务，为患者提供规范化康复支持，帮助患者提升对SMA疾病认知、提高生活质量、实现自我价值。

本季度共支持来自内蒙古、辽宁、天津、河北、山东、湖北、江苏、四川等地区的71个SMA患者家庭参与康复训练课程。

每周康复训练课程之余，项目为住院康复的SMA孩子开展绘画课堂，丰富了孩子们的生活乐趣，充分发挥孩子们的创作力和想象力，从而展现了孩子们活跃的思维与个人绘画能力。

本季度共开展7次线下绘画课程，参与患者家庭达81人次。

SMA患者由于肌肉力量弱，在重力环境下很多大运动功能都有所受限。由于水具有天然的浮力、静水压、粘滞性等物理特性，水中成为了SMA患者比较理想的康复训练场域。

美儿SMA关爱中心开展“美儿SMA水中康复合作项目”，第四季度（因天气原因，仅10月份上课）共支持11位SMA患者家庭提供水中康复治疗与评估服，共近20节课程。

美儿SMA患者康疗计划（2023年）旨在为SMA患者身体及运动功能管理、康复训练、急重症治疗等提供支持。第四季度本项目共收到55份申请资料，审核通过并支持了50名患者家庭。具体支持情况如下：

• 康复训练治疗支持11人

• 站立架支持30台

• 推车支持3台

• 纽扣式胃造瘘手术治疗支持2人

• 入住ICU志愿治疗支持4人

• SMA患者公益慈善援助项目支持2人

再次感谢合作爱心企业/厂家/代理商对本项目的支持，对SMA群体的关爱与支持。      

进入第四季度，随着新一批SMA学子陆续进入大学校园，我们又收到并为1位申请者颁发了柒望奖学金。至此，2023年度我们共为来自全国7个省份的8位SMA学子颁发了奖学金，具体情况如下：

今年恰逢首批柒望奖学金获得的同学们毕业之年，想了解Ta们的最新动向吗，想了解今年新入学的奖学金获得者对刚刚展开的大学生活的期待与展望吗？欢迎点击下方图片，查看奖学金获得者们的最新动态吧！

“解忧聊天室”旨在为SMA病友搭建社交平台的同时提升其社会交往能力。通过开展线上、线下社交活动扫除因彼此孤立而带来的“忧”，从而实现“解忧”的目的，增强社群的凝聚力和活跃度。

第四季度中，美儿SMA关爱中心共组织线下、线上活动共计4场，来自国内不同城市的26位SMA病友分别相聚在四川成都、广东广州。活动中设置了病友及家属聊天会、职业体验、无障碍出行分享及实践等丰富的环节，搭建病友们社交平台的同时助力其更好融入社会。

点击下方图片分享与我们一同感受现场的精彩时刻吧！

“追光之旅”是SMA病友出行类活动品牌，通过组织出行活动促进SMA病友走出家门开阔眼界，进而逐步融入社会的同时，也促进社会大众更多了解SMA病友及其需要。

本季度，美儿SMA关爱中心不仅在上海世纪公园举行了上海地区SMA患儿亲子沙龙，同时作为活动联合方带领SMA小病友与家长分别在成都麓湖社区以及安徽黄山出行活动。鼓励小病友们勇敢走出家门的同时，也为其照料者提供“喘息”的机会。

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为促进残疾儿童康复事业科学、规范、有序、健康快速发展，提高康复专业人员的理论水平与实践能力，加强儿童康复从业人员对脊髓性肌萎缩症（SMA）康复治疗的认识，帮助改善SMA患儿的诊治现状。美儿SMA关爱中心联合各地医院开展脊髓性肌萎缩症培训班，邀请了国内SMA临床经验丰富的儿童康复专家和康复治疗师共同参与，以SMA疾病理论知识讲座与SMA康复实操相结合的方式，提升参与学员的评估方案制定能力和SMA康复治疗技术。

10月21日至22日，由顾连医疗（顾连芒果儿童康复诊疗中心）、北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心举办的“脊髓性肌萎缩症康复师培训班（成都站）”，邀请了国内外专家就SMA治疗进展、SMA骨骼康复管理、SMA家庭康复、SMA呼吸训练、典型SMA案例实操等内容进行了讲解。

全国共计12个省份3个直辖市1个自治区的45家医疗机构的75名临床医生、康复医师、康复治疗师参加了本次培训，线上直播观看累计4383人次。

11月7日至26日，由湖北省第三人民医院、华中科技大学同济医学院附属武汉儿童医院联合北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心，共同举办了“脊髓性肌萎缩症康复师培训班（武汉站）”，邀请来自广州市妇女儿童医疗中心、安徽医科大学第一附属医院、湖北省妇幼保健院、华中科技大学同济医学院附属武汉儿童医院、成都方可生康复医疗中心、广东省工伤康复医院、复旦大学附属儿科医院的讲师讲解了SMA康复辅具、SMA遗传知识、SMA上肢训练、下肢功能以及SMA悬吊训练等内容。

线上课程共计4节课程内容，总计时长8小时，听课人次累计94人次；线下课程全国共计10个省份、1个自治区的21家医疗机构的55名临床医生、康复医师、康复治疗师完成了本次培训班的学习。

2023年美儿SMA关爱中心分别在济南、广州、沈阳、成都、武汉开展了5场脊髓性肌萎缩症康复师培训班。为全国各地的临床医师、康复师提供了丰富多元的课程内容。线下培训班以工作坊形式开展，设置实操演示、学员模拟体验、注重学员自身的参与以及学员与讲师的互动，学员不仅仅是一位“听课者”，而是作为课程的“参与者”、“主导者”。一方面提升学员的主动性和积极性，另一方面也帮助学员深刻掌握和熟练培训内容。

同时，项目人员也了解到很多来自基层的康复师渴望有更多地学习培训机会，很多SMA患者难以跨越千里到一线城市就医，基层康复师学习资源较缺乏，对SMA疾病的了解程度较浅，未来需要更多关注和支持基层医生、康复师的专业技能培训和支持。

9月29日，由美儿SMA关爱中心发起，渤健中国支持的中国罕见病领域首部关注到患者无障碍出行的指导手册——《脊髓性肌萎缩症（SMA）社群出行指南》正式发布，引起社会广泛关注。首批通过该指南完成青岛之行的SMA患者及出版相关工作人员受到中国日报记者采访，讲述了指南的使用感想和“背后的故事”，让更多人了解到了SMA社群出行面临的挑战，更加理解需要无障碍设施出行的人群现状。

10-12月，美儿SMA关爱中心共发布推文25篇，收获34244次阅读及1583次转发分享。

其中美儿特色栏目“那些花儿”推出了3篇病友故事：

19岁的七依通过自己的努力成为了美国名校的线上函授班学生。未来，她希望拍摄一部真实记叙障碍人士和罕见病人士情感的影像作品，让更多人看到，“身体的障碍不应该成为针对个体的一种限制，更不应该成为情感上的枷锁。”

视频up主远辰，用手中的画笔不断创作挣出了自己的医药费。通过绘画实现自身价值的同时，也在精神上得到了满足，相信以她不屈的生活态度，将会收获如画般璀璨的人生。

SMA双胞胎姐妹文静雅静，虽然身体重度残疾，但译者、写手、词作人、周游中国的轮椅少女、公益阅读推广人……这些不同维度的光芒足以让她们熠熠生辉。今年她们在家里开设了一间公益书屋，“读万卷书，行万里路”，尽管躯体被禁锢，但丰富的思想世界却让她们早已挣脱束缚，有了惠及他人的能力和魄力。

7-9月，美儿视频号配合8月7日国际SMA关爱日以及99公益日活动宣传共发布27条视频，收获阅读量      114207次， 转发分享1094次。

这些视频中，有记录SMA患者出行的青岛“追光之旅”；有来自17个不同地区的残障家庭为期三天参与的“⼀麓⽆障有爱·共筑阳光未来”倡导与实践活动剪影；也有波波、海涛等病友的故事分享，以及帮助SMA患儿维持身体机能的康复打卡视频。在分秒间感受残障群体的生活，在光影间捕捉生命的美好与珍贵。更多精彩故事，我们在2024年继续书写……

▲SMA病友海涛记录片《棋盘人生》

美儿微博配合微信公众号、微信视频号相关活动进行了同步推送，共发布活动类图文内容7条，累计曝光约7243次。

时光飞逝

2023年已圆满落幕

伴随着2024年钟声的敲响

我们又迎来了崭新的一页

美儿将继续携手SMA群体

踏上新的征程

收获新的成长