那些花儿 | 我们都一样 各自有光芒
本期故事的主角，她没有因为自己身体的特殊情况而觉得异于常人，她通过自己锲而不舍的努力和不断磨练的能力，来得到大家的认可和尊重，她还向更多人讲述自己的成长经历，身体力行地向社会宣传、展示SMA群体，她告诉大家，SMA跟普通人没有什么不一样，她希望每一位SMA病友都能勇敢起来，接纳自我、积极融入社会，在探索世界中活出精彩自我。
“在无障碍设施和必要支持的基础上，我们也能成为一个自由的人”
微笑坚定地说出这番话的是一个有反差萌的姑娘，她面如桃李音如铃，外表温柔娴静，性格却洒脱豪爽，体格柔弱，内心却坚毅刚强，她没有因“罕见”而脆弱，反而一直努力过好普通人的生活，找到了更强大的自己，她就是刚刚参加完名校研究生毕业典礼，即将奔赴海外深造的小晴同学。
小晴作为硕士毕业生代表进行发言
生活不易，万事皆可做乐事
“去兴致勃勃地与世界交手吧！”
“我觉得我是具有‘幸运体质’的人。因为从小我就遇到很多贵人，每次都在我无能为力时给了我很大的帮助。所以我一直觉得虽然得SMA是有点不幸，但感觉生命中其他部分我都特别幸运。身边的人都对我特别温柔和友善。“
小晴用敏捷轻快地语气分享她的生活，光听声音，你很难想象她是一个在轮椅上生活的SMA三型患者，这得益于她的坚强，以及从小收获的许多善意。
童年剪影
1996年，小晴出生于广州一个温暖幸福的家庭，父母在她四岁确诊为罕见病时，依然把她当成正常孩子来养育。送她去普通学校，尽可能地让她接触外部世界，避免封闭。
从小就古灵精怪
小学时，小晴还能拉着扶手慢慢上楼梯，同学们没有把她当作异类，老师也有没给她特殊待遇，轮到当值日生时，她也会分配到一些简单的工作，因此，她从未感到自己与同龄人有什么不同。
小晴记得很清楚，她升入高中后，班主任老师常告诉她：不要认为你给我们带来了麻烦，无障碍设施是我们应该做的，只是以前做得不够。为了小晴，学校把一楼的电脑房改成教室，又专门安装了新的无障碍洗手间。
也许是由于身边人长久以来的善意与真诚，小晴也愈发乐观积极。“我一直都很开朗，也会真诚地与人交往，不怕向他人求助，也会努力帮助他人。我能够为解决一个问题想很多办法，甚至不会沮丧。因为我觉得这就是成长的一部分，也是生活的重要体验。”她坚毅勇敢的性格，在独自去北京读书的时候就表现地格外明显。
时不时来张美美自拍
2018年，小晴如愿考上了北京一所985名校的研究生，入学之初，她首先面临的是生活问题。“我的日程本上出现的字句经常是，师兄领我熟悉校园，师姐告诉我淘宝上有临时便携热水器，学院老师来了解我改建宿舍的需求，学院老师问我选了哪门课，她好把教室调到有电梯的明德楼。整个过程确实需要时间。因为我是第一次到外地上学，而学院也是第一次录取有特殊需求的学生。但从始至终，我觉得都非常顺利。半个月以后，我在老师同学们的照顾中基本安顿下来。”
对于小晴而言，在北京的生活里更珍贵的经历是在北京各处看展、看电影和出去玩儿。因为北京的基础设施比较好，使用电动轮椅就能很方便和同学出行。而在北京的这段读研经历，也让小晴更深刻地学会如何在一个没有家人的城市里，独立地学习、生活。“每次压力大的时候，我总会喊上几个好友出去吃肉庆祝，感觉没有什么不开心的事是一顿肉解决不了的哈哈，看电影也是我的解压方式，像我这种热爱电影人士曾经为了参加北京大学时电影节在北京城里东奔西跑。”
名副其实“小吃货”
读研期间，小晴也邂逅了自己的爱情，他很温柔，被小晴的勇敢独立、美丽乐观所深深吸引，小晴的身体情况丝毫没有影响到两个人的相知、相爱，当问到小晴对爱情的看法时，小晴落落大方地笑着说：“我曾经面对爱情也想过退缩，但他的坚定地给了我信心，他不是出于怜悯，而是出于纯粹的爱才跟我在一起，我觉得我不会去在乎世俗的眼光，因为当我们毕业有了经济能力可以独立生活的时候，就可以证明自己，让双方父母放心。”
“我之前听过一首歌，有句歌词很喜欢：Count it all as joy.万事皆可算作乐事。虽然生活中有许多挑战，但如果当作一种经历，等年老以后回头再看，就会觉得原来自己经历了那么多呀。毕竟人生只有一次，门票也不便宜，能多体验一些娱乐项目，就很值得。”
小晴模仿招财猫搞怪
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学海无涯进一寸有进一寸的欢喜
“在身体情况允许的情况下，参加普通孩子的课堂”
“从小一直就是和其他小朋友一起上学、高考什么的，所以想的东西也和普通人差不多，就很希望小朋友在身体情况允许的情况下，尽量参加普通孩子的课堂。”
小晴是一位名副其实的典型“别人家的孩子”：从小成绩优异，本科就读于211大学历史学专业，硕士保研到在北京985名校世界史专业，她参加过学术会议，主持过研究项目，多次拿到国家奖学金，读研究生的第一年，就取得专业第一的成绩。今年，她又收到了海外大学的硕士录取通知。
毕业时，小晴笑的如手中花朵般灿烂
但其实，小晴在选择学业方向时，还是不可避免地被疾病限制过。她不能学自己喜欢的社会学，因为无法进行田野调查；她不能当编剧，因为编剧也需要东奔西走。大二那年，她告诉导师，自己想走学术道路。导师鼓励她：你比别人更有优势，因为更静得下心。于是她在有限的选择里，深耕历史学专业，把自己的优势发挥到极致，这是她接纳自我的方式。
在专业课的学习方面，小晴也有自己独到的心得体会：“在刚接触某些专业知识时难免会觉得枯燥或感到困惑，这时候我会先看一些与某些历史背景相关的剧、纪录片等，通过这种较易理解的方式来熟悉某段历史中复杂的人物关系。”
大学里的学生们这样评价她“一个跳出‘学霸’固有印象的有趣灵魂”。她说过虽然文科研究不会像理工科一样取得突破性进展，但通过慢慢地修改，也会像胡适先生说的那样：“进一寸有一寸的欢喜”。
小晴鼓励大家多去尝试，有些事情只有体验过才会懂得，当你犹豫不决时不如去试一试。关键在于，所有的事情都要提前准备，要打有准备的仗。她的经验和方法对同学们后续的学习和研究都有极大的帮助。
喜欢看书的学霸
逃出象牙塔，在社会融入中活出自我
“工作，是一个人社会化的过程”
“其实工作对于我而言不仅仅是生计问题，更重要是尊严问题，工作意味着可以靠自己的能力为社会上其他人做出贡献。就像美儿一样，感觉工作中如果能够帮到别人，被别人需要，自己也会很有成就感。另外，工作中虽然肯定有不如意，或许有可怕的客户和上司，但这就是一个人社会化的过程。如果一直像孩子一样在父母的羽翼之下，永远都不会成长。”
小晴业余也有做一些兼职，有一些小朋友也想去她所被录取的海外大学那边去读书，小晴就给他们上课来获取兼职收入。
“在这个教学生的过程之中，自己是会变得更加成熟，更加淡定，不会仅仅是个象牙塔里的小傻瓜那样。我觉得我以前十分单纯，被爸妈保护得很好，但是在工作或者兼职的时候，就会锻炼自己去探索社会里的各种可能性。”
关于未来就业，小晴也分享了自己的很多想法。目前，她倾向于未来从事教育行业。小晴是学世界史的，如果没到过国外读书，在高校找工作就困难一些。另外，她也了解到，海外残疾人就业情况相对好一些。基于这些考量，小晴选择了去国外进修，她期待异国读书的经历能让自己更加独立的生活，进一步融入到社会中，也能接触、深入了解更多社会保障体系的知识与时间。“海外的社会保障体系相对比较完善，对于身体不方便的人士，可以免费申请护工时长。另外，海外政府比较严格地要求企业招聘一定份额的残障员工，像一些咨询公司都有给到残障人士的专门岗位，而且是很正式的、有上升通道的工作。”
小晴希望，未来完成学业回国后，能将在海外学到的经验和模式，借鉴应用到国内来。“我想能有一个开放包容的平台，能帮助更多SMA病友积极参与到社会中，让SMA病友们或其他因病致残的人们，通过立足工作岗位，来充分发挥自身价值，真正地去融入社会。”
小晴常参加各类社会活动
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“欲穷千里目，更上一层楼”
小晴寄语
小编：很多SMA患者在长大的过程中会有自卑的心理，难以接纳自我，你是一个在善意与爱中长大的孩子，那在你成长的过程中是如何不断接纳自我，树立自信心的呢？
小晴：我觉得生病没有什么必要自卑呀，这只是身体有特殊情况而已，每个人身体都有不舒服的时候，没有必要因为这种事情去贬低自己，在接纳自我的过程中，首先你要相信自己有价值感，譬如当我在班里考试取得第一名的成绩的时候，同学们和老师们对我的鼓励与肯定会让我感受到自己的价值；其次你要去发现自己也有“被需要的时候”，要相信自己是很珍贵的，我闺蜜在难过的时候经常会找我倾诉，我会开导她，在帮助她解决问题的时候我会感受到：奥，原来我也是这么被人需要呢。
小编：小晴，你已经如此优秀了还在不断地努力攀登，为未来的工作不断地充实升华自我，这也反映出SMA群体找一份合适的工作不是一件容易的事，那对于缓解SMA群体的就业压力这一块你有什么建议？
小晴：对于病友来说，首先一定要尽可能地去接触教育，在这个就业市场“文凭”还是说话的利器；其次多参加普通孩子的课堂，去学校的意义不仅在于学习知识，更多地还是去体验人进行社会化的过程，学校可以培养你进行社会融入的能力，如果父母为了保护小孩子不在学校受到伤害而让小孩子长期待在家里，只会适得其反，不利于孩子形成健全的心智；另外SMA群体选择专业也很重要，一定要选择自己能够胜任的岗位并且坚信自己有能力去做好；最后病友自身要争气，有些机会需要自己去争取，我们应该身体力行地去为自己梦想付出努力。对于社会来说，政府要进一步完善无障碍设施，拓宽残疾小孩获得教育的途径；社会要用优势视角来看待我们这个群体，相信我们并愿意给我们更多实现梦想的机会。
小编：你对SMA群体有什么祝福和寄语？
小晴：我有一句话想送给大家，“欲穷千里目，更上一层楼”，世界这么美好，我们想要多看看，多体会，就一定要凭借坚强的意志不断去争取，去拼搏，只有攀登到高处，我们才会看到更好的风景，我们跟别人没有什么不一样，各自身上有自己的发光点，当我们这样想的时候，我们离梦想会越来越近。
微笑面对人生
相信小晴的经历和心得可以给大家带来更多的启示，她一直身体力行地向社会倡导SMA群体跟普通人没有什么不一样，并且她在不断关注和争取着SMA群体的社会利益和福利，这切实鼓励着我们SMA群体要在生活中积极接纳自我，要勇敢地逃出象牙塔去拥抱社会，我们都一样，各自有光芒，相信每一位SMA患者都可以在探索世界中活出更加精彩的自我。
