花开的声音丨我的小瞬间(一)

07ef7cd2585544d31c468c4d6797833e-sz_1566194.png


@云迪  云南省昆明市

妈妈种的黄瓜发芽了,小苗小小的一棵,却蕴含无限生机。希望我的未来也勇往直前,冲破层层压力,绽放无限生机!


96bb1530e76c1f051d936b22baf2b8b2-sz_1449601.jpeg


@慧慧  天津市红桥区

大年三十感受年的气息,第一次学习包饺子。珍惜我还能出门的机会,去感受新年。喜欢带着我的小狗狗下楼溜达。


dadfced65a629596bf1ca6b28ecd3b7f-sz_446601.jpg
496c3e35ce2b8f1f2ef09ddb0b02391d-sz_874141.jpg
5ab4a0f48e6e81f31125d1ea75dede89-sz_687832.jpg

左右滑动查看更多照片


@妞很幸福  山东省青岛市

2024年2月4号,第一次开着我的电动轮椅上高铁,第一次真正见到无障碍车厢,第一次使用无障碍卫生间,第一次成为重点旅客,全程有人护送……哈哈哈,这次出行有太多第一次了,给我的感受就是,无障碍设施和服务越来越好,残疾人出门没那么难了。


269773253ccc61f16a706f2001065bf7-sz_639293.jpg


@怀志  四川省成都市

这是我在2.29的罕见病关爱活动上作为患者代表发言,虽然当时正忙着写论文和办其他事,但听说到有机会为患者家庭争取到更多权益,不知哪来的冲动战胜了多年的自卑与怯懦,我便独自坐上了凌晨三点的火车,希望我的努力能有所价值吧。


这一路走来真的感受到了太多人的善意和温暖,即将毕业的我也希望未来能在公益事业中有所作为,做一个为别人撑伞的人!


e00a1c0fd320c6f69559814fa8668da4-sz_872832.png


@恒译  四川省泸州市

虽然我因坐轮椅未能参加学校举办的“百日冲刺,决胜中考"跨成功门仪式,但也要在旗帜下许愿,希望文化课能考出自己理想的成绩。


5c0f11f08f46ae652c3e9f691daba385-sz_5543124.jpg


@若若  云南省昭通市

2022年3月4日,4岁的我在云南省第一人民医院顺利注射SMA治疗药物。这是昔日天价药进入医保目录后我的第一次给药——感谢伟大的祖国践行“每一个小群体都不应被放弃,人民生命至上〞承诺。


339fcb15b310094cb3fd505221de6e47-sz_7024619.jpg


@浩楠  湖南省怀化市

春节的时候去拜访外婆,吃饭的时候我说她做的雪花丸子好吃我喜欢吃。前几天妈妈回去看她老人家。外婆得知后立马去市场买了肉和糯米回来又做了雪花丸子让妈妈带回来给我吃。我没想到当初简简单单一句话就被她记在了心里,外婆那份朴实而真挚的爱,恰如这份雪花丸子般沉甸甸的,又如上面的糯米一般的无微不至。


05b35170682f7869a3cb987bf302d28c-sz_392120.jpg
d7aa69d869cf3568720bb11c5478e826-sz_845209.jpg

左右滑动查看更多照片


@丢丢妈妈  山西省太原市

孩子从偶然接触围棋,就爱上了围棋,时不时就要抓住爷爷杀一盘,每次都打的爷爷落花流水,通过围棋认识了很多小朋友,孩子信心倍增,也开朗起来。


385683ef469ce90df82b6a388af7f294-sz_3223447.jpg


@小语妈妈  山东省济南市

周天,不用上康复训练课,小语坐在车上开心的吹着泡泡~心情也像这五彩的泡泡~自己还不时的嘟囔着:妈妈,今天我休息。


3a6237b8d48b90a7c36dbfe8844f6059-sz_306743.jpg


@天佑妈妈  安徽省阜阳市

我们走不到的地方音乐可以到达!我们抚不平的伤痛音乐可以治愈!每天放学回来作业做完有时间你就练琴!两年前你要弹钢琴,我找了老师给你试课,因为你手指力气小老师不收!我恳请了老师好多次,最后勉强同意暂时接受!一开始手指都站不起来,慢慢的锻炼下来!到现在可以弹整首曲子!真心为你高兴!相信越来越好!


f18a2ba7eab9abd032ecd1095d3ab4e7-sz_206733.jpeg


@知一妈妈  安徽省合肥市

因为孩子是SMA宝宝,我和孩子及孩子外婆从2021年一直在合肥医院康复治疗。到现在已经是第三个在外过年的春节了,因为各种原因,这三年每年都只有我们三个一起过年吃团圆饭。虽然没有那么热闹,但是有孩子和妈妈互相陪伴,我也是开心的,希望孩子今年进步更大一点,过年能和更多的家人一起团聚!


d372a9ada6505ca6e7f887f678e773f7-sz_1799431.jpeg


@妞子妈妈  辽宁省大连市

妞子在今年2月28日开始进池水疗时除了紧张就是惊恐,经历了十节课“地狱式”黑暗时刻,渐渐地不仅放松了,也收获了惊喜,学会嘴巴鼻子浸在水中吐泡泡了。可以在水疗师的协助下侧卧水面,也许这对于普通孩子来说是一件特别简单容易的事,但于她而言,却是一个里程碑式的突破和进步。就让我手中的镜头继续记录你每一次的进步,定格每一个美好瞬间吧!


04d42196824ad6b9d0068cb4a8fbbbc0-sz_4300224.jpg


版权声明:


本文所有图片,未经允许不得转载使用;如获授权转载时务必注明来源。

9182a3212b2d26115ec5b616549660db-sz_897710.png